退職後、これで最後の手続き。そして病気。

これまで、

・傷病手当金

・健康保険

・国民年金保険

・障害厚生年金

の手続きを書きました。

退職の原因が病気なので、障害厚生年金は該当されないと想いますが、制度を調べていくなかで、はじめて知った制度だったこともあり書きました。

最後の手続きは

「特定医療費（指定難病）受給者証」

です。

「指定難病」の方が受けられる制度です。

市役所ではなく、保健所で受付をしています。

以前から受給していたので、「保険変更に伴う申請」とちょうど１年に１度の「更新時期」も重なって、同時に手続きをしました。

あまり、こちらの手続きをする方はいないと想いますので、簡単にしますね。

「特定医療費（指定難病）受給者証」は通院時に窓口で提出します。

通院している病院では「毎月の保険証の確認時に提出」「会計時に毎回提出」します。

こちらの制度には自己負担上限額というのが設けられています。

所得によって決定されるのですが、月の上限額が例えば１００００円までだったとすると、同じ月に何度通院していても、会計での自己負担額が１００００円を超えることはありません。

例

同月に３回通院の場合

１回目　　　診療費　　５０００円　　　
　　　　　　お薬代　　２０００円

２回目　　　診療費　　３０００円　　　

　　　　　　お薬代　　　　　０円

３回目　　　診療費　　　　　０円　　　
　　　　　　お薬代　　　　　０円

となるのです。

受給者証と同時に「特定医療費自己負担上限額管理票」という用紙も提出し、病院側に記録をしていただきます。

まずは、健康保険が変更になるので受給者証を変更する際に必要になってくる書類を受け取りに行きました。

いつもなのですが、親切で丁寧に説明してくださるので、助かっています。

何度も足を運ぶのはしんどいので、一度で済むようにと配慮もしてくださって。

提出するときは行きますが、説明もゆっくり話してくれるので、わかりやすいです。

そのあとは、健康保険証が手元に来るまで待ちました。

届いてからコピーし、必要書類には記入をしていたので保健所へ提出に行きました。

併せて、更新手続きも。

書類が多くて、確認していただくのにお手数をかけてしまったのですが、１度で無事に提出できました。

手続き中の病院での会計は、この時点で新保険証を提出していたので、特定医療費（指定難病）受給者証のコピーを会計時に提出すれば、自己負担上限額は有効となります。

と言ったところです。

ではー、わたしの病気のお話をします。

病名は腎臓病「一次性ネフローゼ症候群」です。

指定難病のひとつです。

発症は２０１１年になりますが、治療としてステロイド剤を内服し続けることで、副作用の「副腎不全」となり、現在、自宅安静をしています。

診断される前は、シゴトしていても倦怠感、浮腫、頭痛などの症状はありましたが、立ちシゴトなので疲労感は強いもんだと想っていたのです。

立っているのがしんどくなり、座ったりすることが多くなっていき、周りの人に症状から診察をすすめられました。

わたしは看護助手として病院で勤務していたので、看護師さんたちから言われたのです。

すぐに診察を受けました。

採血して結果は特に問題なしでした。

そう、この時は何もでなかったんですね。

でも、やっぱりだるいし、浮腫みも足の裏まで目立つようになってきました。

家族にも指摘されてましたね、この頃は。

ある日、シゴトをしていてだるさを感じながら歩いていると、看護師さんに「ちょっと、すごく浮腫んできてるじゃないの。」

と再ご指摘をいただきました。

そ、そうなんです。

他の人たちからも指摘をいただきまして、尿検査をしました。

尿検査をすると血尿とかたんぱくが下りてるとかわかるんです。

すごいたんぱく量でした。

これは腎臓になにかあるぞってことになりましてですね、先生からもすぐに腎臓内科へ診てもらいに行きなさいとなりました。

実は症状から調べまくっていたので、なんとなくの病名は感じていました。

看護師さんたちから指摘されて、やっぱりそうなのかなって怖かったです。

すぐに師長さんに相談し、有休をいただきました。

勤務していた病院は腎臓内科は当時あったのですが、常勤医がおらず、ネフローゼ症候群だった場合、入院治療が必須だと知っていたので、違う病院へ受診に行きました。

腎臓内科へ

初診で行き、診察室へ入り症状を説明しましたら、浮腫みや触診などで確認後、すぐに

「ネフローゼ症候群ですね。」

と診断されました。

え？検査もせずに？

と想いましたが、症状からしてネフローゼ症候群であると判断できたということですね。

それから、検査入院の説明がありました。

説明までの間、待合で座っていたのですが、自分が病気になったと知らされ、とてもショックでした。

自然に泣けてきて、しばらく止まりませんでした。

腎生検

検査入院で行われるのは「腎生検」といって、腎臓の組織を背中から管のような機械を入れて採取する検査です。

ネフローゼ症候群でも種類があるので、治療方針を決めるために検査をします。

入院期間は４～５日ほどです。

そして、治療をしていくには体内に癌組織の有無を事前に確認しておく必要性があるので、レントゲンや胃カメラ、大腸カメラなどなど数えきれないほどの検査もしました。

これがとにかく辛かったです。

病気になったことの恐ろしさと不安が重なり、長期胃腸炎になっていたので、その中で日々の検査のために通院し、ときに、家族に送迎をしてもらいながら済ませました。

腎生検は終わり、「膜性腎症」だとわかりまして、治療開始となりました。

ネフローゼ症候群治療開始のために入院

治療を開始するには、入院となります。

腎臓内科の診察をはじめて受けた日からは、シゴトはお休みしていました。

長期のお休みとなりますと主治医から伝えられてはいましたが、この時は８か月間の病欠となったのです。

初診が１１月の末ごろでしたので、腎生検後、入院は年明けにしていただきました。

入院をしてからは、すぐにステロイド治療が開始されました。

併発する可能性の高かった糖尿病の検査も毎日しました。

指先に針を刺して、血液を採取し、血糖値を毎食前に計測します。

２週間続けましたが、問題なかったので計測はそれ以上しませんでした。

入院中は感染にとても厳しかったので、ベッド周りのカーテンは常に閉めて、マスクも常時していたし、お見舞いも来てもらわないようにしてました。

家族も洗濯ものを取りに来るとき以外は寄らないように。

ベッドから降りるのはお手洗いと体重測定のとき以外はなるべく安静にしてくださいと言われました。

ベッドにずっとじっとしているのも辛いだろうなと想っていたのですが、倦怠感や体調が優れない日が多かったので、そんなことを感じることはありませんでした。

発熱も連日していたので、横になってばかり。

食欲はなかったのですが、病気にやられちゃうのも悔しいというか、嫌だったので、食べてました。

朝なんかは、ほんとに入らないと想いながらも、食べてましたね。

子どもがひとりいます。

離婚をしているので実家に住んでいます。

病気になったときは助かると感じました。

当時はまだ小学生だったので、元気なかーちゃんでい続けたいと強く願い、治療をしていました。

その後、症状とお薬に対する体調も大きく崩れなかったので、２週間ほどで退院することができました。

この年は８月まで自宅安静をしました。

ステロイド剤を内服しながら治療し、減薬もすすめていました。

復職もし、ステロイドの副作用もあるのでお休みをしながらもはたらけていました。

間もなく、再発です。

何度も繰り返す副腎不全

入院はしませんでしたが、長期病欠。

もう何度も自宅安静となっているので、どのくらいの期間、病欠していたのかわかりません。

２０１１年に発症してから、約８年で何度、自宅安静になったか。

いつ頃になるか思い出せませんが、副作用がひどくなり、「副腎不全」を起こしていたのです。

副腎は腎臓のすぐ上に位置する内臓で、生命を維持するためのホルモンを産生します。

そこでつくられるホルモンのひとつに「コルチゾール」というのがあり、ステロイドをお薬で補うことによって、副腎がつくるはずのコルチゾールをつくらなくなってしまうのです。

それが副腎不全です。

わたしの場合、ほとんどつくられなくなっているのではと言われています。

なので、倦怠感が強く、浮腫んだり、痛みがあったり、嘔吐したりと症状がでるのです。

副腎がつくらないホルモンを補うためにステロイドが欠かせませんが、長期内服薬ではありません。

副作用が強いからです。

ネフローゼ症候群の症状は落ち着いているのですが、ステロイドによる副作用が強いために、減薬をすすめたいのですが、離脱症状がひどくなるのですすまないのです。

主治医もいろんな策を立ててくださって、最近嘔吐しなくなってきたし、体調を崩すことはありますが回復に時間がかからなくなっています。

もちろん、自分でも試せることは試しています。

ここまで来るまでは、しんどい毎日なので何かしようとエネルギーも湧かず過ごしてきました。

ここ最近は、あれこれしたいと想う気持ちもほんのりと戻っています。

食事、少しずつでも動いてみる

こんなことぐらいですが、こんなことがやれなかったので、毎日動けることに感謝しています。

長くなりました。

まいにち向き合っている病気は、なりたくなかったけれど知らぬふりできないコトなんですよね。

だから、話したい。

わたしは経験していないことは理解できないと想っているので、わかってほしいとはまったく想っていません。

どんだけ近くにいても痛みも苦しみもわかるはずありませんし、わかりません。

知っていただくことはできるし、わたしのことならたかが知れている経験値とはなりますが、こうして書いて読んでいただけます。

病気って、突然なんです。

そして、ものすごくショックです。

病気になるなんてかすめもしませんから。

受け止めるには時間だけでなく、それぞれ感じるコトがあるので、複雑です。

たぶん、受け止めているんだと想っています。

でも、そう感じられないときもあります。

体調が悪くて、起きるのもしんどかったり、嘔吐ばかり繰り返して痛みも強いと、泣けてきます。

なんで、苦しんだろうか

痛みがなくならないのはなんでなの

考えても、泣いても、変わらないのです。

カラダが動けないときは自分でやれることをしていこうとも想えませんでした。

この1年はほとんど寝てましたから、何もしてこなかったのですよね。

シゴトを辞めて、ひとつ解放されたことと、うちで過ごせるのでカラダを休ませてやれることから、一部のストレスが消えたんでしょうね。

エネルギーが自分からも湧くようになったのだと感じています。

とても不器用なので、同時進行が苦手です。

自分を大切にするのはわかっていても、ほかごともしてしまうので。

ひとつのことしかできません。

やりたいことはいくつもありますが、ちょっとずつでいっかと想っています。

少し前まではうちで一日中過ごしていてもまったく気にならなかったのですが、最近は窮屈なんですよね。

外に行きたくなります。

それだけのエネルギーがあるということ。

なぜ、エネルギーが湧くようになったの？

自分では食事のとり方やかんたんな深呼吸や半身浴が効果として表れていると想っているので、また書きます！