またまた続発性副腎不全を発症

みなさん、こんにちは！もりたと申します。

腎臓病のネフローゼ症候群となりまして、もう今年で7年目になります。

看護助手をしながら昨年は体調を崩さずに来ましたが、4月始めより自宅安静となりほぼ外出もしないまいにちです。感染症予防のためですね。

　またまた　とタイトルにありますが、今まで副腎不全を起こしたのは数え切れないほど。

現在はステロイドの増量で副作用が強く、痛みと倦怠感、たまに嘔吐をしますが、負けないわよ～と寝ながらでも書いてます。

「副腎不全による自宅安静」では、症状・状態・診察・内服薬・睡眠・食事などについて書いていきます。

わたしの日々を綴るのですが、症状の表現が気になる方や赤裸々な言葉を好まれない方、繊細な方などは御遠慮くださいますようお願いいたします。

副腎不全は
腎臓のすぐ上にある副腎という臓器からホルモンが分泌されているのですが、そのホルモンの分泌が不足する状態です。
副腎皮質ホルモンと言われており、ステロイドですね。
人の体の中でもステロイドは作られているのです。
ホルモンなので不足すると人命にも関わりますから、途端にカラダが動きにくくなります。

原因として考えられるのは、長期ステロイド剤の内服により副腎の働きが弱くなってしまう。薬によってホルモンを補っているため、副腎がホルモンを自ら作り出さなくなっているということです。
多くの患者さんは早期段階でステロイド離脱をスムーズにしていかれるようです。

この間はじめて「難治性」かもしれないと言われてしまって。。ほんのりショックでしたよ。1日落ち込みました。

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難治性とは
症例数が少なく、原因が不明で、治療法が確立されていない疾患で、長期間生活に支障を及ぼすものについて、研究班を設置し、原因の究明・治療法の確立に取り組む、厚生労働省の事業。

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とありました。
治療法が確立されていないと言われても、本人は病に向かって日々回復へ期待しているのです。

不足しているステロイド

外から補うしかないので今は「コートリル」というステロイド剤を内服しています。朝夕各２０mgです。昨年末からカラダが重く、疲れやすくなってるのを感じていたので内服薬の変更

コートリル　→　プレドニン

をしてきましたが、それぞれの副作用にも反応するので減量を進めるのも難しいのです。

副作用の違い

○プレドニン

ムーンフェイス・・・顔がお月さまのように丸くなることからこう言われる。

野牛肩・・・首付け根すぐ下あたりから肩全体にかけてバッファローのような肩の盛り上がりがある。

嘔吐・吐気・・・夜中・昼間に関わらず襲ってくる時もある。

非常に体力を消耗するためしばらく起き上がれなくなる。

背部痛・・・２０１１年の発症時にプレドニンを処方され内服していた時はなかった症状。

コートリルを内服した後から首下から背中あたりにかけての症状がプレドニンに戻ってからも継続していた。

寝返りもしにくい。

睡眠がほとんどとれない日も少なくない。

昼寝も痛みの為していない。

倦怠感・・・歩くのがやっとになるほどにだるい。

朝はしんどいことが多く、食欲もない日がある。

内服の為に食べるときも。

今回は少しでも動くとあとから倦怠感などが強くなり、動けなくなるのでほとんどをうちの中で過ごしている。

食欲増進・・・脂肪沈着。

全身に脂肪がつくのがわかるが、肩の上にこんもりのっかるように「山」ができる。食べても食べられる。

服のサイズも大きくなっているし、恐ろしい勢いで体重が増え続ける。

発症当初から１５㎏は増えている。

小さな錠剤。2018.4.12までは、一日１５mgを内服していた。

○コートリル

２０１７年夏ごろからプレドニンから変更となり内服開始。

切り替えてすぐにカラダの軽さを感じ、お買い物もお出かけもできるようになって、楽しく過ごせていた。

調子も整ってきていたが昨年秋すぎから、カラダの変化を感じるようになる。

体重増量・脂肪沈着・・・増え方も脂肪の付き方もプレドニンとは別物。

野牛肩はよくなるが、腹囲に急激な脂肪がつき始めて驚くほど。

あっという間にサイズアウトしてしまう勢い。

食欲はプレドニンよりも食べれるようになってしまうため、節制していても増量は避けれれないとドクターに言われた。

その他の副作用はプレドニンと似ている。嘔吐は比較的少なかった。

今はこんな感じですね。

日曜日に子どもの部活試合の為、早朝まで降っていた雨と強風もあり試合は中止だと思いましたが現地まで子どもたちは行かねばならず、隣市へ車で連れて行きましたら、翌日の昨日はとにかく倦怠感が強くてお弁当もつくれず、嘔吐は繰り返すし頭痛もあり、寝てもいられなくて座りながら休むのですが、体勢をどのようにしてもしんどさは変わらなくって。

痛みも一日続いていました。夜はあんまり眠れずでしたし、ちょっと調子がよいと動いてしまうので猛反省しております。

今までも、さんざん苦しんだり、孤独になったり、泣き叫んだりしたこともありました。
本当に辛かったからね。
誰しも、病になるなんて思わない。
突然の宣告に愕然とするわたしは、病院の待合室で声を殺し泣きました。
ひとり息子が小学5年生で、先を思ってしまいました。
いつでも元気にいたいとずっと願ってきたのに、目の前が真っ暗闇。
今でも泣けます。

お弁当を作れなかった朝は、とても凹みます。
今しか、してあげられないのに、それさえもできない。
高校3年生になりましたが、作れずにどこかで買ってねと言う日とお弁当を持っていく日は、なんだか表情が違って明るく見えるのですよね。

かーちゃんは元気でいたい！

悶々としてしまう自分もいますが、心はエネルギーに溢れています。

病になってしまったことを嘆いていても悲しくなってしまうだけです。ずっとそんな日々を過ごしましたから。

カラダは動けないけど、やりたいコトはたくさんあるのです。

やりたいコトをやるには？と何年も模索してきましたし、試しても来ました。

根気がなく、倦怠感もあるために続けるのが難しいときも多々ありますが、再度挑んでみようと感じました。

手元でシゴトがしていきたいから、元気に生きて行くと決めているからです。

久々にＰＣで書いたり、思いを書いてみるのはとても新鮮ですね。

小さな同じ病の方々

大人の同じ病の方々

病と向き合われている方々

いつも寄り添ってくれる家族のみなさん

（心からいつもいつもありがとうございます！）

遠くから寄り添ってくれる家族のみなさん

（心から本当にありがとうございます！）

わたしのようにまだわからないけれど、症状を調べてもしかしたら。。と不安を抱えていらっしゃる方々

ネフローゼ症候群や副腎不全のことを知りたいと感じてくださるみなさん

もしも、何か感じられているのなら、遠慮などはまったくなしにコメントあるいはＤＭなどをお寄せいただけたら嬉しいです。なぜなら、わたしはいつも不安と恐怖でいっぱいだからです。強がっていてもひとりで進む道は寒くて凍えそうにもなるし、倒れこんでしまうことだってあります。このように発信していますが、みなさんのエネルギーもいただきたいです！

わたしのことなら、お答えする気持ちです。

ほんりでも、伝わっておりますとしあわせです。

ありがとうございます！