医療的ケア児の親になった日。

*English follows

生後二日目、NICUにて

我が子誕生

2022年7月19日2,223グラムで我が家に待望の第一子である男の子が誕生しました。
名前は「富士（Fuji）」

願いや理由
１）［願い］富士山のように「凛」とした人になってほしい（強く勇ましいけど、美しく、優しく）
２）［タテの意味（時間軸）］：「冨士太郎」→徳次郎→「富士雄」→正輝→『富士』と一代飛ばしで「富士」の字が我が家に続くので彼にもそれを授けたい。
３）［ヨコの意味（世界軸）］：世界中どこでも好きなように活躍してほしいので、世界中の人が発音しやすく、日本のバックグラウンドを持つことを想像しやすい名前であること。

長年待ち望んでいたお子であり、妊娠生活も壮絶だったので生まれたことがわかった瞬間はそれはそれは歓喜で愛おしい気持ちでいっぱい！
で、あると思ったら心配や不安な気持ちが勝っているという話です。

というのも出産予定より前倒しで緊急帝王切開での出産だったのですが、お腹から出てきたときに息子は泣かなかった。泣けなかった。
術後すぐに泣けないのは帝王切開ではあるあるの話ではあるみたいなのですが、息子の場合はそれだけではなかった。

コロナ対策で僕自身出産に立ち会いは出来ず手術室の前で安産守りを握りしめてただただ待つことしかできなかったのですが、妻自身も我が子を抱きかかえる時間もなく、我が子はすぐにNICU(新生児集中治療管理室)に運ばれていきました。僕が息子に最初に会えたのはNICUに移動するために手術室から出てきて移動中のほんの10秒程度。もちろん、産後直後や初日の写真はない。ただただ、廊下を一緒に早歩きで歩きながら看護師さんの説明を受け、わけのわからないまま過ぎ去っていった息子の姿だけが鮮明に頭に残っている。

天使のラッパは鳴り響かず、状況整理がままならないうちに妻もそのあと手術室から出てきて。彼女と会話することが出来たが、彼女は泣いていた。
手術自体はスムーズで輸血も必要とすることなく妻は元気で、術後の回復もいたって順調である。
母子ともに元気です！産んでくれた妻に感謝です！といったよくあるSNS投稿を自分もてっきりするもんだと思い、どんな風に書こうかなと思ったのは一瞬で、母子ともに元気！というのはほんと奇跡的なことですごいことなんだなとその瞬間に気づきました。

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NICUでの時間

その後小児科の先生による検査、診察をしてから父である僕に医師から状況説明があるとのことで、NICU病棟に向かい、2畳ほどの小さい部屋で待っていました。時間にして待っていたのは30分程度だったかと思いますがその間は果てしない長さにも感じました。

まだ確定診断前なので言葉多く伝えられませんが、先天性で根本治療方法がまだない進行性の難病の可能性があるとのこと。程度が軽ければ普通に日常生活も送れるが、重い場合には自分の意志で動くこともままならずに酸素マスクや介助が必要になるケースも。国が指定する難病の一つで10万人に3.5〜5人程度の稀な発祥割合とのこと。万が一のどころの確率ではなかった。


今後どうなるかはもちろんわからないし、今の医療技術や息子の生きるチカラを信じたい気持ちと受け入れたくない気持ちとが交差して気持ちや考えの整理がつくまでに時間を要しました。火曜日に生まれたので今日までまる3日間時間があったのですが、その間上司と相談して仕事はお休みをもらい出生周りの手続きや息子との面会、図書館にいき調べ物に時間を充てていました。途中仕事をしようとパソコンの前に座ったのですが、集中できず、連絡くれた人とただやりとりしているだけでイライラしてしまいまともに仕事は出来ずすぐにパソコンは閉じてしまいました。

気持ちや考えが色々とぐるぐる交錯する時間を過ごし、食事は取りたい気持ちにはならず、寝ても寝ても疲れはとれず、またはずっと寝ていたいと過眠することもしばし。
何もしていないとずっと息子のことを考えてしまい心配で胸が張り裂けそうな気持ちになり、涙し、時には考え過ぎや悪い方向にも。不摂生な生活はしつつも、逃避するかのようにお酒が進み、正直弱っていました。
油断すると涙が何度も何度も頬をつたいます。

この3日間での整理

丸3日経って今は、少し落ち着いてきて今こうして今の気持ちをちょっとづつ整理できるようになりました。

病気だったとしても、息子自身は別人になったわけじゃない。身体が不自由だったとしても脳や心臓に問題があるわけではなく、鮮明な意識はある。面会する度に息子はできることが増えていって懸命に生きている。

病気の進行を/存在を認めないことと心が病気に負けることはまるで違う。

まだまだわからないことがたくさんあるが整理をして、解き明かして、現実を受け止めながら、息子や妻、家族や周りの方々に頼りながら打つべき手を打って前に進んでいく。この先に何が起きたとしても、協力して乗り切り、道なき道を切り拓いていく。

人と比べても人生が楽になったり、幸せになるわけじゃない。

大変なこと＝不幸なことでは決してない。先の不安を考えるより、目の前の一日一日を息子の一挙手一投足に全集中する。妊娠中に死産の危機から脱して、今こうして力強く生きている息子の存在に感謝し、意志と行動で未来を造っていきたい、幸せのたねを紡いでいきたい。

今はそんな心持ちでいます。
（追記:だいぶ気持ちが落ち着いてきたと思ってるこの文章を今朝書いたのですが、日中用事があったのですが正直心ここに在らずで誰かと話をしてても半分くらいは耳から耳へ通り過ぎてしまってました。。）

デンマークについてもっと知りたい

調べ物をしていると、デンマークでは障害を身体上の一つの個性に過ぎず、進行性の病気であろうとなかろうとと特別扱いの対象ではなく、それぞれが生きやすい制度や社会の仕組み、雰囲気である。
多様な個性が溶け込んで社会が成り立っている、生活を実践していいるデンマークについてもっともっと勉強をし、息子や息子のような身体的な特徴をもった人が自分らしく生きていける未来を、社会を模索作りたいとも思い始めました。

最後に

悲劇のヒロインになるつもりも不幸自慢でもなく、（いや、そもそも1ミリも不幸なことでないし）今の現実を一つ一つ整理をするためにこのブログを書きました。
今後の働き方自体は会社やチームと相談しつつも、週明けから仕事には復帰予定です。連絡が滞ってる方すいません、、順次返信していきます。
（追記:このブログを免罪符にする気持ちはないのですがもし何か僕がいつもと違いそうだったら今はちょっとだけ時間をください。）

僕の父である「富士雄」と息子「富士」といつか富士山に登って、息子氏が富士登頂を元気に完遂できる日を新しい野望として追加しました。

37週6日赤ちゃんを育ててくれて、無事に出産してくれた妻と我々夫婦のもとに来てくれた息子にも感謝です。

ここまで読んでいただきありがとうございます。

2022年7月23日　新井正輝

妻の出産ブログ：https://ameblo.jp/yuriko-y-a/entry-12754713702.html

息子氏インスタ：https://www.instagram.com/invites/contact/?i=13irfg0z5osln&utm_content=ovqxnq0

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（For English）

Title: My Son's Name is "Fuji" - The Day We Climb Mount Fuji Together

On July 19, 2022, at 2,223 grams, our long-awaited first child, a boy, was born. His name is “Fuji"(富士:the same kanji as Mt. Fuji).

DAY2 @NICU

▼Wishes and context
1)[Wish] That he will be "dignified" like Mt. Fuji (strong and brave, but also beautiful and gentle)
2)[Context of family perspective]: "Fujitaro (great-grandfather)" → Tokujiro (grandfather) → "Fujio (father)" → Masaki (me) → "Fuji" (son)
Fuji" has been in my family for one generation after another, so I would like to give it to him as well.
3)[Context of global perspective]: As we want him to be as successful as he likes anywhere in the world, the name should be easy to pronounce for people around the world and easy to imagine that he has a Japanese background.

This is the child we have been waiting for for many years and the story of our pregnancy was a very tough one, so the moment we found out he was finally born, we thought it would be a joyous and loving moment.
But now I leave in writing the story of how my worries and anxieties have overtaken those feelings.

Because the delivery was an emergency C-section, ahead of schedule, and my son did not cry when he came out of my wife's belly. Actually, he "could not" cry. It seems that not being able to cry immediately after surgery is a usual case with C-sections, but that was not the only reason in my son's case.

The first time I saw my son was for a mere 10 seconds as he was being moved out of the operating room to the NICU. All I can vividly remember is the image of my son being carried away without me knowing why, as the nurses explained to me as we walked quickly down the hallway together.

My wife came out of the operating room a short time later while I was still unable to sort out the situation. Soon I was able to talk to her, but she was crying. The surgery itself went smoothly and she did not need a blood transfusion, she was fine, and her post-operative recovery was going very well.

Until the day before, I had thought that I would be posting the usual social networking posts such as, "mother and child are doing well. I am grateful to my wife for giving birth to our child…etc However, I soon realized that the fact that both mother and child are doing well is truly miraculous and not something to be taken for granted.

After that, I waited in a small room next to the NICU for the doctor to explain the situation to me, as a father, after the doctor's checkup. I think it took about 30 minutes of waiting, but it felt like an endlessly long time.

I can't tell much about it here because it is still "before the definite diagnosis", but we found out that he may have a congenital, progressive, incurable condition for which there is no fundamental cure yet. If the symptoms are not severe enough, he can lead a normal daily life, but if they are severe enough, he may not be able to move of his own choice and may need an oxygen mask or other assistance. It is one of the nationally designated intractable conditions with a rare incidence of 3.5 to 5 cases per 100,000 people. It took me some time to sort out my feelings and thoughts, as I was at a crossroads between wanting to believe in current medical technology and my son's ability to live, and not wanting to accept the situation.
Since my son was born on Tuesday, I had three full days before today. During that time, I talked with my boss and took the day off from work to go to the library to do research, visit my son, and go through the procedures around the birth of my son. I sat down in front of the computer to work, but I couldn't concentrate. I got frustrated just communicating with the person who contacted me, and I couldn't do any good work, so I closed the computer immediately.

Spending time with all sorts of mixed feelings and thoughts, I didn't feel like eating, and sleeping didn't help me feel tired. Or I would often oversleep, wanting to sleep all the time. If I didn't do anything, I would think about my son all the time, and my heart would burst with worry, and I would cry, sometimes thinking too much or in the wrong way. I remember that the drinking went on as if I was trying to escape this situation, and honestly my feelings were getting weaker day by day. And when I let my feelings loose, tears would peck at my cheeks over and over again.

Now, after three full days, I've been able to calm down a bit and now I'm able to sort out my feelings a little bit more now like this.
Even if he was suffering from an illness, it does not mean that my son himself has become a different person. Even if he was physically disabled, he does not have brain or heart problems, and he has a clear consciousness. Every time I visit my son, he is able to do more and more and is doing his best to live his life. There is a difference between not acknowledging the progression/existence of a disease and letting your heart be defeated by it.
Whatever happens in the future, we will work together to get through it and make our way. Comparing ourselves with others does not make life easier or happier.
Difficulty does not = unhappiness.
Instead of thinking about the uncertainties ahead, we focus all of our attention on our son's every move in front of us.
I am truly grateful for the existence of my son, who survived a stillbirth crisis during pregnancy and is now living strongly, and I want to create the future with our will and actions. Hope to generate the seeds of happiness.

In my short study, I found that in Denmark, disability is just one of the physical characteristics and is not an object of special treatment, whether it is a progressive disease or not, and that there are systems and social programs that make it easy for each person to live their own life. I began to want to learn more and more about Denmark, and to seek and create a future in which people with physical characteristics like my son and his can live their lives as they wish.

I wrote this blog not with the intention of becoming a heroine of tragedy, but to sort out the current reality one by one.
Starting at the end of the week, I will be back at work. Sorry for the delay in communication, but I will reply to everyone in due course. (PS: I don't mean to use this blog as an excuse, but if anything seems out of the ordinary to you, please give me a moment for now.)

Added as a new ambition to one day climb Mt. Fuji with my father "Fujio" and my son "Fuji", and the day when my son Mr. Fuji will be able to complete his climb to the top of Mt. Fuji in good health.

I would also like to thank my wife for raising our baby for 37 weeks and 6 days and my son for coming to us.

Thanks to all who have read this far.

July 23, 2022 MASAKI ARAI