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医療的ケア児の親になって1年［7〜9ヶ月出来事まとめ編］

新井正輝

息子が生まれてからの半年〜1年の間に起きた出来事の振り返りをまとめていたらとんでもないボリュームになってしまったのでnoteを
・［1年経験して思うこと編］
・［7〜9ヶ月出来事編］←このnoteはこのパート
・［10〜12ヶ月出来事編］
3つに分けることにしました。

気になるものを目次で見つけてつまむよし、写真だけ眺めるもよし、医ケア児との生活生後6ヶ月〜1年のN=1サンプルとして見てもらえると。


これまでの足跡はこのへんを見ていただけると。


生後7ヶ月

(7)左指の装具づくり

  • 息子は筋肉が弱く手足を動かす機会が少ないので左手が拘縮してしまった。関節が固くなり何もしていないと左手の指3本が曲がったままに。

  • それを矯正するために病院で装具と呼ばれれるプロテクターを作ってもらい夜間寝ている間ずっとつけることに。

  • 結果、半年かからずにプロテクターは外れることに（治ってよかった、、、！）

  • 指の拘縮はなくなったものの指を曲げるのは苦手なので外れた以降は指のストレッチが日課に追加された


(7)レスパイト先を探すが利用できるところ見つからず

  • EDチューブという鼻から胃よりさらに先の十二指腸まで栄養を注入するための管が入っている息子。抜けてしまうと看護師でも再挿入できず病院にすぐにいかないといけない。管理がちょっと難しいのでレスパイト先を探すもなかなか受け入れ先が見つけられなかった。

  • 電話で相談して、受診すらできないところが大半。ちょっと心が折れる。

コラム：【医療的ケア児】レスパイトケアの必要性について より


(7)夜間ヘルパーさんと過ごす生活になり家の中を区切れるようにブラインドを導入

  • 息子が寝る頃に夜間ヘルパーさん（障害福祉サービスの中の居宅介護）が来てくれる生活に。住まいはマンションかつ広い家でもないので預かってもらえて一時的に医ケアから離れられるのはめちゃめちゃありがたいが常に家族以外が同じ空間にいる生活は慣れが必要。

  • 解決アプローチとしてスクロールカーテンのブラインドを導入して視覚的に空間をいつでも区切れるようにした。ドアではないのでアラームがなった際はすぐに察知できる

普段は巻いているのが、使うときに引っ張る
引っ張るとカーテンが降りて、空間を区切れるように。
ないとお互い目のやり場に困るのが意外にストレスだった


(7)車探し

  • 自家用車がなく、実家の車を借りて生活しているが保育園に受かったあとの生活やその他諸々を考えて購入の検討と試乗にいってみたりした。

  • 福祉車両も検討したが、まだ発育がどうなるかわからないことと必要になっても今すぐではないからリセールのよい車を購入して本当に必要になったらそのときに検討することにした。なので一般車の中で居室性や利便性のよいものを探した


生後8ヶ月

(8)分身ロボットカフェ DAWNにいく

  • 息子のような身体的ににチャレンジがある方が接客ロボットを操縦して接客をするカフェにいってみた。見た目は可愛らしいロボットであるが、中の人とコミュニケーションしてオーダーしたりお話をしたり。

  • テクノロジーを活用した今後の身体拡張と社会性の獲得の可能性を垣間見ることができた


(8)医ケア児受け入れ可能な保育園探し

  • リモートワークとはいえ、息子の育児や医ケアをしながらフルタイムで働くのは指南の技だし、息子自身の刺激や同世代の子どもたちとの触れ合いを得たくてインクルーシブ保育をしている園を探すことに。

  • 看護師さんが常駐したりと物理的に受け入れハードルがあるので「お涙頂戴！、子供の権利がー！」で訴えるのではなく、資料を準備して具体的な方法を模索のために建設的な議論できるようにした。自治体のガイドラインを読み込んで必要な情報と想定される疑問を予め資料化してスムーズにすり合わせが出来ることを意識。

  • 徒歩圏内でそんな保育園はないので行けたとしても車での送迎にはなってしまうがネックだが、それ以上に得られるものを見学やいろんな人と話しながら、そして何より息子自身の反応というか過ごし方を見て感じた


(8)ヴィラ型短期入所施設の見学

  • レスパイト施設を探している中でレスパイトがあるだけありがたい存在ではあるが、その先にある入院的な扱いになり子本人のQOLはどうなのか？という課題にも気が付きそれに対して日本初のヴィラ型短期入所施設と称して取り組んでいる施設が仙台で内覧会をやると聞きつけすぐにいってみた


(8)NCNP病院を初受診

  • 希少難病なので産後6ヶ月入院をして退院したタイミングですぐに息子の疾患の専門医を受診した（NCNP=国立精神・神経医療機関センター）。すぐにできる根本治療はないが、セカンドオピニオンや今後の治験情報獲得等々のために定期受診をすることに。

  • 出来ることは限られているが我が子のためにその道の権威や最先端の情報にアクセスできたことで親として出来ることは全力でやりたいというの気持ちの負い目もちょっと軽くなったのは副次的にも受診してよかった

  • 筋疾患センター長の小牧先生に診察してもらった


(8)ワンオペの練習開始

  • 僕の復職を見越してそれまで総力戦で家事、医ケア、通院していたところを徐々にひとりでもできるようにとワンオペ力向上を目指した。

  • 元々家事はやってたから苦手なことはないが、より効率よくかつクオリティあげれるようにも模索した


(8)父との突然の別れ

  • 突然の交通事故で父を亡くしようやく安定が見えてきていた生活も0ベースでの構築が必要に。大抵のことは乗り越えてきた自負や経験もあり、我が子に医ケアが必要とわかってもなんとかしてやるぜ！と思っていた中で突然の訃報は正直堪えた



生後9ヶ月

(9)キッズフェスタで福祉器具を見にいく

  • 最新の福祉器具やサービスを実際に一つの会場に集って体験、手に取れるとのことで子どもの福祉用具展であるキッズフェスタにいった。車椅子や座位保持椅子など実際に見たことや触れたことがなかったので話を聞いたり、受動的にいろんな情報を取れたのは非常によかった。

  • 当時ベビーカーに乗せてるとき息子の頭が安定しない悩みに対していいクッション使っている親子を見かけて話しかけて教えてもらったのは大きな経験だった。今でもそれを愛用している


(9)受け入れ可能な日中預かり先を見つけるが利用できず

  • （EDチューブを使っていても受け入れてくれる）レスパイト施設を探す中で宿泊はできないが日中預けられる施設を見つけた。そこでは10時−16時のような任意の日中の時間に子供を看護師さんたちが預かってくれる。

  • しかし、自宅より車で30〜40分強の距離があり、送迎サービスの範囲外で自分たちで送迎が必要なことがわかり断念。まだ自家用車がない中での利用は現実的ではなかった。


(9)レスパイト先がようやく1つ見つかる

  • レスパイト先を探している中で訪問医の紹介で病院の空きベット活用で医ケアや重度心身児の受け入れしてくれる病院が見つかり、受診にいき、その後問題なく利用の許可を得られた。1ヶ月以上前に予定の調整が必要ではあるがもしものときに息子を預け先が見つけられてひとつ宿題を終えれた気分にもなった

  • レスパイト先探しはその前の父の訃報を受け取り、僕自身がメンタル的に動けない＆喪主として葬儀の準備、被害者家族として警察や相手方との折衝や弁護士探しと物理的にどうしても家を開けざるを得ない状況が続いた。

  • 父の遺体に会いに行くときは訪看さんには普段はやっていないが特例対応や自費サービスも使って長時間息子を見てもらったり、かかりつけ医には息子はEDチューブ交換のために約2ヶ月ごとに定期入院をしているが事情を話してもう少し未来で本来はする予定だった検査を前倒しでやってもらう等で入院期間をいつもより長く調整してもらったりとほんとうにめちゃめちゃ助けてもらった。

  • その中で緊急で預けられる先がないのはマズいよねって空気感のもとギアがレスパイト先探しのギアが一段あがりようやくそして幸運にも見つけられたというサイドストーリーがあったりもする

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