日本大会終了

BeautyJapan日本大会閉幕しました！

受賞は何も出来なかったけれど

後悔は何一つありません｡やり切りました🔥

エリア大会グランプリから日本大会というハイレベルの

ステージに進む事ができたことが大きな前進🥺

自分の先天性の指定難病レックリングハウゼン病。

なにより大会を通して
身近な人にも周知する事が出来ました😭

もうしつこいくらい綴っている。
私は産まれた時から指定難病持ち。

そして2019年末にMPNST合併が発覚。

背骨にボルト７本いれ、
現在レックリングハウゼン病はStage5となっています。

『レックリングハウゼン病』

直接命に関わらなくても合併症によっては関わってくる…

元々、レックリングハウゼン病患者は
平均寿命が８年〜１５年短いらしい。

加えて合併したＭＰＮＳＴは合併確率２％。

再発や転移の可能性もすごく高く、
生命予後は悪いみたい🥹

ずーっとブログやSNSで発信をし続けている。

正しい情報が少ないからこそ、

私自身の状況や生き方を発信する。後世へ残す。

BeautyJapanを通して、
SNSをあまり触れない世代にも

病を周知するキッカケを作る事が出来た。

新聞１面トップ掲載や市長表敬訪問、
雑誌表紙＆巻頭特集掲載…

エリア大会でグランプリを受賞出来なければ、
これらは実現しなかった。

『自分の行動で未来は変えられる』と
また１つ証明出来た。

人前に出たくない…
病状を隠したい…
生きるのが辛い

生まれた時からハンディがあるからこそ…
病と向き合っているからこそ

色々な葛藤も多かった。

ドレスだって憧れていたものの

着る勇気が無くて、
肌を出すのが怖かったけど堂々と着た😏

やっぱり観客の目線は感じてしまって、
しんどったれど乗り切った🥹

全身腫瘍だらけの身体(体内も)。
それでもそれを隠さない！

むしろ堂々とウォーキングも出来た。
その姿を発信することでさえ

自分が届けたい事の発信。
病を伝える為にセミヌードでさえも

発信を始めた当初からネットに公開。

けれど

セミヌード=性ではない。

病を知ってもらう窓口になるからこそ、

セミヌード=美である。
芸大生の時も、ヌード=美だった

私は大会を通して色々自分自身も変わる事が出来た。

来月は定期検診のMRI。たしか整形外科だっけ？?

色んな診療科で定期的にMRIやCT撮ってるから
忘れそうになる←

そしてまた来月末は腫瘍取る手術がある。

頭切るし部分ハゲかな?🙊

そしてなんだか最近は顔にも
腫瘍が出来始めた気がします🥹

エリア大会挑戦中にも実は手術して
入院したりしてました🤣

私は病を理由にしない。ドクターストップ以外は←←

私は自分の生き方をありのまま発信していく。

それが病の正しい認知になればいい。

病状の個人差が激しいからこそ、

自分がレックリングハウゼン病だと気付いてない人が

疑うキッカケになればいい👀

昔と今だと医療は少しずつ進歩している。

だからこそ、わたしのありのままを発信する

参考になれば良い☺

あとどのくらい
普通に生きていられるのか分からないからこそ

『今を大切に生きる』

そして来年１月は３年ぶりのPET検査。

長くてしんどいし、
MPNSTが転移再発してないことを願う🥺

ハラハラ🥺MPNSTは希少がんの１種

いつ、なにが起きても悔いがないように……

やるべきこと、向き合う事も沢山あるから

日本大会が終わって色んな事から一旦開放されて

今は少し何だか落ち着いた気持ちです🙊

そしてBeautyJapanキッカケに始めたnoteですが

2018年から続けている、はてなブログ

こちらに戻していきたいと思います☺

はてなブログ是非お越しください！