届けたい想いは４年前からずっと同じ

BeautyJapan

に挑戦して色々自分と向き合う事になって
気付いた事は、どんなに病や想いを発信してても

1番身近にいる人には、

知って欲しいのに知られたくない

厳密に言うと、知られるのが怖い🥺

やっぱり『見た目』に関して沢山色んな事を言われてきた

何のために産まれてきたの？
私の生きてる意味は？

たくさん辛くて、明日が来るのが怖かった

それなのに不登校にもならず
ちゃんと学校行ってた私を褒めてほしい

病の発信を始めた４年前……

なんでかなぁ？なんかタイミングやキッカケも
あったんだけど、なんかそれまで溜め込んでた
しんどい気持ちとか辛い記憶が一気に溢れて

『もうどうにでもなれ🥺』
『病気を知って離れてくならそれまでの人だったんだ』

色んな葛藤がありながら、
想いの丈をぶつけて送信ボタンを押した

もうしばらく携帯見るの怖かったもん🥺

その記事(はてなブログ)は
今でもなおFacebookシェア１位✨

今改めて見ると、
載せた写真の画質荒いし、文章もなんか変

今改めて書き直すなら、
もっとよく書ける気がする🤣🙌

どんなに病の事をブログやSNSで綴っていても…
身近な人には言葉で話したことない

『知ってくれてるよね？』前提で接してる

だから誰かに直接病の事を聞かれたことはない🥺

聞かれたとしても、背骨のボルトの事くらい🤣

『その荷物持てる？』とか心配されるくらいかな

けど、事情を知ってくれているからこそ、
心遣いが心により染みるというか…😭😭

人の暖かさが心に染みるんです🥺🥺

今回、大会を通して

ずっと憧れてたドレスになる決意や…

水着に挑戦しよう💡な気持ちになれて、

挑戦しました

水着はね…🥺
みんな、綺麗とかカッコいい！って言ってくれて
嬉しいの🥺私の水着になる勇気………

病気の事を知ったら、
より伝わるよね？😭自分でこんな事言ったら
ダメだろうけど、私頑張ってると思う🥺

かなり自分の壁破ってる……

大会の参加を通して、

友人知人に案内やYou Tube再生のお願いを送って…
そこに初めてちゃんと難病のことを書いた

私に興味なんかなかった人は、

病気の事、初めて知ったんじゃないのかなぁ？😭

それを送るのも勇気だった………

私は、とにかく病の認知度を上げたい🥺
私の挑戦は、病の認知度向上に繋がっていくはず😭

現在、You Tube審査中！
1日1再生！チャンネル登録！高評価！
コメント！1日4分私に力貸してください

8/31までYou Tube審査中！！

私の想いを届けるため……
一歩踏み出す勇気を沢山の人に届けるため……

日本大会にいく💡もちろん、私の目指してるところは
日本大会の更にその先にある………

私の目標に繋がっていく………

ありがとう

私を受け入れてくれてる友達、
応援してくれてる人達、
力を貸してくれる人達………

みんな皆、大事で私にとってかけがえのない宝物

私は自分に自信なんかまるでない🥺
受け入れてくれるかな？嫌われないかな？
いつも顔色伺って、自分の気持ちを押し込めて
遠慮して……すぐ悪い方向に考えちゃう🥺

病を理由に諦めたくないからBeautyJapanに挑戦した

病を理由に逃げたくないから水着もドレスも…
なんでもかんでも、やってみるか！な気持ちになってる

レックリングハウゼン病が何でそんなに…
ってなるけど、調べてみてください？

私はまだ目立った大きな腫瘍は顔にはないけどさ…

もっと重い人だと、腫瘍で顔がただれるんだ……
顔の原型？ってなる人もいるんだ……

もしかしたら私もそうなってしまう日がくるかもしれない

だからこそ、届けていきたい

生まれたときから難病なのと、
人生の歩みの中で難病になるのは

全然違います

それは、しんどさとか治療とかの事じゃなくて…
みんなそれぞれ大変だからうまく言えないけれど……

気持ち的な問題です🥺🥺

きっと当事者なら言いたいことなんとなくわかると思う

それらは決して同じではないことを……