Spaces on Twitter 初体験！

昨夜、思いがけず、Spacesという、Twitter上で音声のリアルタイム会話に参加しました。
アメリカ在住の大須賀 覚先生の『もうすぐ始める』というツイートを見てリスナーに参加していたら、なんと、スピーカーにインバイトしてくださったのです。
音声もクリアで、なかなか良いんじゃないかなと思いました。緊張しつつ、楽しくもありました。
実は、私が初めてclubhouseで話したのも大須賀先生でした。
大須賀先生は、がんの正確な知識をどうやったら広げられるか、様々なチャレンジをしていらっしゃいます。

昨日は、『がんへの偏見』や、『誰かの力になるということ』などについてがテーマでした。

胃がんで言えば、食生活やストレスなどとイメージが結びつきやすく、私は自分の料理が悪かったのではと自分を責めました。
墓参りに行っていたか？とまで言われた経験もしました。

がん告知を知り、周囲から寄せられた『〇〇でがんが消えた』などの情報は、『力になりたい』という気持ちからです。
現実には、変わらずそこに居て、見放さず、転びそうになった時にサッと手を差し伸べてくれ、『ああ、見ていてくれたんだな』と感じた時、それが私たちが厳しい現実に向かう力になりました。

今、がん治療はゲノムに向かっています。
私は、早期発見や治療に結びつくことを願っています。
同時に偏見につながらないよう『正確に知る』機会や、海外にあるジーナ法のように、偏見から擁護する法整備の必要を感じています。

『遺伝』『遺伝子』『遺伝子検査』『遺伝子パネル検査』
何を検索ワードにするかで、行き着く先の情報に雲泥の差があるのです。

現に、最近、『遺伝子治療』なる不確かな自由診療にすがってしまいそうな相談が私のもとで増えています。
そんな時、私は、標準治療、治験、遺伝子パネル検査などについて、一つずつ説明するのですが、すると、誰もが『えっ？そうすると、この治療、変ですね』と自ら気づいていくのです。
この【自ら気づく】が何よりも大切だと思っています

『誰かの力になりたい』は尊い気持ちですが、『そうありたい自分』に軸足があると、圧やミスリードになることもあることを、受ける側として体験してきました。

『力に助けてもらった』経験は、専門性でした。
『どう生きていきたいか』という価値観を医療者と話せるようになってから、私たちは納得して現実をみつめ、選択していけるようになったと思っています。

【知らなかった故の後悔】を私は一生抱えて生きていきます。
だからこそ、正確に知る場の大切さを痛感して、今の活動をしています。
そして、発信には、正確な知識を持つ責任も感じ、出来る限り、学びの場に参加しています。

大須賀先生のように『知る場』のためにチャレンジをしていらっしゃる医療者が増えてきました。
一方、今般の状況下でわかるように、専門性を持ちながら、真逆な発信をする方々もいます。
そんな時、耳障りの良い言葉や、心を揺さぶる行動、親しみやすさにどうしても気持ちが動いてしまうこともあると思うのです。

『正確』とはなんなのか。
それを人はなぜ、『正確』と受け止めたのか。

私は、科学、医療の不確実性や、臨床試験、日本の医療制度などを普段から知る機会が必要なのだと思っています。
大須賀先生は基本的に金曜日の22時にspacesでお話していくようです。
昨夜はなんとリスナーが200人越え！
多くの人の理解に繋がっていくことを願います。