僕が病名を公表している理由

僕が病名を公表している理由

僕は先天性十二指腸閉鎖症という病気を持って生まれて生後3日で手術しています。同じ病気を持って生まれた子供のお母さんから、僕をみつけて、元気そうに生きているので勇気でました!とメッセージもらえました。  

実は、これが病名を公表している理由です。

どんな病気かというと⬇

十二指腸閉鎖・狭窄症は膜や狭窄などの先天的な原因により胃液やミルクが十二指腸内を通過しない状態です。出生6,000人から10,000人に1人の割でみられ、30%にダウン症、40%に先天性心疾患、また輪状膵、食道閉鎖症、小腸閉鎖症、腸回転異常症などの消化管の異常を合併することがあります。

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生後3日で手術をして、そのあと12年間通院しましたが、今は元気に暮らしています。
好きなダイビングの仕事も出来ています。
小さい頃様々な検査をしましたが、もうその必要もなくなりました。

あまり気にしていないから、忘れがちですが、大きな病気だったみたいです。

お腹に大きな手術跡もありますが、全然気にしていないです。これが嫌と一度も思ったことないし、生きていて嫌な思いもしたことないです。

成長してから、自分と同じ病気の人いるかな?とぐぐってみたら、一人もいなかったので、自分が公表しようと思いました。

子供や、お父さんお母さんの不安が少しでもとれたらいいなと考えています。

僕が子どものときに、元気に暮らしている大人がいると知りたかったからです。

コレ、病気になった僕にしか出来ないことなんですよね。僕だからできる事。

元気だよ。

元気すぎて、大阪で好きなダイビングの店を作ったり、イロイロなチャレンジもしています。

最近のチャレンジは、オンラインサロンをつくりました。

https://camp-fire.jp/projects/view/98975

本も作りました
https://rizediving.thebase.in/

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