てんかん発作再発から１ヶ月の経過報告
やりたいことがあり過ぎて猛烈に忙しい日々なのに、7月は1つ目の法人決算申告月でもあって、そんな中で倒れちまって思い通りに事が進まないのが本当に悔しい、そんな毎日でした。
前回の投稿はこちら↓
一度目に発作が起きた日からだとちょうど１ヶ月経ってしまっておりますが、前回の続きで倒れた直後から現在の経過報告と、今回てんかんについて改めて学んだので備忘録に書き留めておきたいと思います。
現在までの体調のご報告
今回は長引く症状が辛く色んなところで拡散してしまったので、大変お騒がせし、ご心配をおかけし申し訳ございませんでした。
同時にたくさんの励ましと素敵なお言葉をいただいて、嬉し涙で涙腺緩みっぱなしの日々でした。
とりあえず2度目の翌日はスタッフさんに交代してもらい、午前中はゆっくりしてましたが、断続的な左半身の引き攣れと、特に今回お腹の筋肉の強張りがすごくて、息が吸えないのがしんどかったです。
どんな感じか伝えたくて考えたのですが、EMS(弱い電気刺激で筋肉を動かす)マシンのパッドを左半身に貼られてランダムに意図せず電流を流されてる感じ。
2月に倒れた時はそんな風にその後に続く症状はなかったため、もしかしてまた大きな発作が起こることに対しての不安からくるパニック発作なのではとさらに不安になりましたが、診察ではお腹の強張りも全部てんかん発作だと言われて逆にホッとしました。
薬は今処方されている量で足りないなら増やしていくしかないそうで、別の薬が追加に。日に日に効いてきたようで、今は無理をしないように&発作の原因になることを極力しないようにかなり気を付けて過ごしています。
改めててんかんについて調べてみた
2月から5ヶ月、とりあえず薬さえ飲んでおけば良いだろうと今考えると適当に暮らしていたかもしれないと思い、そもそもどんな病気なのか、なぜ今月立て続けに倒れてしまったのか、今回は流石に手当たり次第に情報収集をしました。
てんかんは「脳の慢性疾患」で、脳の神経細胞（ニューロン）に突然発生する激しい電気的な興奮により繰り返す発作を特徴とし、それに様々な臨床症状や検査での異常が伴う病気と定義されています。
生涯を通じて1回でも発作を経験する人は人口の約10％、2回以上は約4％、そのうち｢てんかん｣と診断される人は約1％で、日本では約100万人のてんかん患者が存在します。
大きく『突発性(原因不明)てんかん』と『症候性(原因がある)てんかん』の2つのタイプに分かれ、私は脳卒中が原因の『症候性てんかん』です。
てんかんは脳の機能の乱れ
人間の体には神経が張りめぐらされ、その神経の中を弱い電気信号が通ることによって色々な情報が伝達されます。脳には神経細胞が集合し、様々な情報を処理しています。
このような脳内の電気信号が、何かの原因で一斉に過剰に発生すると、その部位の脳の機能が乱れ、脳は適切に情報を受け取ることや命令ができなくなり、体の動きをコントロールできなくなります。
発作の起こる部位と症状の関係
大脳は、中央の溝を境に大きく右半球と左半球に分かれています。そして、右半球は左半身を、左半球は右半身の神経を調整し、また脳は各部位ごとにそれぞれの働きを担っているため、電気信号の乱れや興奮が起こる部位によって発作の症状が変わってきます。
てんかん患者さんは、発作の起こる部位が決まっているために、発作ごとに同じ症状が繰り返されます。たとえば、手を動かす神経の部位で過剰な電気的興奮が起こると手のけいれんが起こります。
発作の起こる仕組み
脳の神経は興奮と抑制がバランスよく働いています。興奮が強くなりすぎると抑制系の神経が働いて興奮を抑える、というようにバランスを取ります。
しかし発作が起こる時には、興奮系の神経が強く働いたり、抑制系の神経の力が弱まることで、脳内に激しい電気的乱れ（過剰興奮）が生じます。
興奮が強くなると発作が起きますが、薬はその興奮を抑えるように抑制系の神経を優位に働かせてくれるようです。
単純部分発作
意識障害：なし
患者さん本人は意識があるため、発作の始まりから終わりまで、症状を全て覚えています。
症状：
・運動機能の障害
（手足や顔がつっぱる、ねじれる、ガクガクとけいれんする、体全体が片方に引かれる、回転する等）
・視覚や聴覚の異常
（輝く点や光が見える、ピカピカする、音が響く、耳が聞こえにくい、カンカンと音が聞こえる等）
・自律神経の異常
（頭痛や吐き気を催す等）
発作の種類も頻度や程度も様々で、発作の症状は患者さんごとにほぼ一定だそうなので、同じてんかんだから同じ対応で良いということはないみたいです。
私が今回起こしたのは上記引用の単純部分発作の運動機能の障害が当てはまります。視覚や聴覚・自律神経の異常は感じませんでした。
前回の投稿でざっくりと『てんかんの方が周りにいたら〜』と書いてしまいましたが、発作の症状やお願いしたい対応はあくまで私の場合は、と認識して下さい。
誤解を招くような表現をしてしまって申し訳ありませんでした。
てんかん発作を誘発する要因と私の対処法
てんかん発作のきっかけとなる要因
体温の上昇
過呼吸
月経
睡眠不足
睡眠リズムの乱れ
肉体的な疲労
精神的な疲労
ストレス
お薬の飲み忘れ
計算やパズル
読書
ビデオゲーム
光の点滅やしま模様
急な音
気圧などの気象条件
体温の上昇と睡眠不足
発作のきっかけとなる要因をみると、今回で1番当てはまるのは体温の上昇と睡眠不足でした。
12時間おきに飲んで血中濃度を一定に保つようにしますが、薬は一度も飲み忘れていないことを主治医に伝えたところ、いつも何時に飲んでるの？と初めて聞かれてたので昼の12時半と夜中の0時半とお伝えしたら、そもそも飲む時間が遅い(そんな時間まで起きてるな)と叱られまして。
夜型なので0時半なんて元気な時間だったのですが、確かに0時半に活動してるということはその後すぐに寝る用意ができたとしても眠りに落ちるのは早くて1時半頃になりそうです。でも仕事の時間も遅くさせていただいているので、睡眠時間は6〜7時間は確保しているつもりでした。
7月に入りだんだんと気温が上がってきて、でも冷房が嫌いなので窓を開けて寝るようにしてたのですが、入浴の時間も遅いので、体温が下がるまで布団に入る気になれず、倒れる前は2時〜3時まで床に転がってスマホを見てる日々が続いていました笑
さらに窓も開いてるので、夜中のうるさいバイクや車(週末特に。横浜の宿命でしょうか)が通ると目が覚めたりしていたので、睡眠不足は自覚がありました。
今は極力23時前に布団に入るようにし、窓は閉め冷房を点けています。8時間睡眠目標で、こんな生活は小学生振りな気がします笑
そして体温の上昇について。これが本当に知らなくてびっくりでした。
暑さで体温が上がると発作が起こりやすくなることがあります。直射日光を避けたり、冷却剤で体を冷やすなど、体温が上がらない工夫をしてください。
昔厨二病を患っていた時代は日焼けしたくない派だったけど、心身共に健康になるにつれて夏が好きになったし、日焼けも厭わず夏のレジャーを楽しんでいました。
将来の夢は南国に移住することだったのに本当にびっくり。
そして私の仕事をご存知の方は尚びっくりでしょうが、メインは温活メニューなんですよね。ダメじゃん。どうするんだよ。
頭を抱えていたら、夫がある論文を見つけてくれました。
ざっくり言うと、物理的に脳を冷やすと発作を抑制できる研究が進んでいるそうです。
まだ実用可能な装置はできていないようですが、とにかく頭を冷やせってことね。
頭寒足熱って正しいんですね。
ということで、日傘は手が塞がるのが嫌いですが仕方なく持ち歩き、首用の保冷リングを外出時は付けて歩くようにしました。
ケーキなどの保冷剤より冷た過ぎなくてお勧めです。
ストレス、疲労、計算やパズル、読書
ストレスや疲労は自営業なら避けては通れないと思っているけれど、注意散漫なくせに過集中モードに突入すると寝食忘れて没頭しちゃうので、基本的に作業をするときはタイマー片手にやるようにしてます。ポモドーロ式で。
家ではこちらのタイムタイマーを使ってますが、無駄な音がしないし色で残り時間が分かるので、注意散漫な時は「あと何分頑張ろう」となるのでお勧めです。
25分作業して5分休憩か、そんなに頑張りたくない時は20分作業で10分休憩にしてます。
実は集中してる時、タイマー止めてそのままやり続けたりしちゃうんですよね笑
それを今回は終了のアラームが鳴ったら絶対休む、を心がけるようになりました。
あと、瞑想。
私呼吸が下手くそみたいで。セラピストさんに体を触ってもらうと、息が吸えてないとよく言われます笑
あと厨二病の時はよく過呼吸になってたので、めちゃくちゃ危険だったということですね。
瞑想はまだ上手くできないけど、休憩の時は寝転がって呼吸だけに集中するのを心がけています。
あとね、実は今回あるものも試し始めたんです。
それを5分休憩の時と寝る前にもやるんですが、本当に、良い！！
でもそれについての説明は別記事でしっかりやりたいので今回はこの辺で。
最後まで読んで下さった方がいらしたら、長文にお付き合いいただきありがとうございました！
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