☆MG（=MajiでGomen）日記004☆

重症筋無力症（MG）の疑いありとして延々検査や診察を受けてきた経緯や、生活の不便さを書き綴る日記としてnoteを書いてきましたが、検査の結果、現時点ではMGという診断は出来ないという結果にひとまずなりました。

多くの方に要らざるご心配をおかけし、大変申し訳ありませんでした。

と同時に、私も多くの闘病記を読むことができ、この病気の色々な意味での難しさを知ることになりました。もしよかったら、これを機に、あまり知られていない難病「重症筋無力症」について知っていただけたら幸いです。

【DAY29～30】夜の自転車やめようかと

坂の多い地域に住んでいる。
かつ、職住近接のため、通勤は自転車か徒歩だ。昨年の夏ぐらいには、坂道を楽に登るために、電動アシスト付き自転車を購入した。

坂道は超楽だったし、平坦な道はスピードに乗れるし、超気持ち良い乗り物だと今でも思う。

が…乗るのは控えておいた方が良さそうだ。
少なくとも夜間は危ない。

筋力が低下している今、こぐ力をサポートしてくれるのは非常にありがたい反面、ブレーキのサポートは一切ない。なまじっかスピードに乗った自転車でブレーキハンドルを握るとき、握力が弱っていると事故るかもしれない。

今日、試しにオフィスまで歩いてみたら、30分近くかかってしまってバテバテになった。しかしそれでも、事故で迷惑をかけるよりはマシだろう。高齢者の運転事故と同じで「まだ大丈夫」と思っているうちに、いつの間にか大丈夫じゃない瞬間がやってくるのだ。それも、運転中に。

そんなことになったら、けがをさせた相手に謝罪してすむものではなくなる。というわけで、暗い時間は割り切ってのんびり歩くことにする。

【DAY31】大学院の休学届

僕の今の日常を簡潔に述べると、こうなる。

1日1アポイントを限度に仕事を入れる。
それ以外は可能な限り横になるか、ソファでくつろぐ。

…こうしないと体力がもたない。

発症前は仕事をしながらオンラインの大学院留学をしていた、ということをご存知の方もいるかもしれない。あれはとても充実した学びの場だったが、残念ながら全然体がついていかないので、やむなく休学届（Leave of Absense）を提出した。

大学院を修了したらやると決めていたことが、遠のいていく。

悔しいが、仕方ない。

15年ほど前に外転神経麻痺という病気になったとき、会計の専門学校の講師に思わず愚痴をメールしたのを今になってしきりに思い出す。

そのメールに対する返事は、腹が立つほどに短かった。

人生に起こることは、必要で必然でベストなことです。頑張ってください。

きっと今のこの体も、そう言うことなんだと信じるしかない。

【DAY32～34】症状のことを考えないようにする日々

色々なことにトライしてみた３日間だった。

安静にしているとつい体の不調を探してしまうが、それよりもずっと「ヘロヘロになるまで働いてバタンキューで休む」ほうがましだ。むしろ、体力が落ちている分そういう充実感を得るのは容易いかもしれない、、、と思って、力加減せずに過ごしてみることにした。

１日目は、終業後の社内勉強会をやっている会社でプレゼン研修。夜の時間帯の活動は久しぶりだが、仕事中は疲労感を忘れてとても充実した時間だった。自分は人を育てる仕事がやはり好きなのだと思う。

その分、２日目にはかなりきつい反動がきた。朝から目蓋が持ち上がらない。この日もオンラインで仕事をひとつこなしたり、書類作成に時間を費やした。明るい時間のうちに自転車で買い物にも出てみたが、平坦な道ならまだ乗れる感がある。

３日目は「昼寝しない」にチャレンジしてみたが、７時過ぎに限界が来て、そうそうに寝床に入ってしまった。しかし昼寝しながら夜まで過ごすのと、タスクをこなすという点では大差ない。

とにかく、アクティビティがある時はそれに集中し、ない時は体をいたわることに集中することだ。

、、、我ながらスゲー当たり前のことを言ってるが。

【DAY35】診察日

いよいよ診察日。検査の結果が医師から伝えられた。

・検査の結果、いずれもMGと確定できる結果は得られなかった（が、筋電図に一か所だけ違和感がある）。
・当面、MGではなく「特発性動眼神経麻痺」として治療を行うことにする。といっても明確な治療法があるわけでなく、主にビタミンB12などを服薬して神経に働きかけていく。
・薬が奏功すれば結果オーライだが、症状が治まらない・悪化するようであれば再度詳しく検査をしなければならない。
・そのためにも、月1くらいのペースで通院。入院は当面ない。

…というわけで、当初覚悟していたものと比べれば大幅に軟化した治療方針となり、いったん胸をなでおろしているところです。しかし身体症状は相変わらずなので、ビタミン剤が効くのかは半信半疑。

いっぽう、医師からは「似た症状が出る病気と言えば脳腫瘍・胸腺腫・糖尿病などだが、頭部・胸部の透視をみるかぎりでは腫瘍は見当たらないし、血液検査でも血糖値は正常範囲内だ」とも言われたので、MGじゃないとしたら何なのだ？という疑問の先に「ほかの難病」を想像しなくても良いという意味ではずいぶんホッとしています。

今後どういった経過を自分の体が辿っていくのか想像もつきませんが、悲観しても仕方ないので楽観的に、いっぽうで無茶をしたら別の病が襲ってこないでもないので、体を今までより大事にしながら過ごしていこうと決めました。

…というわけで、「杞憂フラグ」のつもりで書き始めた日記はいったんこれで終了としたいと思います。心配で読み始めてくださった方々や、もしかしたら同病と信じて日記をフォローしてくださった方にはお詫びの言葉もございませんが、世の中には自分たちが知りもしない病気で苦しんでいる人が想像以上にいるのだ、ということを私は知ることができたし、それを伝える意味でもこの日記は当分残しておくつもりです。

また、仕事や大学院の学び（3月ごろに再開予定）についてnoteを書いていくので、そちらでお会いできたらと。