絶対に知っておくべき🌈13トリソミーって知ってる？もしも我が子が短命だろうと言われたらどうする？大切な命の話💖
■13トリソミーって知ってる？
13トリソミーってどんな病気なの？と聞かれることがとても多いです。
綾野剛さん主演のドラマ”コウノドリ”では、最終回で18トリソミーが取り上げられ話題になりました。ドラマには実際に18トリソミーのお子さんが撮影に参加したそうです。
ドラマをご覧になった方は、13トリソミーは18トリソミーの親戚のようなイメージをしていただければわかりやすいかもしれません。
13番目の染色体が一本多い
21トリソミーがダウン症
生まれてすぐに短命だと告げられる
人によって症状は様々なので、一概には言えませんが、ものすごく簡単に言うと
染色体異常の病気であり、それに伴って様々な合併症を引き起こす非常に重い病気です。
生きていくためには人工呼吸器など、沢山の医療機器を常時必要とする子たちも多いです。
家族は24時間つきっきりでのケアに追われます。機材があるため、簡単に外出と言うわけにはいかない子も多いです。
たくさんの手助けが必要な子達ですが、家族やまわりの方たちに支えられながら一生懸命に過ごしています。
■13トリソミーの子どもとその家庭
家族の生活も出産を機に激変します。
かかりつけの病院の先生に始まり、訪問看護や訪問医療、市や病院のソーシャルワーカーの方々や保健師さんなど、様々な人の力を借りる必要があります。
細かいことを言えば、酸素ボンベの業者、呼吸器の業者、子ども用バギーの製作業者など、多くの業者とのやり取りも必要です。
介護負担軽減のため、ショートステイ、デイサービス等の利用も検討し、利用実現にむけて書類を揃えて申し込む必要があります。
パッと思い浮かぶだけでもこれくらいの人々との関わりがあります。そして複数の物事を同時に滞りなく進める必要があります！
つまり、13トリソミーの子どもたちとその家族が自宅で生活しようと思えば、それはまさに一大プロジェクトです。
これら多くの人々が日常的に自宅へ出入りすることになります。少なくとも私は凄く抵抗がありました。自宅での生活を常に監視されている気がして、考えただけで息が詰まる、そんな感覚でした。
入院することの多い子どもに付き添って病院に住み込んで生活することもザラです。その間は夫婦が別々に生活することになるので、これまでと同じようにという訳にはいかないこともでてきます。
このように、取り巻く環境や家族の形が劇的に変化していきます。家族で協力することは必須です！祖父母等、親戚の協力を得ることも必要に応じて検討しなければなりません。
■13トリソミーの子を育てられる？お金の心配
機械を利用したり多くの方々の協力を得られるのも、様々な制度を利用できているからこそです。
つまり、制度を利用することで大きな負担なく過ごすことが可能という訳です。
我が家も夫が会社員のごく一般的な家庭です。それこそ最初は不安でたまりませんでした！実際に4年半過ごしてみた感想ですが、おそらく金銭面はそれ程大きな問題にはなりません。安心して大丈夫だと思います！
一番心配な医療費に関しては、自治体にもよりますが子どもなので医療費はほとんどかかりません。私の住んでいる地域では月2回まで500円を支払う必要がありました。
月に数十万〜数百万支払う必要があるような息子の医療費がたったの1000円で済んだことは本当にありがたかったです！
健康に生まれた子ども達と比べると、一年のうちに何度も入院することがあります。
その度に親が一緒に付き添って24時間面倒をみる必要がある、という病院も多いです。
病院にもよりますが、付き添い中の親の食費、親の寝るベッドをレンタルする場合はベッド代、テレビカード、洗濯など、もろもろ購入費用が必要となります。
■利用できる制度について
2019年の秋に息子が亡くなるまで、私も積極的に情報収集をして、利用できる制度の申請に奮闘する母親の一人でした。
・小児慢性特定疾病
・身体障害者手帳
・療育手帳
・特別児童扶養手当
・障害児福祉手当
・自治体による重度障害者への支援金
・自動車税減免
・光熱費減免
・所得税住民税の障害者控除
・自治体発行のタクシーチケット
・電気式痰吸引器の購入支援
・座位保持椅子の製作支援
・バギー(子ども用車椅子)の製作支援
代表的なものは上記の通りです！
当時は13トリソミーや18トリソミー、この病気の知名度の低さ故なのか、制度の利用申請をする際、不便や問題が生じることが多々ありました。
13トリソミーという病気を原因として制度の利用申請が行えなかったからです。
気管軟化症や呼吸器障害など、ほかの症状での申請をしなければなりませんでした。
そもそも”13トリソミーだから”なのですが、随分遠回りをさせられ不便に思っていました。
私が実際に息子の障害者手帳の申請や特別児童扶養手当の申請をした時の話を少しさせてください。
息子は生後6ヶ月の時に退院することができました。これは比較的早い段階で退院できたケースらしく、私が当時住んでいた市では一歳に満たない13トリソミーの子に対して手帳の交付をした例がないため、交付は厳しいかもしれないと言われてしまいました。
特別児童扶養手当の方は障害者手帳があれば診断書を省略できる場合があるそうなのですが、いつになるかわからない手帳を待ってはいられません。病院にお願いして手帳の申請用とは別に、もう一通診断書を書いてもらいました。
結果的に手帳も特別児童扶養手当もゲットしたのですが、13トリソミーという病名で申請ができればすごく話が早くてわかりやすいのに！と、常々思っていました。
当時と比較すると、スムーズにことが運ぶようにはなっていると思うのですが、とにかく話を進めようとすると『前例がないから』が立ちはだかります！無理もありません。13トリソミーの子が長く生きられるようになってきたのも、医療の進歩があったからです。昔ならば、何とか生まれても生き続けることは難しかったのでしょう。私は『前例を作る人』にならざるを得ませんでした。
■13トリソミーの子ども達の予後
一般的には短命だと言われる13トリソミーですが、医療の進歩とともに、今までよりも長く生きることができるようになってきています。息子も4年半生きることができたので、おそらく長い方だったのでしょう。
生まれてすぐに短命であると告げられ、失意のどん底に突き落とされた人も少なくないと思います。たしかに先生の言っていることは間違っていません。これまですぐに亡くなる子のほうが圧倒的に多かったのでしょう。
各個人の病状によりけりですが、当時連絡を取り合っていた方のお子さんで、小学生になって頑張っているというお友達もいます。
13トリソミーについてのリアルな情報を知ろうと思えば、ブログが便利です。本や資料は読んでみるべきですが、13トリソミーについての記述はかなり少ないです。今現在、実際に試行錯誤しながら生活しておられる方のブログや、天使になったお友達のブログなど、リアルな情報を集めることができます。積極的に情報交換をしてる方もいらっしゃいます。抵抗がなければ一度見てみるのも手だと思います。
■13トリソミーの子どもたちのご両親へ
先輩風を吹かせてアドバイスさせていただくと、とにかく思っていることはハッキリと言った方が良いということです！
関わってくださる方達の多くは良い人ばかりで、一生懸命提案をしてくださります。ですが、この提案は他でもない当事者であるあなたとお子さんに向けられたものです。
例えば『毎日人が来るなんて耐えられない』と思えばそのまま言ったほうがいいです。一日中1人では大変だろうと、こちらのことを考えて提案してくれたということはわかります。ですがそれが負担だと感じるなら、その提案には意味がありません。
身をもって実感したのでお伝えすると、残酷なようですが相手も商売です。そして他人です。もちろん親身になってはくれますが、当事者ではありません。仕事が終わって自宅に帰れば家庭があります。ですが私達は違います。当事者なのです。仕事ではありません。まさにここが家庭なのです。他はありません。
良かれと思った提案があなたの負担になるようなら、その提案は失敗だったのです。気をつかう必要はありません、ハッキリと言うのがポイントです！そしておそらく、相手もそれを望んでいるはずです！
私の息子は4年半精一杯生きてくれました。人生あと何日生きられるのかなんて、誰にもわからないですよね。月並みなことを言いますが、今やっておこうかな？と思いつくことはやってみた方がいいです。例えばお子さんと旅行に行きたければ、行けるように手配するのです。無理だよな〜大変だよな〜と言っているうちに時間は過ぎてしまいます。
疲れたから休みたい、預かってほしいと思えば、そう声を大にして助けを求めてみてください！例えばデイサービスに預けてみたり、ショートステイを利用するなど、方法はあるはずです。
■おわりに
13トリソミーについて、ご紹介しました。これから子どもが欲しいと思っている方、まだ学生のみなさん、お孫さんを楽しみにされている方、是非13トリソミーの子ども達のことを知っておいてほしいです！
13っ子のお父さんお母さん、大変で辛いことの多い毎日だと思いますが、可愛いなと思うことも沢山ありますよね💖本当に毎日お疲れ様です！！最近ホッと一息ついていますか？例えば過去のドラマを遡って見てみたり、温かい飲み物を飲んでみたり、ちょっとした楽しみをみつけて、日々自分の時間、夫婦の時間も楽しむようにしてみてください✨心から応援しています！！もし私の話をきいてみたい方がいらっしゃったら、是非ご連絡ください😊
がむしゃらに走り抜けた時間を懐かしめるようになってきたので、忘れないうちに書き留めてみました！今後とも宜しくお願いします✨
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