通院間隔が予想外。
退院後も治療は続きます。
多発性骨髄腫の治療について。
最初に提案をされたのは「ＢＤ療法」
退院２カ月後に提案受けたのは「Ｒｄ療法」
「ＢＤ」「Ｒｄ」は薬の組合せ。
Ｂとは、「ボルテゾミブ」
Ｒとは、「レナリドミド」
Ｄやｄとは、「デキサメタゾン」
「Ｂ」とか「Ｒ」は、
血液のがんの主力の薬です。
ここでは、「ボルテゾミブ」「レナリドミド」
「Ｄ（ｄ）」は「Ｂ」や「Ｒ」と、
組み合わせて飲む薬です。
Ｄ（ｄ）＝デキサメタゾンはステロイドです。
名前が異なる薬がよく出ます。
病気されたり入院すると、自分の出された薬を
検索してみますよね。
すると、「レブラミド」「ベルケイド」以外に、
知らない薬がどんどん検索にヒットし、
読んで意味を理解しても、薬の名前、病名、治療法など、
ごちゃごちゃになってわからなくなることありませんか？
私は最初に検索した時は、
「メルファラン」や「デカドロン」も出てきました。
？ ？ ？ と、なっちゃいました。
｢総称名(商品名)｣｢一般名｣の違い。
お薬手帳や治療計画は患者さんにわかりやすく、
「レブラミド」と書かれてました。
検索すると、語尾が「ミド」とか「マブ」とか、
出来てませんか？
私が現在も継続治療している「Ｒｄ療法」
Ｒ＝「レナリドミド」ですが、
薬剤師さんや看護師さんとの会話は、
「レブラミド」で話しています。
違いは、
「レナリドミド」＝「一般名」
「レブラミド」＝「総称名（商品名）」
「総称名（商品名）」賛成に１票。
ワタクシごとですが、
レナリドミドは言いずらいです。
レブラミドは商品名でもあり、
この薬を入れる「特別なケース」をもらいました。
院内処方で薬の受取の謎のケース。
レブラミドは「院内処方」のお薬でした。
病院周辺にある、「院外処方」でなく、
病院内にある薬局でもらいました。
初めてそのケースをお目にかかったのは、
入院中です。
最初に「レブラミド」カプセルを飲んでみて、
入院中に副作用はないか調べられました。
看護師さんが薬を管理していました。
食後の看護師の巡回の時、
パソコンを載せた台車に薬を載せてきます。
他に数種類の薬を飲んでいましたが、
他の薬は自己管理になっていました。
レナディクス（Ｒｄ療法のｄ＝ステロイド）」も
たしか、自己管理でした。
通称「Ｒｅｖ ｍａｔｅ」
読み方は「れぶめいと」
その謎のケースは、
大きさは違いますが、
小学校の時に購入した、
「裁縫道具」のケースに似ています。
人によっては、
「彫刻刀」のセットが入ったケースかも。
紺色に青の縁取り、
レブメイトと書いた薬ケースには、
子供や妊娠中の方は危険で、
取り扱いに注意が必要とのことです。
レブラミドは私は１回に２錠を服用、
２１日連続飲み、７日連続休薬となります。
使用済みカプセルシートの返却
私がもらうレブラミドは「カプセル5mg」です。
薬は飲み終わると「お薬シート」だけ残ります。
「お薬シート」とは銀紙とプラスチックの包装です。
飲み終えても「お薬シート」は捨てず、
「レブメイト」ケースに入れたまま、
院内薬局に、今回の院内処方箋と一緒に、
提出します。
紛失したり忘れた場合は、
今回の処方の「レブラミド」はもらえません。
薬の自己管理できる方が、
「レブラミド」をもらう条件になります。
「レブラミド」のケースは大きい。
私が処方される薬の種類は約１０種類。
院内処方は袋に入れてもらえますが、
「レブラミド」のケースは大きいです。
そのまま持つと目立つので自分のリックに入れます。
他の薬があるので、割とリックの中が満杯になります。
退院後の通院頻度は？
あくまでも私の場合で、
皆さんと病状が違うと思いますので、
あくまでも私の事例です。
ご了承下さい。
「退院後」「しばらく経過」「現在では」
この３パターンが私が経験した通院期間です。
①「退院後」
最初の血液のがん治療は、
「ＢＤ療法」＝つまり、
「Ｂ」＝ボルテゾミブ（商品名ベルケイド）
「週に２回の通院です。」
主に「太もも」「お腹」に注射しました。
週に２回注射を打つので、
同じ場所でなく「右もも、右お腹」
「左もも、左お腹」と看護師さんと相談しながら、
注射は毎回１か所、所定の８か所の位置を、
順番にベルケイド注射をしてました。
インシュリンみたいに、自分では「打てません」
②「退院後しばらく経過」
ベルケイド注射を変更し、
「Ｒｄ療法」＝つまり、
「Ｒ」＝レナリドミド（商品名レブラミド）
「２週間に１回の通院です。」
レブラミドは一日２錠のカプセルを飲むので、
自宅で薬は飲めて通院がその分減ります。
「週２回通院」＜ 「２週間に１回通院」
これぼど通院回数が違うと、すごくないですか？
毎回血液検査の結果で「続行」か「一旦休薬」かを決めてました。
③「治療４年目の現在」
レブラミドを服用中
「Ｒｄ療法」＝②と同じく。
「Ｒ」＝レナリドミド（商品名レブラミド）
「４週間に１回の通院です。」
同じくレブラミドカプセルを服用ですが、
２１日（３週間）飲み続け、７日（１週間）休薬。
②と同じく毎回血液検査があり、
検査の結果みて「継続」か「休薬」かを判断。
① 週２回の通院、
② ２週間に１回の通院、
③ ４週間に１回の通院。
通院間隔は違いますが、
どれも血液検査は必須です。
私が治療延期になった例。
血液検査で肝臓の数値、
ＡＳＴ（ＧＯＴ）
ＡＬＴ（ＧＰＴ）
上記数値が高すぎる期間があり、
投薬を中断した時はありました。
中止した薬は、
「レブラミド」「レナディクス」で、
院外で出されるような、
抗菌薬、抗ウイルス薬や他の薬は、
継続して飲んでました。
肝臓の数値が高い原因はわかりませんでしたが、
しばらく経てば肝臓の数値が下がったので、
抗がん剤「レブラミド」「レナディクス」は、
再開しました。
休薬している時に、
病気が進行したらどうしようとは、
その場では思いました。
４年のお付き合いの主治医
私は３人の先生に病気を診てもらってます。
私の主治医はとてもやさしく、
診察終わりかけに追加で質問しても、
疑問を教えてくれます。
私の願いは主治医が転勤しないで欲しいです。
今回も参加ありがとうございました。
入院すれば病気は治ると思ってました。
多発性骨髄腫は長いお付き合いしなければならず、
体調の不調もあり、退院後は色々な方の協力を得て、
自宅に戻ることができ、日常生活が出来るようになりました。
多く通院することは、周りの協力があってこそ、
治療が続けられています。
あくまでも、わたしの病状での通院回数です。
私が入院した時、ネット検索で「退院の数年後どうなるの？」
の情報がなかなか手に入りずらかったのを思い出し、
文書を作成してみました。