第７話 心臓が5.8秒止まってるよ【退院後どうなるの？多発性骨髄腫】
※あくまでも私の症状で私の今までに起きた事例を記事にしてます
多少記憶違いもあるかもしれません、医学的知識はありませんのでお許しを
上記は担当医から電話で言われた言葉
急に心臓がＮＧになり病院に行きました（2022年頃）
私には普段通院している循環器内科の担当医がいます
朝起きた時点で素人の私でも「もう心臓だめ～」と思い通院後初めて予定日以外に病院外来に行き別な先生に対応してもらいました
私は「コミュ障」ですので自分から話掛けたり行動起こすのが苦手
予定外の外来行くのもお医者さんから「大丈夫なのになんで来たの？」と言われるのが「こわい」と思う性格です
私の循環器の担当医はとても優しい人なので本当はそんなこと思っていないのに「私が勝手に想像」をしてしまいます
わたくし、luckykids-y2kのおじさんの基本情報
2013年 腎臓がん
2019年 血液のがん（多発性骨髄腫）
同じく 慢性心不全
主治医は「血液内科」、他に同じ病院の「循環器内科」
2022年 更に追加で「不整脈科」に通院
2024年４月 現在も通院中
私の病名「心アミロイドーシス」
私が病院から診断書をもらうと
「ＡＬアミロイドーシス」
「心アミロイドーシス」と記載あります
病名については色々もらいましたが記録上にない先生が「ぽろっと」口にした病名には珍しいものがありました
「拘束型心筋症」と言われた時は文字はわかりませんでしたが心臓の本を読んだりネットをしらべると「拡張型心筋症」「肥大型心筋症」そして「拘束型心筋症」と３つの心臓を絵で特徴をあらわしてます
※私が「多発性骨髄腫」と診断受けた２０１９年ことは「ネット検索」を自由に出来る環境がなく「速度重いノートパソコン」でやっとサイトひらく状態なので深くは検索出来ませんでした
検索上位に出てきたのが「難病指定」の公式のサイトで「心筋症」３種類はすぐ出てきました
自分は「難病なんだなあ」と
他にも先生には言われてませんが「全身性アミロイドーシス」というアミロイドーシスの色々なネーミングに惑わされ、自分は難病だらけの人間と情報がないと複雑な気持ちで過ごしておりました
上記２つは私は「多発性骨髄腫」という原因がわかっている病名なので難病で言う「拘束型心筋症」はいつの間にか消えてました
２０１９年当時と２０２４年では「多発性骨髄腫」に関するネーミングが色々あったような気がしました
この考えはあくまでも私の主観であります
「アントニオ猪木さん」の病気は「心アミロイドーシス」
多発性骨髄腫の皆さんが全員なる病気ではないので正直あまり知られていない病名だと思います
心アミロイドーシスは心臓に異常なタンパク＝アミロイドーシスが心臓の臓器に付着して心臓の動きが悪くなる病気と解釈しております
私が「多発性骨髄腫」と診断受けた時は自分の「心臓」は動き悪き歩くのもまともに出来ませんでした
厳密に言うと「私のアミロイドーシスの種類」と「猪木さんのアミロイドーシスの種類」は違うタイプですね
あくまでもニュースで知る限りですが
私は「ＡＬ」で猪木さんは「ＡＴＴＲ」
トランスサイレンチン型アミロイドーシス (ATTR)
免疫グロブリン性アミロイドーシス (AL)
多発性骨髄腫の型は違いますが結果的に私達は「心アミロイドーシス」になりました
この区分は「ぱっ」とは出てこないのでグーグルで多少は調べましたし、病院の先生は聞かないと細かな話はしてくれないですよね
心臓に「不要な蛋白」付着するとどうなるの？
心臓の「拡張」か「収縮」に不具合が出ると全身に血液が回りづらくなり私の症状は「息切れ」意外にも「眠気きつい」、そして「ふらつき」
「頭が押された感じ」「目がぼんやりする」など色々な症状がでます
これが「心不全」というもので「私の診断書」には「慢性心不全」の文字があります
他の大きな症状としては「徐脈」「頻脈」ですね
過去作品ですが御覧下さい
多発性骨髄腫第３話です
不謹慎とも思えますが、このタイトルをつけようとした時は、ああ、私のハートは「頻脈」→「徐脈」と桑江智子さんの「私のハートはストップモーション」の歌詞の「ああ、私のハートはストップモーション、あなたに出会ったまぶしさに～」を部分替えしたのがきっかけです
しかし記事を書いてみて病気の記事なので「ああ」の部分を抜きました
このnote記事は「退院後どうなるの？」でした
2019年に入院し、2020年に傷病手当をもらいながら過ごしたのでそんなに心臓に負担はなく血液のことだけ考えていたような気がします
辛くて寝た切りになることはありましたよ
退院後で心臓がピンチになったのは2021年
多発性骨髄腫で初入院からもうすぐ２年になりそうな時でした
段々徐脈にはなっていたと記憶しておりますが（ちょい記憶曖昧です）体がふわふわした感じが毎日のように続きました
ある日だと目の前が水の中に入ったように波打って体が浮いている感じになりこれ以上動いたら危険と感じしばらく体が「フリース」しておりました
こんな「やばい」症状が出ても私は決められた外来日まで待ちました
心臓検査にフォルター心電図を装着
皆さんは学校や会社の健康診断で心電図を録ったことはありますか？
１２誘導と言われる「腕」「足」「胸」に配線を付けて１分位心臓の波形を記録します
診察の時に先生が心電図を見て患者に「大丈夫ですね」みたいな事は伝えますが皆さんは心電図を見たことはありますか？
見てもよくわからないや・・・となりますよね
私は会社の健康診断で過去「大丈夫」と言われていました
いや、今思い出すと2019年に心臓について「１度房室ブロック」が出ていました
房室プロックは「心房の興奮」から「寝室の興奮」まで通常以上の遅延があるみたいな感じと私は認識してますが、房室プロックは皆さん検索お願いします
私は人生でフォルター心電図装置を３回装着しました
フォルター心電図は２４時間体につけたまま波形を機械が記憶します
後日先生が２４時間のデータをモニタ見ながらチェックしてくれます
フォルター心電図装着した３回の時期は
① 入院時の「2019年９月」
② ２年後のふわふわした感じの「2021年７月」
③ 心臓もう駄目～急遽外来の「2022年１０月」
下にその頃の心電図を貼り付けました
② ２年後のふわふわした感じの「2021年７月」
この時は歩いていても地に足がついていない感じでした
ふらつきがきつく前に進めなくなり立ち止まることが多かったのですが検査した心電図やフォルター心電図では「不整脈」や「心房細動」は起きていましたが病的なものはなく「様子みましょう」となりました
２０２１年５月にとった心電図
多発性骨髄腫骨髄腫発覚１年１０か月後（ふわふわの２か月前）
血液内科で通常の外来で撮った心電図
不整脈ですが、心電図を見ると「赤い↑矢印」の心臓のリズムと逸脱して「青い↑矢印」が早めに「出没」しますよね
上室性は「心房」で起きていて、タイミング悪いのが「期外収縮」で「上室性期外収縮」と私は思っていますがネーミングが違っていたらごめんなさい
「Ｐ波？」の「？」は「Ｐ波」がなく「Ｔ波」になんとなく混ざっているような気がするからです
心電図を読むのは難しいですね
③ 心臓もう駄目～急遽外来の「2022年１０月」
この時は朝からもう駄目って感じでコミュ障の私でも予定外の外来にいかなければならないと悟った時でした
動悸＝胸の中から誰かが手のひらを「グー」にして内側から胸を「連打」で叩いている状態でふらつきだらけでした
その外来から取り付けた「フォルター心電図」の一部をＵＰしました
これがタイトルの「心臓停止５秒８」の心電図です
２０２２年１０月で、多発性骨髄腫発覚から約３年経過でした
赤いラインが「心臓停止５秒８」ですが次と次の黄色いラインも「心臓が停止」しておりましたね
この記事を書くのに心電図みたら気がつきました
病気発覚後２年目と３年目にあった強い症状
① 夜中ですが強い動悸があり、頭を「ヘッドロック」で強めに３回締め付けた状態になった
② 正月日中、外で立っていたら上から頭の後ろを地面に押し付けた状態でうつ伏せになりそうなり、もし倒れたら起き上がれなくなりそうと思い、必死で倒れないよう踏ん張った
上記の①②の症状が心電図などの証拠はないのですが「心臓」になにか起きたのだろうと思いました
今回も参加ありがとうございました
多発性骨髄腫は血液がんの白血病、リンパ腫なども免疫低下など体調に気をつかいながらの生活で病気発覚最初の１年位は「血液検査」「血液について」「免疫向上」などがメインで「闘病」と考えていました
心アミロイドーシスや慢性心不全などは動くのはつらかったですがそんなに意識は持っていませんでした
心臓の検査としては
NT-prpBNP（毎回採血にて）
トロポニンＴ（毎回採血にて）
心エコー検査（半年に１回位）
レントゲン（数か月に１回位）
心電図（数か月に１回位）
強い動悸やふらつきなどで「強い症状」がでるようになってからは多発性骨髄腫より慢性心不全について考えるようになりました
血液内科だけでなく「循環器内科」も通っているので「心臓」と「腎臓」はセットという考え方をもつようになりました
約１０年前に腎臓ガンで１つ腎臓を取っておりクレアチニンの数値は少しは高いですが「心臓」と「腎臓」は相乗効果があり「心臓」が悪くなれば「腎臓」も悪くなる、「心臓」が良くなれば「腎臓」も良くなる
なので「心臓」に負担をかけない生活＝答えは出てませんが・・・
どのようにしたらいいのかは思うことはありました
将来２０３５年には心不全パンデミックになる
そのような話があり多くの人が心臓に何か病気を持つことになるらしいです
逆にそうならないよう対策が練られているらしいです
私が飲んでいる心臓に関する薬は
リクシアナ（血固まらなくする）
バイアスピリン（血固まらなくする）
フロセミド（利尿剤）
私の心臓の脈については「徐脈」で薬は無いそうです
※「頻脈」の方は色々薬あると聞きますよね
血を固まらなくなる薬で「ワルファリン」は「納豆」が食べられなくなると病室でよく話題になる薬みたいで私は「納豆」が食べられるので良かったです
４０００文字超えてしまいました
ここまでお付き合いありがとうございました