つぶやき日記2️⃣5️⃣1️⃣

今日からしばらくは娘の闘病記録を
書こうと思う。

瀕死の状態から病名がわかったものの
国指定の難病　全身性エリマトーデス。

一番強い痛み止めを点滴で
24時間流して
強いステロイド剤の投入。
身体に必要なタンパク質がかなり少ないので
それも補充する毎日。

高熱が続く。
最初の診断は甲状腺亢進症　甲状腺グリーゼ
治療が続くも良くなるどころか
一時は危険な状態に。

落ち着いたのも束の間
グリーゼの数値は上がって、肺に水がたまり
お腹にも水が溜まって腹膜炎まで併発。
食事も点滴からの栄養補給。
苦しそうな状態が続いていた。

検査に検査を重ねて一週間。

やっとわかった本当の病名は
全身性エリマトーデス

ステロイド剤を使うようになって
熱は少しずつ下がり
酸素量も5リットルから3リットルへ。

よくなる傾向もある一方で
手足の浮腫みと全身を針で刺すような痛みが始まり眠る事もままならない。

そんな中今日一般病棟の個室へ移動。

彼女のたっての希望で
わたしは24時間付きそうことに。

少しでも痛みが和らぐようからだをさすり励ます。
悔しいけどそれくらいしかできない。

いたいいたいって泣き叫ぶ娘。

いつまで続くのだろう。

まだ始まったばかり。