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脳腫瘍の診断から手術まで(2)

 2021年5月に左目が開かなくなってから、仕事は在宅にしてもらいました。在宅勤務ができるようになり、コロナ禍でこれだけは良かったことでした。左目は無理やり開ければ少し開きましたが、自然体では完全に閉じていて、綺麗にウインクしているような状態でした。脳腫瘍であることはラインの上司しか知らず、その顔でオフィスに行く気にはなれませんでした。2-3年前から時々、左の瞼がほんの少し閉じているのではないかと思い、ネットで加齢によるもの?と見たりしていたことを思い出しました。脳腫瘍の症状だったのだろうか?
 その後の外出は、コンタクトレンズはやめて、家でかけていた眼鏡に上からかけるサングラスを重ねていました。

 5月21日(金)A先生の診察。まだA大学病院での手術の予定を決めることはできない、でも、知人の脳外科医B先生のB大学病院でその先生と一緒に手術をするという選択肢が生まれたとのこと。夫も一緒に来ていたのですぐに相談し、ほぼ迷うことなくB大学病院で手術をしたいと伝えました。A先生はその場でB先生に電話をして相談。7月の上旬には手術できるだろう、できるだけ早くB先生の診察を受けてほしいと言われました。手術の準備のため、乳がんの手術を受けた病院に情報を依頼したいから電話してと言われすぐに電話、リウマチ科の先生からもB大学病院宛ての紹介状をもらうための手続きをしました。

 5月26日(水)B大学病院B先生の初診。B先生は紹介状の内容とデータを確認、私と症状について話すと、A先生と予定の相談のための電話をしました。手術は7月の上旬の予定でしたが、何とか少し早くできないか話しているようでした。そして手術は6月24日(木)に。やっと決まった、本当によかった、やり場のない気持ちから少し解放されたように思いました。

 その後、術前の検査等がいろいろあり、あまり覚えていないのでメモに残っているものを参考に記載しておきます(不正確だと思います。)。
 6月1日:A大学病院PET検査
 6月2日:A大学病院眼科検査と診察
 6月4日:B大学病院心臓の検査と診察
     A大学病院A先生診察
 6月7日:B大学病院自己血採血とB先生診察
 6月10日:A大学病院CT検査
 6月16日:A大学病院リウマチ科血液検査と診察
 6月17日:B大学病院MRI検査と麻酔科診察
 6月22日:B大学病院胸部CT検査とPCR検査

 一方で、5月末くらいから、日によって頭が痛いような気持ち悪いような感じで調子が悪いことがあり、A先生からは、脳腫瘍により頭の内側の圧力が上昇していることによる症状だろうとの説明がありました。特に朝に調子が悪いのは、寝ていることで一層圧力が高まるとのこと。リクライニングの椅子を倒して少し頭が高い状態で寝てみたらかなり良くなったので、入院まで椅子で寝ていました。

 6月のA先生の診察時、手術について説明を受けました。その時の説明書から書き出してみます。
 病名:脳腫瘍(頭蓋底腫瘍)
    軟骨肉腫・脊索種・血管腫・その他疑い
 症状:眼球運動障害・眼瞼下垂・顔面感覚障害
 手術:開頭腫瘍摘出術
    経鼻内視鏡的腫瘍摘出術

 開頭手術はA先生、経鼻内視鏡手術はB先生が行うとのこと。病院が2つになり少々不便な事もありましたが、2人の脳外科の先生の各々の専門分野で両方から意見を聞けるからよかったかもしれない、と最初に話があった時から今まで変わらずにそう思っています。その他にもいろいろな注意点や今出ている症状がどうなる可能性があるのか、あり得る術後の症状など、たくさんの話を聞きました。聞きながらは納得したけれど、今となれば詳細は正確にはわかりません。大学病院の先生はとても言葉遣いが正確なので、その時はニュアンスもよくわかりますが、インフォームド・コンセントと言われても知識量に差がありすぎて、後で思い出しながら整理しようとしても難しいです。
 
 脳腫瘍、それも軟骨肉腫の闘病記は特に少なく、そのためにも書いてみようと思っているので、思い出したら追記しようと思います。少しでも何かのお役に立ちますように。読んで頂きありがとうございました。


 

 

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