アレセンサ服用1年経過　まとめ

2023年1月、胃MALTリンパ腫の告知を受け
2023年3月、肺癌の告知を受け
2023年4月よりアレセンサ服用開始。

アレセンサを服用開始して、１年が経過しました。
１年間、早かった。
癌治療だけではなく、仕事の方も色々とあり、精神的にも肉体的にもしんどい日もありましたが、まぁ、なんとかなりました。
人生、大概のことは、なんとかなるものです　笑
なんとかなるなる、なんとかなる♪

【振り返り】

◆血液検査
　アレセンサ服用前、血液検査はずっとＡ判定でしたが、今まで無縁だった「Ｈ」や「Ｌ」の文字がチラホラと…。

・AST／ALT
　9月に、一度数値が悪くなりましたが、以降は基準値内

・総ビリルビン
　アレセンサ服用前　　0.5
　服用2週間後                1.0
　　　　　　以降　　　2.0前後
　１年後　　　　　　　2.5

・赤血球、Hb等が基準値より低下しました。
　服用後3週間目から、ずっとLの文字が続いています。

◆肺・リンパ節
　アレセンサ服用前　原発巣　1.1㎝
　いずれも縮小しました（大きさまでは不明…）
　縮小した状態で「著変なし」の文字が続いてます。

◆脳腫瘍
　右側頭葉　2.1cm→0.8cm 
　一時期、0.6cmまで減少しましたが、今のところ0.8cm。
　左の脳腫瘍は、転移性じゃないのか変わりなしです。
　まあ、大きくなってなければ、ヨシ　笑　

◆CEA
　アレセンサ服用前　　8.9
　1ヶ月後                        6.5
　2ヶ月後                       2.5
　1年後                           1.9
　CEAは、もともとそんなに高くないこともあり、すぐに基準値内に。
　腫瘍マーカー上では、私は癌患者ではありません。
　健康そのものです。エッヘン。

◆倦怠感、疲労感
　アレセンサ服用前に比べると、明らかに疲れるようになりました。
　でも、病気のことは会社に報告していないので、
　「癌を言い訳にして休むことは絶対しない」と決めました。
　けれど、週５日出勤するだけで、体力が根こそぎ刈り取られていくようで。
　ひどい時は、火曜日から「もう無理。疲れた」とヘロヘロ状態。
　帰宅後すぐにベッドに倒れこむこともありました。
　土日は、必要最低限の家事をこなし、あとは寝て過ごして、体力回復に努めて。

　「寝て過ごすなんて、時間の無駄遣い。
　　寝るために延命治療受けてるみたい。
　　何も出来ずに、漫然と生きる意味って、
　　延命治療を受ける意味ってあるのだろうか？」

　重い身体をベッドに沈め、天井を見上げて考えることもありました。
　調子のよいときは、毎日数時間の残業でもこなすこともできたり、週末お出かけすることもできるのですが…。
　倦怠感を感じない日の方が、少なかったです。

　私は一人暮らしだから、
　「疲れた！何もしたくない！」
　でも、許されますが（許されないけど 笑）
　ご家族と暮らしてる方、子育もしてる方達、本当にすごいなーと思います。
　頭が下がります。

◆体重変化
　体重は安定せず。
　何もしてないのに、数日で数キロ減ったり、逆に何もしてないのに、増加したりと。
　体重変動のグラフは、まるで心電図のよう 笑
　アレセンサを長期服用できている方は、服用開始早々に体重増加してるので、私はあまり長くは飲めないんだろうな、と思ってます。
　（耐性獲得期と体重増減の相関関係はないそうですが…。５年以上服用できている方は、皆さん、10キロ前後は増えてる…）

◆フワフワ、ふらつき
　アレセンサ服用開始後は、身体がフワフワしたり、階段から落ちそうになったりしました。
　が、１年経過した今では、フワフワすることはありません。
　ふらつくことはありますが、それは貧血によるものだろうと、推測してます。

◆便秘
　処方してもらったのは、酸化マグネシウム、グーフィス、リンゼスの３種。
　今は、酸化マグネシウムとリンゼスを処方してもらってます。
　効果があったのは、リンゼスでした。

◆味覚障害
　１年経った今も、酸味のあるモノは苦く感じます。
　たまに、酸味のないモノも苦く感じることがあります。
　大人なので、多少の苦味は平気ですが　笑
　味覚の鋭い年齢のお子さんだったら、大変だろうなと思います。
　あと、たまーに、甘味を強く感じることもありました。

◆肌の変化
　色が黒くなり、シミが増えました。
　アレセンサ以外の分子標的薬を服用している方も、シミが増えてる方がいるので、薬剤の影響なんだろうなと思います。
　ビタミンＣ飲んだら、多少はマシになりそうだけど。
　呼内先生、ビタミンＣも、飲んじゃダメ？

◆老化
　１年間で、２０歳くらい年をとった気がします。
　一気に老けました。
　あと数年服用したら、100歳を軽く超えそうです。
　わぁ、平均寿命超えちゃう。長生き！　笑

◆爪の脆弱
　爪は、よく割れたり、欠けたりするようになりました。
　鉄剤を飲んでも、相変わらず割れるので、アレセンサの副作用の方が強いのかな。

◆皮膚の乾燥
　特に、冬場は乾燥がひどかったです。
　保湿剤、処方してもらえば良かったと、後悔。
　今年の冬は、血内先生にお願いしてみようかな。
　血内先生なら「いいですよ」って言ってくれそうな予感　笑

◆手の痺れ
　７月に寝違えてしまい、暫く、手がビリビリ痺れることがありました。
　その後、症状は和らいでいきましたが、今も、掌や腕に違和感があります。
　最近は、痺れが増えてきたように感じます。
　アレセンサの副作用で、稀に痺れる方もいるので、副作用なのか。
　それとも、左側にある脳腫瘍の影響なのか。
　マッサージにでも通ったら、治るのかなぁ。

◆筋肉痛
　運動していないのに、太ももに筋肉痛が出ることがあります。
　筋肉痛が出た後は、太ももが少し細くなります。
　後日、細くなった分、脂肪がついてブヨブヨになります…。

◆チクチクした痛み
　時々、肋骨や胸、気管支辺りがチクチク痛みます。
　一過性の痛みなので、あまり気にしないようにしてますが、チクチク痛む箇所に癌細胞があるのでしょうか？

◆発疹
　気付くと、発疹がポツポツと出来ていることがあります。
　痛みや痒みはないので、お薬塗らずに、放置してます。

◆頭痛
　時々、頭痛がします。何時間も続く痛み等ではなく、一過性のものです。
　アレセンサ服用前は、明け方に頭痛がしたり、突然嘔吐することもありましたが、今のところ、それらはありません。
　閃輝暗点は、たまーにある程度。

◆構音障害
　アレセンサ服用前は、上手く話せなくて、話すこと自体がイヤになっていましたが、今は、普通に話せています。

◆大腿骨等の痛み
　アレセンサ服用前、あんなに痛かった骨の痛みが、いつの間にか本当にすっかりなくなりました。
　骨転移の話はなかったのですが、転移してたのかな？と思ってます。

◆口内炎
　口内炎はずっとあるような…。
　ひどい痛みはないので、平気です。

◆黄疸
　白目や肌が黄色くなったり、茶褐色の尿が出たりしたことがありました。
　診察時に指摘されたことはないので、自分で気になる程度の感じです。

◆腹痛
　何度か七転八倒するような痛みに襲われることがありました。
　胃の辺りだったり、肋骨下だったり、下腹部だったり。
　原因が分かず、ひたすら痛みが引くまで、じっと我慢…我慢…。
　（途中で気を失うのか、気がついたときは痛みが引いてます）
　アレセンサの副作用なのか、胆石の影響なのか、萎縮性胃炎なのか、子宮筋腫のせいなのか、原因は不明のまま。

◆認知機能低下
　頭がものすごく悪くなりました。
　今までは、買い物時、税率や割引等も暗算し、誤差はあまりなかったのに。
　最近は、細かく計算するのが苦手になり、大雑把になりました。
　理解力・記憶力の低下は、特に著しいものがあります。
　さらに、集中力の低下も相まって、ケアレスミスが増えました。
　反応や反射神経も鈍くなった気がします。
　アレセンサでこうなのだから、ローブレナを服用したら、どうなるんでしょう。
　正直、これ以上、認知機能に影響が出るようなら、他の薬は服用したくないな。

◆月経量の増加
　アレセンサ服用後、月経量が増えました。
　それは、もうびっくりするくらい…。
　更年期障害の一種なのかもしれませんが。
　婦人科受診するのは、気が重く、放置状態です。
　このまま逃げ切れるのかな。

◆脱毛
　貧血の影響もあるのかもしれませんが、脱毛が激しいです。
　アレセンサやザーコリを服用している他の方も、脱毛や毛量減少に悩んでいたので、少なからず影響はあるんだと思います。

◆体調不良
　例年、あまり風邪をひくことはないのですが、服用１年間、風邪のような症状がでたり、人生初のインフルエンザに罹患したりと、体調不良の日が増えました。
　身体が疲れてるから風邪ひきやすいのか、免疫が落ちて風邪ひきやすいのか。
　どうなんでしょう。

◆視力低下
　視力が落ちました。
　年齢的に視力も低下するのでしょうが、眼鏡やコンタクトをしていても、あまり見えません。
　数カ月毎に作り直したらいいのかもしれませんが…。

◆貧血
　息苦しくなったり、心臓がバクバクしたりすることが増えました。
　アレセンサ服用開始後、鉄サプリを含め、全てのサプリ服用を控えたのも影響があるのかな？

◆心電図の判定がA→Bに
　健康診断や人間ドックの心電図は、ずっとA判定でした。
　しかし、アレセンサ服用１０カ月後の心電図は、B判定でした。
　B判定は、まだ気にするほどのことではないのかもしれませんが、やはり、アレセンサは心臓に負担がかかってるのかな？と思えてなりません。

上記の副作用や症状について、私は、ほとんど主治医には話していません。
「気のせい」って言われそうで、言えません　笑

【一年服用して思ったこと】

もともと喫煙はしておらず、お酒も誘われたら嗜む程度だったので、禁煙や禁酒で苦しむ必要がなかったことは、とても良かったです。
過去の私、偉いゾ！
よくぞ、タバコやお酒に無縁で生きてきたのう。
褒めて遣わす　笑

グレープフルーツやかんきつ類は、なるべく控えましたが、それ以外の食べ物に関しては、特に制限はありませんでした。
「お菓子は絶対食べるなよ」と言われてたら、禁断症状が出ていたかも　笑
何かを我慢する、ということがあまりなかったので、その点は本当に楽でした。

アルコールに弱い体質のおかげで、鎮静剤も効きやすい方だと思うから、気管支鏡検査も耐えられたような気がします（多分）。
（というか、最後の方しか記憶にない 笑）
良かった。お酒に弱くて　笑

もともと寝るのが好きな体質？なので、眠れなくて睡眠薬に手を出す、ということも全くありませんでした。
寧ろ、倦怠感のおかげで、電気消したら秒で眠れます。
眠れなかったのは、激痛に襲われた時くらい。

腹痛で悶えていた夜は、流石に眠れませんでしたが
（それでも、あまりにも痛みがひどいと、気を失うのか、気付くと朝になってました）
肉体的苦痛による不眠はあっても、精神的な理由で眠れない、ということはありませんでした。
告知を受けた夜も、電気を消すとすぐに爆睡。図太い…笑
空腹は我慢できても、睡眠欲は我慢できません　笑
もし、不安や心配事で眠れなくなる体質だったら、週５で働くことは難しかったかも。
病欠したのは、インフルエンザに罹った時だけ。
（このインフルエンザ罹患による有休消化は、想定外だっただけに痛かった。そっち？！　笑）
どんな時でも眠れる体質（図太さ？）で本当に良かったです　笑

副作用の少ないとても優秀なアレセンサのおかげで、変わらぬ日常を過ごせたことに、とても感謝しています。

一方、副作用の少ないアレセンサでも、結構シンドイと思う日もあり、アレセンサ以外の治療に耐えられるだろうか？と思うこともあります。

正直、アレセンサでこんなにキツイなら。
治療は、アレセンサで終わりでいいかな？と思ってます。
（「その時」がきたら、気が変わるかもしれませんが…）
アレセンサが服用できなくなったら、緩和ケアに移行して。
死ぬまでの間に、もし、アレセンサよりも優秀なお薬が出てきたら、試してみたいけれど。
良いお薬に出会えるかどうかは、運次第。

治療しても、副作用で辛い目に遭うし。
無治療を選択しても、いずれ、呼吸すらできなくなる程苦しむだろうし。
どっちの道を選んでも、苦しむという…。
拷問か　笑
私、何か悪いことしたかなぁ。
心当たりがありすぎる　笑

願わくは
一度も、痛みを味わうこともなく
一度も、苦しむこともなく

そこで、苦しまずに死ぬ方法、考えてみました。
全身の血液を１秒で抜き取ることができたら、苦しむことなく死ぬことが出来そうな気がします。
強力なバキュームで血液を一気に吸引！
それに、血液全部抜いたら、解剖もしやすそうじゃないですか。
身体の中に血液が一滴もなくても、暫く、意識って残るのかな？
きゃー、怖いっ。
もしそうなら、寝ている間に、処置して欲しいっ。
血内先生、どうでしょう？
吸引法（笑）がダメならー…。

呼内先生
１錠飲めば、痛みも苦しみもなく、確実に死ぬことが出来るお薬、処方してください。
「いつでも死ねる」と思えたら、案外、治療も頑張れそう。
だから、お守り代わりに、お薬くださーい。
ダメ？
だってね、先生。
私、悪い人間だから、ものすごく苦しんで死にそうなんだもん。
「病気は治せない」って、言うなら。
せめて、楽に死ねるように、力を貸してください。
一生のお願い！

なんて、口が裂けても言えないけど　笑

とりあえず、痛みを感じることなく、苦しむことなく、死ねますように。
神様！　仏様！
お願いします！！