生活保護を受ける覚悟を決めた話。
こんにちは、とまよこ りゃんシーです。
やっと最近副腎疲労のほうが少し回復してきたので、いろいろと活動を始めたのですが、その際に思ったことを現時点の段階でまとめておきます。
自分の病名について
以前、「何と自称すれば良いか分からない」と言っていた自分の病名ですが、色々調べたところ「機能性低血糖症」が最も厚生労働省に近い場所にあるようです。wikipediaによればすでに幾つかの自治体による保険適用化の意見書が出されているようなので、もしかしたらこの「機能性低血糖症」が病名として傷病認定される可能性があるかもしれません。つまり、「SIFO」「リーキーガット症候群」「副腎疲労症候群」を全部合わせて「機能性低血糖症」と呼ばせるかもしれませんね。もちろん月経困難症でも良いのですが、男性にも起こる病気だし、更年期障害（卵巣や精巣の機能低下）ではないので、やはりこの診断では無理があるかも知れないですし。
色々と調べたのですが、自閉症、機能性低血糖症（リーキーガット症候群）、副腎疲労症候群を合わせて「ディスバイオーシス」と呼ぶそうです。今の所免疫学の分野だそうで、消化器科ではないし、一応「免疫内科」という外来があるそうですが、ちょっと見たことないですし、まぁ「内科」の分野と言う事なんじゃないでしょうかね。そう言えば一連の顛末を内科のかかりつけ医に報告していないので、今度行ってみようかなと思います。案外すんなり診断書書いてくれるかもしれないし。
障害年金について
障害年金については「自分は適用範囲外なのかな」と諦めていたふしもありましたが、色々調べると日本には約10万人程度の本来ならば障害年金の適用であるはずの人が障害年金を給付されていない事実があるとの事で、やはり障害年金の受給はかなり難しく設定されているということが分かりました。まず、医師が診断書を書くためには初診から1年6か月以上の通院が必要なのですが、難しい病気であればあるほど医師探しに苦労するために通院が長続きしないという事実、症状が多岐に渡りすぎていて総合的に把握し診断書を書ける医師がいない事実、そして機能性低血糖症は傷病認定されていないという事実です。て言うか昔一回「全般性不安障害」で障害年金の診断書書いてくれるって言ってくれた医師がいたのですが、当時僕は体調が悪すぎてお金の心配をしている余裕がなく、障害年金が何なのかもそもそもよく分かっていなかったと言うかそれどころではなくて、家からも遠かったし、筋肉注射されたりして嫌な印象があったのでなんとなく通わなくなってしまったのを今すごく後悔してます。森田療法までしてくれるって言われたのに…。もうその先生その病院にいないんですよね…。障害年金の受給の大変さや年金の重要さについてもっと分かっていたらちゃんと嫌々ながらも通ってたのに…と滅茶苦茶後悔しています。死ぬ心配ばかりしていたので、お金について考える隙がなかったです。
と言うか、診断書を複数枚出せばいいだけの話なのか？と一瞬思いましたけど調べるとやはり障害年金の申請そのものを重複して行う必要があるみたいで、そうなるとひとつひとつの診断が軽くなりすぎて医者が診断書を書けないという事実。まあどの病院も初診から1年6カ月は経ってますし、聞いてみるだけ聞いてみますが。その場合はやっぱり「月経困難症」と神経発達症の二次障害である「全般性不安障害」になるのかな。その方法がベストなのかなぁ。
自分の性格の根本的な問題と、今後どうするか
結局僕の根幹の病気は「発達障害から来るコミュニケーション障害」と言うよりむしろ「機能性低血糖症」の方にあるという感じがしました。体育が苦手だったり、すぐ疲れたり、体調不良になりがちだったりすることが学校の先生や友達に理解されず、「ノリが悪い」とか「手を抜く」とか「サボり魔」とか言われていつも怒られたりバッシングを受けたりしてきました。それが結局自分自身が「社会に拒絶されている」という意識（人間失格感？）を生んで、社交不安やパーソナリティ障害など現在の生きづらさに繋がっているような気がします。いやもちろん自閉症やADHDの辛さもすっごくあるんですけどね。あと性同一性障害はやっぱりあります。ただ、それと機能性低血糖症から来るホルモンバランスの乱れや月経困難と言うものも昔からあって、それで子宮だけでも早く取りたいという渇望が非常に強かったんじゃないかと思うし、それだけを目標に思春期は生きていたというのもそんなふうに文章化できるなと思いました。
それで、かつて発達障害と診断されていなかった頃、僕はそういった社会からの隔絶のなかで生きる手段として自分を切り売りする、つまり「漫画家」という道を選択しました。その後発達障害と診断されたんですが、機能性低血糖症のほうが辛すぎてまだ就労できないんですよね。しかも障害年金が下りないかも知れない。となるとやっぱり制度に殺されるという未来が待っている可能性があり、やはり国の福祉制度に頼らない生き方、つまりまた「魂を売り物にする」方向に戻した方が良いのではないかというふうに思ったりもします。SDGsなんかクソくらえで、金になることなら何でもするような何もかもかなぐり捨てた生き方に戻すしかないのかもしれないと思うようになってます。もしこのまま生活保護になるようだったらそれも考えてみても良いですかね。もちろん漫画を描くことが好きな人には全然良いんでしょうけど、僕にとっては漫画を描くことは地獄に近いので…。
就労について
一応就労に向けて少しずつリハビリを開始しようと思ってます。まず、障害者が就労に辿り着くためのステップとして、「活動支援センター」「就労継続支援事業所」「デイケア」「就労移行支援事業所」があります。ほかにも「生活訓練」とかを行うところもあるようです。どれを選んでも良いし全部やっても良いんですが、僕は現在1日1～2時間、週2～3日くらいならギリ活動できるかなという感じなので、就労は無理です。リモートワークならもっといけますけどね。
就労についても分かったことを色々と書いておきます。まず、僕は最初「障害者は障害者雇用で雇用されなきゃいけないのかな」と思っていたのですが、障害者雇用と言うのは障害者の中でもかなり健康に近い人々が就労する仕組みで、障害はあっても体調的には就労可能な人が働けるような制度です。で、それ以下の人は障害年金あるいは生活保護あるいはアルバイトになるんですが、アルバイトでも障害者を雇用すると助成金が下りる仕組みって色々あるみたいなんですよね。だから、僕の場合はそれを使ってる会社に応募するのが良いだろうという結論になりました（これがまた少ないのなんの）。ただそれでも最低でも週20時間は働かなきゃいけないので、ちょっと今の副腎疲労の状態だときついかもしれない。無理やり就労してさらに体調悪化してまた入院なんてことになる未来が見える…。障害年金は当てにならないので、いい加減生活保護を受ける覚悟は決めなきゃいけないと思っています。
それで、今の所は就労移行支援に通うつもりです。逆にデイケアのほうがハードかもしれないと思って…。
てか、薬のめ
幸い（？）潰瘍性大腸炎の治療のために消化器科からステロイド剤を処方されたのですが、これが副腎疲労に効きました（ただ、もう症状が治まったので処方されてないんですが）。ですが血便がひどくなったと言えば処方してもらえるので、それで副腎疲労を抑えつければ就労も可能かもしれません。ただ、ステロイドは長期服用してはいけないと言われていますよね。それと、ピルもかなり効果があるのではないかと思ってます。本来エストロゲンの生成に使われるホルモンをコルチゾール生成に回せるからですね。今は自主的にイソフラボンを摂取してコントロールしているのですが、ピルを飲めばSOYJOYを買い忘れたときの片頭痛などはなくなるのかなと。ただこれも副作用のリスクがかなり大きい薬剤だし今の所イソフラボン摂ってるから大して変わらないかなという感じなので、いよいよ生活保護しかなくなった時にまた考えてみようかな…。
母でなければ
トランゼクシャルも自閉症も母体のホルモンバランスの異常や腸内細菌の問題だと言う事が分かってきて、頭では分かっていても母に恨み節を言わないではいられません。生まれた後も母には本当に苦労させられました。本当に適当だし、失敗ばかりするし、逆ギレするし、口が悪いし、人の話聞かないし、後から八つ当たりしてくるし、ワガママだし、思い込みが激しいし、自己中だし、傍若無人だし、躾はしないし、子供を放置するし、僕のものを勝手に捨てるし…。妊娠中もどうせカフェインや油物ばかり摂って無茶ばかりしていたんだと思います。もちろん良い所もあります。料理や買い物を毎日してくれるところとか…（栄養的にはクソだけど）。それでも、心のどこかにある「あの人が母親でなければ良かったのに」と思う気持ちを消すことは出来ない…。まぁ父親も相当なんですが。
まあ、そんな感じが最近の活動報告です。
僕は別に障害年金至上主義ではありません（そもそも年金払ったことないし。ずっと免除だから…）し、健康保険推進派でもないです。むしろ健康保険適用はもうちょっと減らしてもいいんじゃないかと思うこともある（うーん例えばウイルス感染の時の抗生剤処方とか…？）のですが、機能性低血糖症については先天性の病気であるという事実がまだ知られていないので、それを広める活動はちょっとしていきたいなと思っています、ライフワークとして。薬は飲まずに治るなら、もちろん飲みたくないし飲ませるべきではありませんが、機能性低血糖症については間違った診断や投薬を防ぐためにも健康保険適用をすべきだし、先天性の病気なのだから障害年金が適用される傷病として認定されるべきだろうなと思います。ただあの、糖尿病予備軍の人とかも機能性低血糖症になったりするんだよね。そういう人は薬を飲まずに生活習慣を改めてほしいし、そのあたりが保険適用化へのネックになっているのかもしれない。と言うかそもそも機能性低血糖症の薬ってあるのか？一応ステロイドは副腎疲労に効果があると僕自身の経験では思うのですが。あとはビタミンDとかしかないんじゃないの？インスリン注射とか？真菌用の抗生剤はあるみたいですけどね。まあいずれにしても、診断を受けられるように5時間糖負荷試験の保険適用化は生きてるうちに実現すると良いな。まあでもこのくらいなら自費でやっても良いけどね…。あと、生きてるうちに男性ホルモン療法をしたいけど……多分無理。それを言うならGIDだって脳の障害なのだから治療に保険適用化があっても良いのではと一瞬思ったけど、これは就労や生活に支障がある病気ではなかったね…。まぁ「折り合いをつけて生きて行けよ」って事なんだろうか。あと少子化抑制っていう意図もあると思います。簡単に手術とかしないようにね。これに関しては社会のLGBTQ+への理解も進んでいるし、保険適用化は有り得ないと思います。僕は諦めてますけどね。個人的には性癖であるLGBと脳の障害であるTを一緒にするなと思ってるんですが。まあそんなこと言うとLGBの人から反感買いそうなので言いませんが…。あと先天性永久歯欠損だってかなりハンディです。乳歯抜けたら即、入れ歯だからね。歯医者って高いし、本当に損だ…。
ほかにも、制度面で色々モヤること多いので、気付いたことはフィードバックしていきたいです。こういうことを相談できる相手がいないってのがそもそもモヤる。基幹支援センターとか、大したこと言ってくれないですしね。こういうのも全部自分で調べたんだよ！？昔はそういうモヤモヤ全部飲み込んで、隠して、見て見ぬふりをしていたから、ストレス全部腸に来たんだなって思います。
てか、毎日家で寝てるのでいい加減筋肉量がやばい。しかも潰瘍性大腸炎のための低脂質、機能性低血糖症のための低糖質食のせいで体がどんどん瘦せ細ってて凄い怖いんですけど…。筋トレするとすごくしんどいし、早く副腎疲労治ってくれぇぇぇぇ～。。
以上、復活は無理かもしれないとまよこ りゃんシーでした。
参考
Cell, 2013, VOLUME155, 1451p Microbiota Modulate Behavioral and Physiological Abnormalities Associated with Neurodevelopmental Disorders（Elaine Y. Hsiao,Sara W. McBride,Sophia Hsien,Joseph F. Petrosino,Paul H. Patterson)
Journal of Immunology 2018 Aug 1;201(3):845-850 Critical Roles for Microbiota-Mediated Regulation of the Immune System in a Prenatal Immune Activation Model of Autism ,Catherine R Lammert, Elizabeth L Frost, Ashley C Bolte, Matt J Paysour, Mariah E Shaw
腸内細菌学雑誌 32 : 7-13，2018うつ病・自閉症と腸内細菌叢(功刀 浩/国立精神・神経医療研究センター神経研究所疾病研究第三部)
発達障害の内科的治療の手引,2022, マリヤ・クリニック院長柏崎 良子, ヨーゼフ出版, ISBN-10: 4904198085
発達障害は食事でよくなる(青春新書インテリジェンス) | みぞぐちクリニック院長溝口 徹,2019 ISBN-10: 4413045793
心と脳の不調は副腎ケアで整える 「うつ」「認知症状」「発達障害」に効くホルモンのパワー (祥伝社黄金文庫) 祥伝社,2016,スクエアクリニック院長 本間良子, 本間龍介
「老い」と腸内環境の関係とは？便秘は認知症を悪化させ、がんの要因に | ニュース3面鏡 | ダイヤモンド・オンライン,p5（順天堂大学名誉教授・特任教授 佐藤信紘、国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部室長 佐藤和貴郎）
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