TGCV:心臓の難病について知った

今日は縁あって「中性脂肪学会」の学会発表を見た。(なんと無料でWEB配信されていた！)

難病の一つである「TGCV」(心臓の病気)について、全国の医師が症例を報告し合い、どんな流れでTGCVだと診断したのか、診断後の経過がどうなのか、今後の診断ではどこに気をつけたらいいのか、などなどを共有していた。

それだけでなく、患者さん自身や、患者を支えるご家族の声を発表する場もあったり、医師のみならず栄養療法の視点から栄養療法師さんの発表もあったり、いろんな人を巻き込んでみんなで取り組んでいこうという思いが感じられて、なんだかすごく心がほっこりした。私も応援したいと思った。

学会の代表理事の平野先生という方が明るく楽しい方だったのも良かったんだろうなぁ。悲壮さが全くなかった。

難病って、このようにして進んでいくのかー、というのがわかった。

すごいなぁ。医療の世界ってすごいなぁ。
ありがたいなぁ。
これだけ多くの方々が関わってきているおかげで友人は今では体も生活も改善できて、また楽しい人生を生きられているんだなぁと。
本当にすごいなぁ。ありがたいなぁ。

TGCVとは | 一般患者の方へ | 厚生労働省 難治性疾患政策研究事業 中性脂肪蓄積心筋血管症研究班

↑TGCVについての説明サイトあった