【モヤモヤ病】手術するかしないか。【退院７か月後】

モヤモヤ病と診断されてから、はや７ヶ月が過ぎた。

コロナの関係で、カナダの病院もソーシャルディスタンスということで、患者の受け入れ率がかなり下げられているみたい。手術も順番待ちがあるそうな。

と言う私も初期から、手術はするかもーと言われていたが、ついに先週、「手術はしたほうが良いと思います。」と断言された。

電話で。

いや、さすがに、会ったこともない執刀医（インターネットで他の患者の微妙なレビューを読んでしまった）に、実際のCTもMRIも見せてもらえずに、１０分程度の口頭の説明だけで「はい、お願いします。」とは、いくわけない。どの国の医者もコミュ力・ないの？って思った。笑←偏見

現時点で、頭痛がたまにあるのと右手が若干弱いだけ（日常生活問題なし）なので、手術をするメリットがあまりない。予防手術なので。

デメリットはある。

手術して5％の確率（執刀医比）で脳・身体・言語に障害でる可能性
↓
復職不可能

どんな罰ゲームだよ笑

こうなったら自分でこの病気を理解するしかない！と思い、先週からありとあらゆるデータ・記事を読みまくった。幸い、モヤモヤ病は日本で発見された病気なんで、日本語の情報がとにかく多い。いろんな医学大学がブログやホームページを作っている。

ツイッターも、『モヤモヤ病　手術』で検索して、色んな人の手術になるまでのストーリーをチェックしていった。

ただ、もやもやしている状態の事をもやもや病、とツイートしている人がすごく多かった。恐らくもやもや病の存在を知らないのだろう。こんなふざけた名前が世界で通用する難病なんて、誰も信じないだろう。ただ、患者本人にしてみたら、必死に調べているのにそういう発言を目にするとイラっとしてしまう。純粋に、そのいらん情報が邪魔だった。笑

私が調査した結論は

・モヤモヤ病は治らない。
・内科的治療（薬）と外科的治療がある
・ほとんどの人が外科的治療＝バイパス手術を行っている
・手術をして障害が発生している人もいるのは事実
・手術をしなくても良い人が手術をしている例が多数あるのも事実
・出産は、手術をしてもしなくても恐らく帝王切開になる（医師による）
・手術をすれば、術後のリスクは減るっちゃ減る

幸い、カナダは病気関連の保障がしっかりしているので、入院費や病欠中のお給料に関しては、恐らくなんとかなると思う。ただ、もし手術で障害が出てしまった場合が怖い。

レベル１は、日常生活は問題ないが、復職できないパターン。夫に頑張って働いてもらって、生活費を抑える方法を考えないといけない。夫に趣味を我慢させるのは本当に申し訳ない。私は専業主婦として出来るベストをつくそうと思う。そしていつか復職出来たらいいと思う。

レベル２は、復職はもちろん、日常生活も苦労するけど１人でギリギリのパターン。この場合は夫にも迷惑をかけることになる。恐らく、夫もサポートしてくれるだろう。ただ夫がキレて執刀医を殺しにいくかもしれない。笑

レベル３は介護が必要で自分で何もできないパターン。この場合、ほんとに安楽死したい。夫に迷惑をかけるだけの人生なら早く終わらして、夫に第二の人生を楽しんでほしい。

・・・とちょっとネガティブな話も入りましたが、手術は今のところ50：50です。さすがに１０分の電話問診では決めれないので、CTとMRIを見て説明を受けたいとお願いしたので、近々夫と一緒にミーティングに行きます。