高次脳機能障がいの本人が主役の本ができました

11月18日に投稿したクラファンの本が届きました。

「今日はくもり、明日は晴れ～みんなが読める、高次脳機能障がい7人の物語～」
北海道大学病院リハビリテーション部の発行
監修　生駒一憲教授で、編著は大学病院MSW玉川さんになっています。

小学校の時に事故に遭った人、すでに働いていて、思わぬ病気なった人など様々な背景を持つ7人の軌跡がかかれています。
順調に支援につながった人は少なく、診断までに長い時間をかけてその間辛い思いをした方が多いです。
ここに高次脳機能障がいの難しさがあります。
記憶の障害や感情が抑えられない症状など、手足のまひとは異なり、生活の中でその場面が無ければ外から見てわかりにくいのが脳のダメージによる、高次脳機能障がいです。

明るく親しみやすいイラストをみていると、この7人は私たちの周りにいる人と分かります。そして困っている人です。
困っているだけでなく、自分の夢や希望を持っています。
編集した玉川さんは「おわりに」の中に、

高次脳機能障がいには特別な対応や専門的な支援が必要と言われることがよくあります。中略
本人やその周りの方が普段どんな生活を送り、その中でどのような困りごとが生じているのか、出来るだけ詳しく双方から状況を聞き、うまくいかない原因は何から来ているのかを一緒に考え、無理なく取り入れやすい方法を提案することが重要であると私たちは考えています。

この部分に医療者として、人の生活自体をみることがおろそかになってしまうことの危険性を指摘されたように感じました。
高次脳機能障がいの症状があまりに多彩であるため、脳の機能や検査の結果に目を奪われて、生活、暮らしまで目が届かないことはあります。

クラファンのページには4月7日に本が完成されたことや、本をつくっている様子を見ることができて、昨年から一緒に本をつくっているような気になりました。

7人の方たちのストーリーはまだ続いています。
この本が障害のある人だけでなく、高次脳機能障がいについて知らないという人にも広く読まれてほしいです。