同じ病気の仲間とオンラインで集いました！

私はSMAという10万人に1人と言われている病気があります。

SMA SHIPという、同じ病気の大人の当事者の会があり、私は時間がある時にしか参加できないのですが、 同じ病気の人が全国にいるのだと思うとすごく励まされます。

寝たきりだったり呼吸器をつけていたりしながらも
介助者の力を借りて一人暮らしをしている方がいたりして、
勇気をもらえます。

それぞれの立場で、自分ができることを精一杯やっている。
人生を楽しんでいる。
恋をして、仕事をしている。

体は引力に負けそうで、
いつも重たくて辛いけれど、
そんなことを跳ね飛ばすパワーを持っている人たちでした。

私はもうすぐ40歳になります。

年齢的にも だんだんと気持ちが下降していくのですが、 生きている限り頑張りたいなって思いました。