ようやく退院しました（入院期間9ヶ月）
退院前に書こうと思ったけど、長過ぎてまとまらなくて、そして色々大変過ぎて更新しませんでした。
今回も長く上手くまとまらないかも。
帰ってきてからの生活ですが、最悪かな？
自宅なので最高だけど、最悪です。
まず病気は呼吸器だけではなく、心房細動もあり頻脈で病院では足のむくみも改善してたのに帰ってきたらパンパンに膨れて弾性ソックス履いてもあまり効果はなし。
そしてほんの少し動いただけで息切れ、動悸、めまい、ふらつき、胸の痛みなどが見られ苦しい状況。
正直歩くなんてトンデモない。
すぐそこのゴミ捨てに行くだけでハァハァの息切れを起こし、屈むのも辛いです。
それでも独り身なのでやるしかない。
そして呼吸器の状態が悪い（二酸化炭素の換気不十分）為、夜はBIPAPを付け、日中も酸素濃縮器を利用して鼻から酸素を1ℓ吸ってます。
ちなみに呼吸器が悪い（横隔膜の収縮？）のでフラットに寝れません。
多少角度を付ければ寝れるのですが、BIPAPをしなければ、満足に寝れない身体になってしまいました。
BIPAPは二酸化炭素を換気もしてくれるし、肺を休める手助けもしてくれます。
これでどうにか身体を休めてます。
過去記事で病院の風呂では酸素吸ってないと言ったものの自宅に帰ってきてから苦しさを感じるようになり（環境差の違い）、風呂でも素直に酸素濃縮器を利用してます。
その方が楽に入れる事を知ったので時間は掛かるもののQOLは上がりました。
酸素濃縮器の注意点に関して違和感あったのですが、こんな身体の状況と理解してから素直にエアコン暖房を利用し、ガスコンロ封印してIH調理環境に整えました。
ただ下手な自炊好きとはいえ、今後あまり料理する事はないかもしれません。
心房細動がネックで素うどん、ハムサンドを作るのも凄く大変でした。
身寄りがなく、こんな病気持ちの独り身は日常生活を送るだけでも本当に大変です。
既往歴が色々あるもののもう少し内服薬でコントロール出来たらいいなと思ってます。
そして複雑に絡み合うのですが、お世話になった病院への継続通院は叶わない事。
元々、心臓や循環器がメインの病院ですが、自分の予後や病気（先天性難病）の事を考えると大きい病院を受診するのが良いとの事。
実は成人してから先天性難病と認知し、幼い頃はとある大学病院に受診してたのですが、大学病院の都合と担当医師が退職する事で長年お世話になってた大学病院を離れました。
そこから今の病院でお世話になりましたが、やはり受け皿の限界があるのが本音ですし、自分の難病を考えると全国で数えるぐらいしかありません。
今後はそちらに受診予定ですが、これから行くのでちゃんと繋がるか少々不安です。
臆病な性格もありますが、やはりまだ生きていたいし、もう何も出来なくなっちゃったなーと思っても40代半ばで人生終わりたくないですからね。
被害妄想かな？結構当たってるかな？
でもわかるのはもう一年前とは確実に違うって事。
入院中にあれこれ思ってた事はやるのも一苦労で、出来ない事が多い。
ただ退院してまだ2週間しか経ってないから、これから出来る可能性は残しておきたい。
しかし日常生活がこんなだと社会生活は難しいではなく、無理と判断しつつある。
この2週間過ごしてみて明るい要素としては、自転車で近くのコンビニに行ってお金をおろせた事。
乗り物を使うと心房細動の影響は少なく、呼吸もそこまで苦しくはなかった。
お世話になった病院の帰りに近くの郵便局に歩いて用事を済ませたが、これは無理に近い案件だった。
400mで約5分の距離だが、15分か20分掛けて休憩も7回ぐらい入れてなんとか辿り着いた。
その郵便局でも用事よりも先に椅子で休んでからなんとか済ませた。
200mぐらい歩いた時にもうダメと思い、タクシーで帰ろうと思ったぐらいだからね。
ちなみに在宅酸素療法(HOT)の外出用酸素ボンベ（携帯型 酸素濃縮装置）はフィリップスのシンプリーゴー ミニを使ってます。
以下にリンクを幾つか貼っておきます。
最後に行政の手を借りて訪問看護、訪問リハビリ、家事援助のヘルパーを導入してます。
限定的措置で退院後3ヶ月は認定調査無関係で月20時間枠だったかな？
とにかく毎週、訪問看護一回、訪問リハビリ二回。
家事援助のヘルパーを三回入れてます。
あとはとりあえず、ワタミの宅食を頼みました。
ヘルパーさんにお願いして生活を大分支えて貰えますが、金銭の発生するような銀行や役所などの用事は自分で行くしかない感じです。
代理人立てれても親族、友人、知人いなければ、自分で行くか士業の方を頼るしかないでしょう。
流石にそれは阿保臭いですが…
65歳以上ではないので介護保険料を支払っていても介護保険は使えないので障害者支援の方でなんとかやってます。
確かそうだと記憶してます。
稀有な事例だと思うので自分と同世代前後10歳違いからは共感も何も得られないと思いますが、私が書き記す事で礎になりたいわけではないですが、誰かの励みになってくれたらと思います。
私自身も未知数で結末は決まってる（人間誰しもという話）としてもその道中、必死に抗い生き抜こうと思います。
それは何より自分の為に…
うわぁ、なんか悲劇ナルシストっぽい🙄
やっちまったな〜
腹立たしい事も沢山あるけど、何処かで楽しみを見つけて生きていくしかないね。
以上！！
ここからは病院で書いた記事だが、なんとなく残しておく。ジャンク情報として。
いや、ジャンクと言えばこのnote自体すべてなんだが…
既に記事にして重複になるかもしれないが、今後の私の注意点を書き記そうと思う。
・自宅で大丈夫そうでもなるべく酸素吸入しろ。
・その際、ガスコンロやガスファンヒーターや火の取扱いに注意しろ。
・カニューレは引火しやすく火事になりやすい。
そして酸素濃縮器を使用するのでガスコンロなど使うなら電源オフにして使う事。とにかく引火しやすい。
・自炊するにしても電子レンジやポータブルIHコンロ、ホットプレートを駆使して行う事。
それがお金を掛けずに一番安全。
暖房はエアコンがいいが、ガスファンヒーターの速暖性の魅力は捨てきれない。
一応2メートル以上離れていれば問題ないらしいので大丈夫だと信じたいが、不安ならエアコン一択
まず在宅酸素療法ユーザーになったが、自分の場合、二酸化炭素が身体に溜まりCO2ナルコーシスという症状を引き起こした。
その為、BIPAPという体内の二酸化炭素を強制換気する為のマスクをしなくてはいけない。
取り外し可能な人工呼吸器と考えていいと思う。
よく聞くCPAPと同じような物と考えてよい。
大分違うけど、素人には同じような物にしか見えない。
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