HIV陽性の当事者としてやっていること
僕が、HIV陽性の当事者であることは、過去の記事でお話してきました。その僕が、日々HIV陽性の当事者としてHIVのことを学ぶため、免疫力を保つためにやっていることをご紹介したいと思います。
免疫力を保つために行っていること
日々の服薬を行っています。
これまでの服薬についてお話すると、僕は1999年から服薬を開始しました。その頃から服薬したことのある抗HIV薬をご紹介すると、
1999年当時は、抗HIV薬は副作用が強いものがあったりしました。僕自身、ddI（ヴァイデックス／ジダノシン）の副作用で飲めず、入院したことがあります。また、TRI（トリーメク）では軽いものではあるのですが、副作用的なものがあったかなって感じです。
現在服用しているのは、DTG/3TC（ドウベイト）を飲んでいます。
ABC/3TC（エプジコム/ザイアジェン・アバカビル）が出てくるまでは、1日2回服用の薬だったこともあり、1日1回の飲み忘れであれば問題がありませんでした。僕自身も朝よりかは夜飲み忘れることが頻繁ではありませんが多少はありましたが、何とかなっていました。
NVP（ビラミューン/ネビラピン）を服用しなくなるまでは1日2回の服用だったので1日1回の飲み忘れは問題なかったのですが、DTG（テビケイ/ドルテグラビル）を飲み始めてからは、1日1回の服用に変わったため、飲み忘れをすることが出来なくなったので服薬管理が大変だった記憶があります。
今では、スマホに服薬を記録したり、手帳に服薬の記録をしていたりするので飲み忘れがなくなりました。
HIVの情報を集めるため、情報発信のためにやっていること
HIVの情報を集めるための行動としては、
コミュニティセンター主催の勉強会などに参加
AIDS文化フォーラムなどのイベントに参加
LGBTQ+コミュニティ向けのメディアサイトでの情報を見る
WEB上での情報収集
Twitter、Instagram、Facebook上の情報共有
といった感じです。
AIDS文化フォーラム京都、OSAKA aids weeksなどのイベントについては、コロナ禍の為に開催が制限されていた部分もあったので、イベントでの情報を得ることや勉強することは出来ていません。
僕自身、東京に居た頃は、ぷれいす東京でTokyo AIDS Week や Gay Friends for AIDSに関わって、イベントを開催していた側にいました。その為、HIV/AIDSのことを知ってもらうこと、予防啓発を呼びかける活動をメインにnote、Twitter、Facebook、Instagramで情報発信をしていたりもします。
当事者としてはどうしているのか？
当事者としては、コロナ禍の影響もあり、コミュニティセンター distaには行けていないのですが、distaに行きHIV陽性の当事者やLGBTQ+コミュニティの人達に触れたりということをしたりもしてきました。
ぷれいす東京が行っている40代以上のHIV陽性当事者が参加して交流をする、ミドルミーティングにも参加したりしていました。コロナ禍になり、リアル開催は出来なくなっていたのですが、ZOOMを使いオンライン開催をしてもらえるようになりました。そのおかげで、関西からも参加できるようになりました。
3ヶ月に1度、定期通院を行っています。子の通院で、身体の状態について、
CD4の数値
ウイルス量
HbA1Cの数値
などの検査をしてもらっています。また、検査結果については、手帳に記録を残すことをやっています。なので、何があってもいいような対策になっているかなって感じはします。
検査記録を残すようにしている理由としては、国立国際医療研究センター病院のやり方が基になっています。CD4の数値やウイルス量を把握しておくことで、自分の体調コントロールや風邪などの予防に繋がることはもちろん、気を付けるべきことを把握しておくことが出来るようになります。
HIV陽性の当事者として、新しい治療薬の情報、新しい予防方法などの情報、HIVの最新情報を手に入れるようにすることで、自分の治療に繋げていくようにしています。
HIV当事者としての勉強を行うのは、僕の一番最初の主治医が『当事者こそ、HIVのことを勉強することが大事だ』と、いう教えがあったからです。そして、今は他界してしまっていて話などをすることはありませんが、当事者としてHIV関連のボランティア活動をしていた時、HIV関連の勉強をする姿勢などに一番影響を受けた先輩がいたからかもしれません。
最後に！！
HIV関連のボランティア活動に参加することがなければ、HIV陽性の当事者として、今のようにHIV関連の勉強すること、情報発信することはなかったと思います。そして、ボランティア活動の中で出会った仲間たちに沢山教えてもらったこともあります。
なので、これからは、東京に居た頃にボランティア活動で出会った仲間たちに恩返しが出来るように頑張っていきたいと思っています。
今後は、note、TwitterなどWEB上で情報発信や情報共有をしていけたらと考えています。
今後ともよろしくお願いします。
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