不登校とリウマチ薬中断、1年の振り返り備忘録

この1年本当に色んなことがあった
娘2人の不登校と私自身のリウマチ治療中断。

この経験は私に何を教えてくれたのか。

不登校生活と仕事

まずは9月から行きしぶりで母子登校していた次女が秋が深まるにつれほぼ学校に行かなくなった。
私は働き方を替えて、働ける時間を在宅ワークに当て1日次女と行動を共にする。
時には職場に連れていき、毎日少しずつ働くことでノルマの就業時間数をこなした。

当初は娘が友達と楽しく会えないことを不憫に思ったり学校の対応に悲しくなったり、今後のことを思って不安になったり、感情面が慌ただしかったのと、同時にボーダレスで不定期な仕事と家事と子どもの対応に疲れ果てていた。

リウマチの薬をやめた

次女の行きしぶりと同じ頃
私は1年半続けていたリウマチの内服治療を中断する。
理由は2つ。
ひとつは食生活の改善と鍼灸でどこまでリウマチ症状が抑えられるのかやってみたかったからだ。

医師に相談しても、食事でリウマチ変わるわけないっしょ、って感じであしらわれた。
でも世の中にはリウマチにNGとされている食材がたくさんある。
西洋医学にどっぷり浸かっている人に聞いてもだめだ。
私は伝統鍼灸をやっているママ友がいた事もあり身体を診てもらっているうちに、本当に私の身体に最初に必要なのは薬だったのか？という疑問もが湧いた。

私は看護師。
医療の世界では内服自己中止する患者は
ちょっとした変わり者だ。
もしくは理解力のない患者。

しかし患者になってみたら
患者には患者の理由がある。
医療の常識を押し付けるんじゃないっ！
と思うことも多々。

それは私が長年の経験の中で医療の弊害も見てきたから感じることでもあった。

コロナが蔓延し、ワクチン接種が推奨されていく中、私はとにかくコロナワクチンが怖かった。
医療従事者だから優先的に案内されるのだけど
遺伝子ワクチンは人類初。本当に大丈夫？
毎日厚労省のホームページを見ては
ワクチン接種後に亡くなった人のリストを見ながら、震え上がっていた。

原因が調べられないだけで
絶対関係ある事例あるって。。って思ってた。
全部のリストが原因不明のままにされてて、それも妙に国家の策略を感じて恐れおののいていた。

でも私は、抗リウマチ薬を飲んでいるので
副作用で感染しやすい身体にある。
コロナの流行り始めたころは急変する患者も多く、コロナにかかるのも怖かった。
それに、患者さんに自分がうつしてしまうことも怖かった。

色んな恐怖のなか、結局死ぬ覚悟でワクチンを打つ。死にはしなかったし、今話題になっているようなワクチンによる障害も起こらなかった。
その後3回目まで接種はしたがその後はもう打つのはやめた。

でももし抗リウマチ薬を飲んでいなかったら。
ワクチンは打たなかったかもしれない。

感染しやすいという副作用を持つ自分を受け入れたくなかったのもあるかもしれない。


次女の行きしぶりが始まる数週間前、一家でコロナに感染する。
ちょうど薬を辞めようか医師と相談しようとしていた矢先10日間の自宅療養となり、薬も切れたので、そのまま通院することはなく薬をやめた。

姉妹で学校が嫌になる

次女に、継ぎ長女も年明け行きしぶりっ子になった。
この頃次女はまったく学校に行かなくなった。
次女は留守番し、長女と2人で学校に通う日々。

4月、担任が変わったことで私の付き添いのもと、2人で登校し始めた。夏休みに向けて徐々に滞在時間も伸びて、段々と私が学校にいなくても大丈夫になり、送り迎えのみで1～5時間目まで別室で過ごせるようになった。

夏休み、久しぶりに学童にも行く。
長女は時々行って楽しんで来れた。
次女は慣れずに指導員との信頼関係が崩れたのをキッカケに学童にはまったく寄り付かなくなった。

9月、一学期の流れで学校に行けたらいいと思っていたが最初の4日間登校した後、給食が始まると同時に2人とも行かなくなった。
行かないと先生が家に家庭訪問に来るのが嫌で、週1.2回顔を出す程度に登校。現在に至る。

私のリウマチ症状は悪化する

リウマチはストレスにも関連があるらしい。
自己免疫疾患で、免疫機能が狂って自分の関節を攻撃してしまう。
元々さほどストレスは感じていなかったが、初めての不登校でかなりのストレスはかかったと思う。

鍼灸や食事に気をつけたり、良いと言われるものを取り入れてきたが私のリウマチちゃんは大人しくなってくれなかった。

炎症がある事でエネルギー消費してしまうこと、良いと言われる食事はヘルシーな物が多いこと、

忙しいとき、菓子パンやインスタントなど身体に良くない食べ物は非常に簡易で便利なのだが、それは避けたいが作るのはめんどくさいという時もしょっちゅうあり、結果食べること自体めんどくさくなってしまうという悪循環でこの1年で8kg痩せた。

そして痛みは徐々に悪化し
まともには歩けなくなってしまった。

しゃがむことも難しくなって
日常生活や仕事にかなり影響し始めた
痛みを庇うせいで別の箇所も痛くなり全身が痛い。
歩いていると老人にも抜かされる始末。

頑張ってきたけど
もう潮時かなぁ〜

ということで、とても悔しいが薬を再開することにした

やっぱり痛みが付きまとうことで
色々できない事がとてもつらいし
結局痛みで調理も辛くなって
食事が疎かになるのは本末転倒だし

子どもや夫とあちこち出かけたいし
今の人生を楽しみたいし
痛みなんて気にせずにがんがん働きたい

という結論に至り、
つい先週リウマチ科に受診してきた。
来週あたり薬が始まる予定。

でも、色々試せばいいんだと思う
子育ても、学校も、病気も。

私はどうしたいんだろうと否が応でも向き合う1年になったことは確か。

それは私の人生にとってはよい経験なのだと思う。

どうなる、私の身体。
どうする、これからの人生。

読んでくださってありがとう