【全身性エリテマトーデス】見た目の変化

膠原病の多くの患者さんは、プレドニンやプレドニゾロンという薬を服用しているのではないでしょうか。
私は医師でも薬剤師でもないので、専門的な用語やメカニズムなどはわからない。なので間違っていることも書いてしまうかもしれないけど、患者目線だと思ってゆるりと読んでもらえたら嬉しいです。

その他にいろいろな種類の免疫抑制剤であったり、その他症状や副作用を抑える薬まで。
薬のおかげで日常生活を送れる一方、薬の影響で苦しむことも多いのでは。

私も覚えきれないくらいの薬を飲んでいます。
その中でも、プレドニンやプレドニゾロンのステロイド剤は、副作用も多く外見や内臓にも影響が現れやすい薬なので、ありがたい反面憎たらしい存在。

まず飲み始めた頃、最初はプレドニン1日50mg。
入院したせいもあるかもしれないが、治療を始めてしばらくすると劇的に体の調子は良くなったように感じました。
まず、1日中起き上がることができなかったのが、朝になったら起き上がり夜に眠ることができるようになる。毎日鏡を見て、なんだか健康的になったかも？と思う毎日。
ちょっと自分でもわかるくらいはっきり太ったし、頬の赤みは消えずちょっと嫌‥

服薬開始前にムーンフェイスの説明は受けていたので、理解はしていたつもりです。
気づいたら蝶形紅斑にムーンフェイス。そして首から肩にかけてのどっしり感、お腹まわりの肉感。
食欲も止まらなかったので、体重もそれなりに増えます。人生で1番重たかった時期。
食べても食べてもお腹が空いて、泣きそうになりました。
見た目の大きな変化は、思春期の女子にとっては絶望的。
人からどう見られてるのか気になって仕方ない。影ではブスだと笑われているかもしれない。
見た目のことばかり気にして過ごしていたように思います。

誰にも会いたくなかった。けど学校に行かないという選択をする勇気もなく、時々入院もしないといけなかったので、なるべく気配を消しながら過ごしました。

高校生になると蝶形紅斑は出なくなったので、気持ちは少し楽ではあったかもしれないけど、それでも明らかに他のみんなとは違う。
イベントごとには参加していないし、中学高校時代の思い出はほぼない。というか思い出すことがないのです。思い出らしいものがない。
卒業式に出席したかどうかすら思い出せない。

体重の増減だけで見れば、そんなに大幅に増えてはいないように思うけど、数字以上に太って見えたのは間違いない。

プレドニンの量が減ればムーンフェイスも落ち着くし、脂肪もすっと取れるし体重も減ります。本当に嘘のように元に戻ります。不思議。
何ダイエットしたの？と会う人会う人に聞かれるくらいのやせっぷり。

現在、身長160cm体重47〜48kg。
1番重たいときは57〜8kg。それでも、標準体型くらいなんだけど、ステロイド剤独特の脂肪のつき方のせいでそれ以上に見えていたと思います。
20歳そこそこの頃、プレドニン10mg以下になったくらいから、今までが嘘のようにムーンフェイスはほとんどわからなくなったように感じました。
服のサイズも変わり、おしゃれしたい欲が出たのもこの頃。
何着ても一緒と卑屈になっていたので、無難な服ばかり着ていたなぁ。

身長は、ステロイドを飲み始めてほぼ伸びなくなりました。
うちは女性長身家系（165cm以下の女性はいない）なので、親族の中では小さい方（と言われて育った）。
欲張りかもしれないが、正直もう少し伸ばしたかったけど仕方ない。

主治医の先生にはプレドニンやその他免疫抑制剤を減らしていきたいと伝えてきて、現在プレドニゾロン3mgまで減量できています。
見た目以外にも骨とかに影響も出やすいし、できるものならもうたくさん飲みたくはないな。

膠原病の治療薬も年々新しいものができているらしい。
副作用が少ないものに替えていけたら嬉しいなと思っています。
主治医の先生とうまく調整していけたら嬉い。