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次男坊生後4ヶ月、肝臓移植しました⑨(※鬱々注意報※)

おはようございます、なかのです。
退院してだいぶ経ってしまいましたね。

ほんと、帰宅するととたんに書けなくなるな(笑)



さてさて、
ずっと更新してなかったわけですが。
いろいろありました。
ええ、ええ、いろいろありすぎたと言っても過言ではないほどにありました。



次男坊の術後の経過がまず悪いです。
ほんとバカみたいに「肝臓移植さえすれば良い方に向かうはず」って、何を根拠に思っていたのか分からないけどそう思って疑わなかったので…
こう悪いと手術したことを後悔してしまいそう。

いや、正直 後悔しちゃう日もあります。

あんなに元気に笑ってたのに。
ミルクも飲めたし、手足をバタつかせて「えぅえぅ〜」っておしゃべりもできてた。

でも、
お腹は常に腹水でパンパンのテカテカだった。

ソレを思うと…
このタイミングで手術をすることは必要なことなんだし、腹水でパンパンのお腹で1ヶ月以上頑張ってたわけだから… あのままにしてて良い訳がない。

あんなに肝臓移植を望んでたのにな。
結果が悪いと悪態をつきたくなっちゃう… やだな。



時間系列で書きたいけど、
心はぐったり。
でも、吐き出したい…ので、言いたいことだけワァーッと書かせてくださいね。



まず、明々後日の26日木曜日。
「気管切開」します。

しかも、先週の19日水曜日。
実はまた急遽「開腹手術」をしたばかりです。



その他にも、拒絶反応による肝生検をしたり。
尿が出ないから透析しようかって話が出たり。
なんか細かいことを言い出したらキリがない。
一進一退、退、退って感じ。私的に。



なんで「気管切開」するのかってことなんですが…自発呼吸が難しいようです。

もともと、32週で931gで生まれた我が子。
「健康」が前提なら問題なかったかもしれませんが、手術前から腹水による影響で肺が圧迫。
鼻チューブでずっと呼吸のサポートをしてました。
産まれてから呼吸のサポートはあったけど、外れて… でも、腹水が現れてからはずっとつけてた。

その影響で、思うように発達してない可能性があるから最悪切開するかもって…言われてはいました。
けど、まさかね。ホントにするなんてさ。

転院前の主治医からは「肺と脳はまったく問題なし」って言われてたこともあり… なかなか受けとめられない私が居ます。

まぁ、それだけではないんだけどね。

移植した肝臓が、大きすぎるってのもあります。
肝臓は、体のサイズに合うように切るんだけど。好き勝手切って良いわけではなく… ちゃんと血管の位置などを十分確認してから切ってる訳で。
いろいろ調節して切ったけども、それでも次男の体には大きすぎてやっぱり肺を圧迫。

もともと「未熟」なところに、いろんなことがあわさって…自力で呼吸するにはあまりにしんどすぎる。
人工呼吸器をつけずに頑張らせても、常に全速力で走ってる状態になり… 呼吸だけで全エネルギーを消費してしまう。
すると、成長に使うエネルギーが0な訳で。
育つどころか、ジリ貧で負け戦にしかならん。

それに、人工呼吸器を長期間使用するってことは、鎮静剤を使用し続けるってことで。ずーっとぼんやりしたまま… 発達に影響がでてくる可能性大。
医療機器からの感染も怖い。実際、血中から細菌感染がみつかったみたいだけど… その細菌は皮下にいるような細菌だから。もしかしたら医療機器から感染したのかもって。傷口からかもしれないけど。

「気管切開」なんてイヤだって、ずっと思ってたけど… いや、今も思うけど。

1ヶ月もしないうちに再度開腹手術してるし…もう、体力的に限界なんじゃないか?って。
切開がイヤなんて言ってる状態じゃないなって。



ちなみに、なんで「開腹手術」したのかってことだけども… 腹部に入れてるドレーン(腹水をぬくチューブ)が濁ってきたって、19日の朝電話があり。
乳糜(溶けきれない脂肪が混ざる的な?)かもしれないけど、腹部に異常がないか確認しないといけない。膿が溜まってるようなら洗浄するって。

結局、腹水の検査の結果、乳糜ではないってことで開腹手術することに。
せっかくきれいになってきたお腹を再度開けて… 隅から隅まで確認して。
肝臓からでる「胆汁」がちゃんと腸に流れていくように、肝臓と腸を繋ぎ合わせてるんだけど。そこは問題なくって。そこから25センチほど離れた場所に1箇所だけ小さな穴が空いてたんだって。
その穴から漏れ出た汚物が溜まって、悪さをしてたようです。
繋ぎ合わせた場所から漏れてた〜とか、破れてた〜とかなら分かるけど「なんでそこに?」と先生方も原因は分からないって。

で、ここでもなんだけど「小さい」ってことがあげられて。それだけ「未熟」「弱い」「繊細」だから… もしかしたら、腸管栄養用の管の先端が当たって穴が空いた(過去に1例だけあるみたい)り。
虚血の影響で血液が行き届いてなかったり。
ステロイドの影響かも、とか。

なんかいろんなことがきっと2重にも3重にも重なってしまってのことかなって。

先生方も、これは不測の事態だったようで… まぁ、1箇所だけだったから。
他のサイトメガロウイルスとか、そういうことではなさそうってのが救いなのかなんなのか。
傷のあるところをきりとって、繋ぎ合わせて。
手術事態は問題なく終わって。



でも、1月末にやった手術よりも… なんか経過が悪いなって、なんだろ。そんな風に思えて。
黄疸がすごかったり、手がありえないほどパンパンに浮腫んだり。
筋肉弛緩剤や鎮静剤を下げても意識がはっきりしないような…。

こんな大手術を短期間で2回もしてるんだから、経過が悪いのはしかたないことだと思う。
まだ生後5ヶ月だよ?2ヶ月早く生まれてるから正式には3か月??でも、産まれた体重が1㌔未満の超低出生体重児だから………

もう、一生分の頑張りだよ!!!!
こんな小さな体で、管まみれの薬剤まみれ。



私が健康に産んであげてさえいれば!!!!



と、めちゃくちゃ自分を責めたい。
でもさ… 産んだ「母」のせいにしたら、世の中の「母」がみんな悪くなっちゃうじゃん。

誰しも「健康」に「安全」に産まれてほしいっ願って祈って出産まで頑張るわけで。
出産後も、我が子のためにひたすら頑張るわけで。

私だけじゃないよ。分かってるよ。分かってるの!




移植前に
「この山さえ登れば!」って思っちゃったので。

これ以上あることに、ちょっと削がれたと言うか。




はやく抱っこしたい。

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