次男坊生後4カ月、肝臓移植します
こんにちは、なかのです。
はじめましての方は「生体肝移植」で検索してくれたのかな？
お久しぶりの方はもしかして心配してきてくれたのかな？？
とにもかくにも、今月末の３０日に手術決行です！
簡単に次男坊のお話をしますね。
次男坊 2024.9/10 931gで誕生。
産前の2024.7/25から「胎児発育不全」で管理入院。
管理入院期間中のなんやかんやは記事に書いているので、興味がある方はどうぞ！
誕生後、NICUに入院。
「原因不明の胆汁うっ帯」が主な症状、かと。
いやでも、いろいろ言われたわ… いろいろ。
それでも少しずつ呼吸器が外れ。体重も増え。生後2カ月ほどたった頃にやっと抱っこやミルク(母乳は、成分が吸収できないとかで早々に終了)をあげられるようになり。
NICUとGCUを行ったり来たりして… そのたびにドキドキハラハラもして。
11/28に急遽「胆道閉鎖症」かどうかの手術をし、目視によって「胆道閉鎖症でない」と確認してもらい ホッと一安心。
12月の頭頃は「退院」の話もでてた。
でもそこから急転直下。
「腹水」が猛威をふるいだして、
あれよあれよという間に「肝臓移植するしか助からない」と言われた。それが先月の27日のお話。
他の人のブログを見ててさ。
「胆道閉鎖症」で「葛西手術」をした子って、結構な確率で「腹水」になってて。
だから「腹腔鏡手術」だったけども… お腹に小さな穴を開けたわけだし、腹水になってもおかしくないか。きっと時間とともに良くなるだろう！なんて思ってたわけで。…ぶん殴りてぇ。←
でも、心のどっかで安心したのも確かなのよ。
「移植手術」って言われて、現状を打開できるって。
「原因不明の胆汁うっ帯」が続き、11月末の手術で「胆道閉鎖症」ではなかったから 必然的にこのまま様子を診るしかないってなってね。
外科的な処置はしない。でも、内科的な処置は今以上のことはできないって。
心の中では「ここでもこんなかよ」って。
産まれる前も「原因不明の発育不全」でしょ、産まれてからも「原因不明」でなすすべなし。
いや、まてまてまて つきまとうな、原因不明！！
とかなんとか思ってたら「移植」の話でしょ。
そりゃ怖いし怖いけど… このまま「原因不明」でいるよりは、少しでも「元気な次男」の可能性が見えてきて嬉しかった。
ちなみに「肝硬変」になってるらしい。
超音波検査で診る分にはキレイだけど、血液検査や腹水など 他の症状を照らし合わせると「肝硬変」による「移植手術」か必要ってことになるらしい。
「移植手術」は東京の「成育医療センター」で。
日本一の小児科らしいね。
移植手術は限られた施設で、優れた技術を持ったスペシャリスト達が行うから… すぐには出来ないし、いつになるかも分からない。と、当初言われた。
でも、主治医の先生は 次男の件でいろんな病院と連携しつつ診察していてくれたので…「移植手術」と言われたあの日からここまで約一ヶ月。
めちゃくちゃスムーズだよね、コレって。
主治医の先生がいろんなところに問い合わせていてくれたこと。そして、ドナー第１候補に名乗りでた私がすんなり適合できたこと。
ちなみに、１歳までなら血液型とか関係ないらしいよ。次男は「A型」で私は「AB型」なんだけと、１歳までならあんまり気にしなくていいんだって。
神様、ありがとう！！
亡き父よ、きっと助けてくれたに違いない！！
うちの場合はね、原因不明。
だから「肝臓移植」したあとに、もしかしたら「原因」が分かって またまた苦しむかもしれない。
それに、そもそも体重が少ない。
腹水込みで3.1キロしかない。
安全に手術をするには５キロは必要なんだって。で、3キロは最低ライン。
でも、次男はその最低ラインも満たしてない。
手術したからって元気になるとは限らない。
10％の確率で１年以内に亡くなる。
腹水による圧迫で、肺が正常に機能しなければ気管切開も仕方ない。
こえー、
たたみかけてくれるなよ。
私の精神もギリギリですよ。
でも、なんだかんだ言って。
「移植するしか助からない」っていうんだから、そんなもんは「移植するに決まっとろーが」。
「移植するしかない」って言った転院前の主治医は、困ったような顔をして「どうしますか？」と聞いてきた。
私は「何が？」「助からないって言ってんのに、移植しない」って話があるなんて考えられず… なんだコイツ、バカなのかな？って顔して先生のこと見てたと思う。顔に出てたと思う←
「助からないっていうなら、移植するに決まってますよね？？」って、私もバカみたいに答えてた。
でもね、それから何度も何度も「本当に移植しますか？」「移植するメリットは〈助かるかもしれない〉ってことだけですよ。助からない場合は、あなたが傷つくだけですよ」「親だから みなさん自分のことは二の次にされますけど」とか言われてね。
うるせーな、
他に助からんって先生らが言っとるだろーが！
助かる道が他にもあるなら選択もできるわ。
でも、一択だろーが！！ってね（笑）
もう、髪はわっさわっさ抜けるわ。
食欲がなく体重は減る(それでも長男出産前よりもデブだけどね！)わ。
終いに交通事故でしょ、ほとほとイヤんなる。
次男を助けたい、助けられるなら！
で なんとか保っている私の精神。
本当はとっくの昔にキャパオーバーですよ。
そんなわけで、第三部的なnote始まるよ←
第一部は「胎児発育不全」で管理入院。
第二部は「931gで爆誕したよ」篇…途中だけど。
第三部は「私、次男のドナーになるよ」的な。
第一部のように毎日書けないと思うし、第二部のように途中で終わりそうだけど。
「生体肝移植」で検索してたどり着いた人が、少しでも「はー、こんな感じで手術するのね」「はー、こんな感じの術後なのね」くらいには思える記事を書いてはおきたい。
てか、私が「知りたい」と思ったことを書いておきたい。
だってやっぱり怖いもんね！！
フと我に返ると「どんだけ痛いんだろ…」とか思っちゃうもん。
「帝王切開２度もしてるし、今更みぞおちからオヘソにかけて10センチの傷くらいなんともないわ！！」とか思うけどさー… 術後の経過の資料とかみると、点滴や尿管がすぐ外れないしさ。「帝王切開」なんて目じゃないのかな??とか思ったりも。
いやでもするけどね、喜んで手術しますけどね。
だからどうか願わくば、次男が元気になるように。
術後も一生免疫抑制剤の薬を飲み続けるし、一生病院に検査で通い続けるし。
一生涯、私が思うような「健康」にはなれないんだけど… どうか、もっとずっと一緒にいたいから。
もうちょっとだけ、もうちょっとだけ。
がんばろうね、次男坊。