車椅子でライブに行くほどになるとは

まさかライブに行くほどになるとは。

我が家の息子は、脊髄髄膜瘤という病気で生まれたので、生まれつき歩くことができません。

脊髄髄膜瘤とは顕在性二分脊椎症や開放性二分脊椎症、脊髄披裂などとも呼ばれます。多くは脳に髄液が貯留する水頭症という病態や脳の一部が脊柱管内に下垂するキアリⅡ型奇形なども伴います。生まれてすぐに感染予防と症状悪化防止のために外科的治療が行われます。症状は程度の差はありますが、生まれたときから足が変形していたり動きや感覚が鈍かったりします。

出典：難病情報センター

さらに息子は、３歳ごろまでは呼吸障害という合併症もあったので、近所のスーパーに連れて行くのにも、酸素ボンベが必要だったんですよね。

そのため、遠出や、病院以外の時間のかかるお出かけはしませんでした。

何しろ息子とお出かけをするためには、どこへ行くのにも、酸素ボンベを担いで歩かなくてはならなかったので。登山をする人みたいな荷物になっちゃうんですよね。

さらに長時間の外出をするとなると、長時間分の酸素として、酸素ボンベを２本とか、３本とか担いで行かなければならないので。
荷物の量でいえばガチ登山をする人みたいになっていました。

それが、息子は、呼吸障害の症状が３歳ごろからおさまってきて。

もちろん息子は車椅子ではあったんですが、酸素ボンベを持ち歩かなくても済むようになったので、だんだんと遠出ができるようになってきました。

で、酸素ボンベが必要ないということは、電車とかバスなどの公共交通機関にも乗れるようになり、長時間のお出かけもできるようになったので。

小学校５年生になった今年のゴールデンウィークは、息子を、車に乗せ隣県へ行き。さらにバスに乗り換えて、ライブ会場にも連れて行くことができました。

ライブといっても、ドームとか、アリーナとかではなくて。収容人数５００人くらいのオールスタンディングなライブ会場でして。

車椅子の息子と通院の待ち時間に、YouTubeミュージックを聴いていたら。息子が「この歌が好き」と言ったアーティストさんがいて、その場でアーティストさんのホームページを見てみたら、ちょうど地方ツアーをやっていて。我が家が住む隣県でライブがあったので、これは行くしかないですよね。

ただ、ライブ会場が、何千人規模の場所ではなくて、収容人数が５００人ほどのライブ会場だったので。

狭いライブ会場といえば、地下へ降りる階段とか、狭い通路、暗い室内、しか想像できなかった私は。
「ライブ会場って車椅子で入れるの？」
から疑問でして。

チケットを取る前に会場に電話したところ、
「会場の２階席側なら車椅子で入れますーーー、２階席には車椅子席がありますーーー、大丈夫ですーーー♡」（というかるーい口調で説明された）
ということだったので。

ローソンチケットでチケットを取り、車椅子の息子をライブ会場へ送り込みました。（付き添い人：夫）

というわけで、３歳ごろまでは酸素ボンベが必要だったので、時間のかかるライブに行くなんて無理だったのに。

10歳になる今年は、息子のリクエストで隣県のライブ会場へ連れて行くこともできました。

まさか、ライブに行ける日が来るとは。