脊髄髄膜瘤の息子　成長の記録／生後6か月　今度こそ入院とはおさらばのはずが

脊髄髄膜瘤の息子の成長記録です。

生後3か月の時に、いったん退院というか、家に帰った数時間後に息子にミルクを飲ませていたら息が止まり、再入院したんですが、そこから手術などあり入院が長引き。

生後6か月の時に、やっと状態が安定したので退院することができました。

今度は、生後3か月の退院の時と比べ、状態も安定していたので、本当に退院だなと誰もが思っていました。
まさかまた状態が変わるとは。

で、このときの、退院してからの家での写真を探したんですが、写真がない。

たぶん24時間看護は想像以上に大変で、「私が見てなかったら息子は死んでしまうかもしれない」というプレッシャーにも押しつぶされ、写真をとる余裕なんかなかったんでしょうね。

退院する前に、家での生活を想定して練習していたんですが、いざとなればナースコールを呼べばいいという環境からひとりになると、精神的にも、体力的にもきつかったです。

そして、退院して1週間後。

ふと息子の頭の上を見ると、VPシャントが入っているところが異様に膨らんでいる。

えっ、まさか。

シャント不全か。また手術か。

気づいた時は夜だったので、もう病院へ行ってもどうしようもないから、その日は何も考えないようにして寝ることに。

次の日、再び息子の頭を見ると、VPシャントが入っているところの膨らみが昨日よりも大きくなり、瘤みたいになっている。

これは、シャント不全で間違いない。

ああでも、シャント不全だとまた手術で入院だ、いやだいやだという思いと、息子を助けなければという思いが交差しました。

とはいえ、このまま放っておいても治るものでもないし、入院はいやだいやだと言っている自分の心にフタをして、脳外科へ電話、CTを撮ってもらいました。

CT画像の結果は、やっぱりシャント不全で、その日のうちに手術することに。

ちなみに、このときの手術で、手術の回数は10回を超えていました。

でも11回目なのか、12回目なのかは数えてないから分からない。
だいたい5回目くらいまでは手術した回数を覚えているのですが、6回目以降は6回も8回も12回も一緒になってくる。

息子にもう手術はさせたくないという思いは、主治医の脳外科の医師も一緒だったみたいで、CT画像を見ながら、「ああ手術は10回超えてるか。様子を見るか。でも、難しいな。ああどうしよう。」と小声で悩んでいました。

いつも感情を出さないようにしている脳外科の医師にしては、心の声を口に出すなんて珍しいなと思いました。

ですがさすが脳外科の医師の決断は早く、「これは手術しかないですね。早い方がいいです。今日しましょう。」ということになりました。

ということで、生後6か月の時に再度退院できたのですが、
1週間後に再再入院、手術へ。

入院に関しては、そうかなと思って準備をしてきたので、慌てることもなく。

再再入院なので、病院の入院手続きにも慣れてくる。

入院手続きに慣れる、というのは重度障害児あるあるですね。

（追伸）
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