低位鎖肛の息子について

久しぶりの更新になります。思えばブログの更新も10か月更新をしておらず、3日坊主になってしまっていました。過去の出来事ではございますが、
産後のことを少しずつ更新していきたいと思います。

胎児ドッグでも判明されなかった低位鎖肛とは

生まれつき肛門がついていない子のことです。鎖肛（さこう）の子供は確立としては5000人に一人。妊娠超初期のころに鎖肛になってしまう運命にあるようで、15週で受けた胎児ドッグで腸に空洞がある指摘はこれだったのかとあとになってから納得。検査当時は明確にはわかりませんでした。鎖肛は３種類あり、高位・中位・低位の３つに分かれます。

高位鎖肛だと肛門から腸の距離がだいぶ離れているので、リハビリの年数としては10年ほど。中位は5年以上で低位はお尻の穴ができていないだけなのでお尻の穴を作る手術さえすれば、リハビリがほぼない状態です。

低位なのにストマ生活がはじまった理由

当初、小腸閉鎖、高位か中位の鎖肛と医師から言われ絶望的な気持ちに。便を出すために小腸に穴をあけて人工肛門を作りました。
おしっこは下から、うんちはストマの袋から。こんな感じで、なかなかハードな子育てがスタートしました。

ストマの袋は１枚400円。このパウチは持っても２日が限界。おむつのように気軽に交換できず、10枚入りで通販で販売しているので失敗しないよう神経質になりながら交換していました。1日で3枚失敗したときはさすがに落ち込みました。

うちの子は低位で本来なら肛門増設の手術をすれば初めからストマ生活はしなくても済んだのですが、赤ちゃんの臓器はかなり小さく血管も髪の毛くらい細いのだそう。この誤診はしかたないなと思い、受け入れることに。

当時の振り返り

私が選んだ病院の売りはLDRと言って病室でそのまま出産でき、産後すぐに赤ちゃんと同室で過ごし一刻も早く育児に慣れましょうという方針の病院でした。
産後当日は疲れきって４日ぶりの睡眠で爆睡しましたが、隣の病室から赤ちゃんの泣き声が。私より後に入院してきた妊婦さんが無事出産を終え、赤ちゃんとの生活が始まっているのでした。

その泣き声を聞くと、あぁ、どうして自分と赤ちゃんは今離れ離れなんだろう。今までずっと一緒に居たしずっと会いたいと思っていたのに、NICUでたくさんの管につながれていて、取り返しのつかない難病で産まれてきて。

そう思うと涙が止まらず、一人病室でボトボト大粒の涙を流して泣きました。しかし、私のいいところは立ち直るのが早いところ。それ以外は強みがないので、『産後睡眠不足にならずNICUで育児のプロがみていてくれるんだから、その間にできる努力をしよう』と気持ちを切り替えたのでした。