明日も同じとは限らない(前半)
noteをはじめたので
すごく長い文章で(先に言います)
どうしても何かに残しておきたかったことを書きます！
わたしは2018年9月にある目の病気になりました。
1年後に再発して
そのまた1年後にも。
同じ病気の人の希望や支えに少しでもなれたらいいな、と思いました。
ここからは当時の記録をコピペします。
2018.09.04
朝、突然右目の左上の視野が曇って見えなくなりました。
「メガネが汚れてるんだ！」と思って何度も拭いたけど、治らず…。
グレーのもやっとした影が1点。
会社で斜め奥に座っている課長が右目じゃ見えないことに気づきました。
「見えなくなった」という不安から
その日のうちに会社の近くの眼科に行きました。
見え方的に「確実に緑内障だ…」
と覚悟して眼科に行きましたが
「飛蚊症」といわれました。
飛蚊症ってあれです、虫みたいのがウネウネ〜って視野とともに動いてくるやつ！
「目と一緒にそんなに動かないんだけどな。まあでも2〜3ヶ月で気にならない位置に移動しますって言われたし、それな、いっか！」
緑内障でもなく、飛蚊症なら気にすることないし、大事に至らずよかったなー！なんて思いながらルンルンで帰りました。
2018.09.05
飛蚊症とは昨日言われたものの、
右目が明らかに見えなくなってる。
携帯の左上、駅の上の方についてる案内板、細かいパソコンの文字、ぼやっとしてて全然見えない。
右目をつぶって、左目を酷使しないと
生活というか仕事に支障が出始めました。
見えないけどコンタクトして練習に行ってみました。
コンタクトのが見えない部分以外の視力は上がるからこっちのが楽かも！って思いました。
フットサルのチーム練習が終わって、外でのミーティング。
こんなに見えないのかってくらい、監督が動かすホワイトボードが見えませんでした。
ピントが合わない、見えないことがすごく怖くなりました。
〜2018.09.14
飛蚊症はそのままで治ると言われたので
そのまま放置して1週間程過ごしました。
見えない恐怖との戦いだけ、
飛蚊症ってこんなに恐ろしい病気なんだ、と思っていました。
2018.09.15
親に「なんか変だからいつもの地元の眼科行きなよ」って言われて
自分でも飛蚊症じゃないような気がしてたから朝9時から眼科に並びました。
よく診察してみてくれる先生で色々調べてもらいました。
「うん、飛蚊症じゃないね」
「色素上皮に異常があるかも。私よりももっと専門の先生がいるから紹介状出すから、早めに診察受けてきて」
火曜日の診察でちゃんと分かるみたい。
とりあえず飛蚊症じゃないって分かってよかった、行ってよかった。
2018.09.18
朝8時に病院行くために7時前に家でました。
ねむい…遠い…(笑)
診察、検査は6時間かかりました。
視力、眼圧等普通の検査のあと
瞳孔開いて眼底検査
瞳孔開くと4〜5時間はほぼ見えなくなるから
「これじゃ仕事できないなー」って思いながら。笑
ここからが病名を調べる為にガチ検査。
レントゲン、採血11本💉←もうフラフラ
再び瞳孔開いて、
眼底の血管に色つける点滴をしながら
眼底造影写真を30分撮り続ける検査
先端恐怖症、極度のドライアイには
殺してほしいほどきつい検査で
普段しない貧乏ゆすりとかしてみたけど
きついものはきつかった。
先生にそこで病名を告げられました。
「MEWDS(ミューズ)でほぼ間違いないね」
網膜の病気だそうで。
知ってる人なんてそういないと思うけど
網膜の病気って何歳でなったとしても
もうそこから一生普通の視野、視界に戻ることはないらしい。
100見えてたものは100には戻らない
ってことは一生左目のような良好な視界では見られない…。
造影検査中なのに普通に泣いてしまった。
一生元には戻らない自分のぼやけた視野を死ぬほど恨んだし悲しかった。
また診察に入って先生が
「MEWDS(ミューズ)」
「多発性消失性白点症候群」
って教えてくれた。
この病気の良いところは消失性だから
ぼやっとしてる部分は消える、というか薄くなって気にならなくはなること。
ダメなところは完全になくなりはしないから一生付き合っていかなければいけないこと。
いいんだか、悪いんだか。
眼底造影の写真みせてもらったら
左目はツルッとしてたけど
右目は無数の白点だらけだった。
白点部分全部見えてないんだって。
焦点の左上は真っ白な大きめの影になっていました。
すごく雑ですが、普通の人の視野↓
当時のわたしの視野↓
(全くこの通りって感じでもないけど再現)
スポーツは大丈夫だけど早く治したいだろうしと
ステロイド(結構強めな薬)をもらって
2週間内服と目薬。
ここから副作用と戦う毎日。
二日目にしてインフルかよってくらいの
筋肉痛と関節痛に帰りの電車で
激痛に30分以上耐えて泣きながらフットサルの練習に行った。笑
でも心がどんよりして辛い時ほど
スポーツって楽しくて忘れられるから楽しい。
練習にはいってよかった。
ここから目の調子が良い日、悪い日の繰り返し。
数箇所はグレーのまま視野欠損したままだけど、
周りの景色は結構きれいに見える日が増えてきた。
1週間副作用とも戦って
2週間目はステロイドを半分にしてまた1週間。
半分になった日、扁桃腺あたりが痛くてのどが何かに抑えられてるみたいに息苦しくて処方してくれた薬局に電話。
感染症にかかりやすくなるし、
風邪もひきやすくなるから、その症状は風邪かもねって言われた。
2018.9.23
自分のフットサルチームの公式戦
(身内ネタですみません)
vsリガーレ東京レディースさん
もう時効だろうけど、
右目が全然見えていませんでした。
ステロイド服用中は高強度の運動もなるべく控えて、というお医者さんを説得して出場。
負けて悔しいかったけど、それより無事フル出場できたことに安堵…。
数ヶ月経って全面を覆っていたモヤモヤした部分は消失しました。
ただ最初に自覚していた焦点の左上だけは欠損が残りました。
またここから2年ほどMEWDSの再発を繰り返します。
あまり周りには言ってはこなかったけど
助けてくれた皆さん、ありがとう。
当時は心が荒みまくっていたので、
言葉が荒くてちょこちょこ修正しました(笑)
後半へ続く