心に刺さる。患者さんがテレビに出てくださる理由。
みなさん、こんにちは。
株式会社SpinLife代表取締役で医師の中村です。
本日のワールドビジネスサテライトの放送をご覧いただき誠にありがとうございました。
久々の全国放送でたくさんの方に見ていただけたことと思います。
今回の放送では２名の患者さんに取材を受けていただきました。
やはり僕が運営している世界一やさしいチョコレートandewの事業の原点はここにあるんだと強く感じ、文字に残すことにしました。
ぜひ最後まで読んでいただけると嬉しいです。
「学校でいろいろ言われたくない。」表皮水疱症患者の小学生の方の言葉。
表皮水疱症患者の葛西望(のぞむ）くん。
今回の取材に快くOKをくださいました。
初めてご自宅にお伺いし、久しぶりの再会でした。
実は、5年前僕が初めて表皮水疱症の患者さんに、チョコレートをお披露目した際にチョコを食べてくれました。
まだ、起業する前の、大切な思い出です。
それから、ずっとandewのチョコレートを召し上がってくれていました。
そんな彼になぜ今回の取材を受けてくれたのか聞いてみたところ、衝撃の一言が返ってきました。
「学校で友達にいろいろ言われたくないから。」
正直、この言葉をきいたときかなり辛かったです。
表皮水疱症は、皮膚病なので、見た目に出る疾患です。また、望くんの場合、足の指が癒合や、足が痛いこともあり歩くことができません。
そんな彼をみて、心ない言葉をかける同級生たちがいるようです。
もちろん、こどもたちに悪気はないことはわかっています。
「自分と違う」という点を不思議に思っての発言だと思います。
でもそんな言葉に彼が辛い気持ちをもっているんだということが、強く伝わってきました。
「学校で嫌なことをいわれないように、だからテレビに出るんだ。」
この言葉の重みがずっしりと僕の心の中に残っています。
患者さんに取材のお願いをさせていただくのは、かなり慎重に行っています。
今回も、望くんのお母さんから取材OKのご連絡をいただいた時は本当に感謝の気持ちでいっぱいでした。
そんな中で、彼の口から力強く、この言葉が出てきたときは、ぐっと胸を締め付けられました。
望くん、本当にありがとう。
10年後への種まきを
僕にはこのチョコレートを通して、叶えたい想いがあります。
それは、望くんのような患者さんが、大人になり就職するときに、就活の面接官や就職後の上司、同僚が表皮水疱症の患者さんの「できること」に目を向けてほしいということ。
正直、表皮水疱症の患者さんは、皮膚の癒着、剥離によって指がないこともあり、パソコンのタイミングもままらないくらいのこともあります。
歩けないなどいわゆる「できない」ことが多くあります。
でも、彼にしかできない得意なこと、特別な能力もきっとあります。
これを読んでくださっているみなさんにも、得意なことがあるように。
患者さんも病気をもっているだけで、僕たちと一緒のひとりの人間です。
そんな彼らの得意なことに、職場の方たちが目を向けてくれて、患者さんたちが生き生きと自分らしく生きる世界を僕は作りたいと思っています。
その未来がくるためには、患者さんのことを知ってくれていることが何よりも大きなポイントです。
僕が世界一やさしいチョコレートandewを運営している最大の目的は、「世の中が患者さんのことを知ってくれること」にあります。
もちろん表皮水疱症だけではありません。
世の中には、多くの障がい(わかりやすいようあえてこのように表記します）を持っている患者さんがいらっしゃいます。
その方たちが自分らしく輝くことができるように僕たちが精一杯の理解で接したいものです。
そのためには、まずは病気や障がいを知るところから。
いつか、望くんが、就職活動をするときに、面接官の方が、表皮水疱症を知っていて、彼の得意な部分を見てくれたら。
そんな未来が来たら僕は最高の気分です。
最後に、望くんのお母さんからいただいた言葉。
表皮水疱症について皆さんに知っていただける機会を作っていただきありがとうございました。
壁はどこにでもありますが、乗り越える方法はあると信じています。ひとりではできなくても、時間がかかっても進めば助けてくれる人もいると思います。
私は色々と周りの人に相談をしてなんとかなってきました
生きていると大変なことがたくさんあると思います。
僕も今までたくさんの人に支えてもらってここまできました。
今も支えてもらってばかりですが、そろそろ僕が支える側になれれば、そう思っています。
僕を応援してくれるがん患者さん
そしてもうお一方。
今回取材を受けてくださった方がいらっしゃいました。
がん患者さんの佐藤さん(仮名)です。
こちらの方は、2022年からTwitterで僕とDMのやりとりをさせていただいている方です。
インスタライブにも何度も来てくださっています。
いつもありがとうございます。
佐藤さんは、看護師でもあり、国際医療支援のジャーナリストでもある。そしてがん患者さんでもあります。
許可の上で、お写真もご掲載させていただいております。
andewのチョコレートをシリアの小児病院に運んでくださったこともあります。
僕は、その事実を後から教えていただき、自分のチョコレートが海外のこどもたちの笑顔に繋がっているとしり、とんでもなく嬉しい気持ちになったことを覚えています。
佐藤さんは、がん患者でありながら、看護師でもあるので医療者目線の言葉をたくさんいただきました。
僕が医師となって約1年半。
たくさんのがん患者さんの主治医をさせていただきました。
がん以外にも急性期病院であるため、多くの重篤な患者さんを受け持たせていただこくことがありました。
その中で、患者さんの病気に慣れてしまうことの怖さを改めて、佐藤さんに教えていただきました。
例えばがんの末期の患者さんを毎日のように、受け持ち、診察に行くと徐々にそれが日常になってきます。
でも患者さんにとっては、一生に一度の出来事であり、がんに対する恐れ、不安、苦しみが想像を絶するものがあると思います。
でも、医師にとっては、毎日のこと。
もちろん職業人として、物事を客観視し、感情的にならないことは重要です。
しかし、患者さんの感情の機微に、気付かぬうちに鈍感になってしまうという危険もはらんでいます。
医師の一言で、患者の心は死ぬと、先日話していた方がいっていました。
まさにその通りだなと思います。
看護師という立場、がん患者という立場から見えたことを教えてくださったことは本当に貴重な経験でした。
この先も、医師になったときの初心忘れずに、まっすぐ患者さんに向き合っていきます。
「恒星さんのお願いだから取材を受けた。他の人なら断っていた。」
佐藤さんのこの言葉に僕は、本当にぐっときました。
今まで、まっすぐ頑張ってきていたことが報われたような気がしました。
実は、がん患者さんに取材を受けていただくのは今回が初めてでした。
世界一やさしいチョコレートandewには、がん患者さんのユーザーさんも一定数いらっしゃるのですが、がんという疾患の特性上、なかなかお願いできずにいました。
そんな中、以前からのご縁もあったことから、無理をいってお願いをさせていただきました。
メッセージでのコミュニケーションはあったものの、今回実際に言葉でお話をすることは初めてでした。
病気をもち、取材を受けることはとても勇気がいることです。
本当にありがとうございます。
その中で、
「恒星さんのお願いだから取材を受けた。他の人なら断っていた。」
という、僕にとっては本当に有り難いお言葉をいただきました。
正直、起業未経験のところから、ゼロからブランドを立ち上げ、ここまで来るのは本当に大変なことばかりでした。
でも、この言葉があったことで、一生懸命、ここまでまっすぐにやってきてよかったと思いました。
僕だからできること、代わりが効かなことをずっと目指してここまで、事業を推し進めてきました。
僕だからこそ聞ける言葉を、僕だからこそ教えてくれた内容を、心の中にしっかりと刻んでこの先も頑張っていきます。
佐藤さん、体調が優れない中、貴重な言葉をたくさん教えていただきありがとうございました。
患者さんからも、看護師さんからも愛される、そんな医師を目指していきます。
最後に
ここまで約3000字。
時間がないかな読んでいただきありがとうございました。
今回、
表皮水疱症の小学生、葛西望くん
がん患者の看護師さん、佐藤さん(仮名)
の２名の言葉をお届けさせていただきました。
望くんの、
「学校で嫌なことをいわれないように、だからテレビに出るんだ。」
佐藤さんの、
「恒星さんのお願いだから取材を受けた。他の人なら断っていた。」
この2つの言葉は、僕の心の中に深く刻まれました。
この先も、医師としても起業家としても、患者さんの未来のために一生懸命頑張っていきます。
少しでも患者さんの未来を明るく照らすことができるように、みなさんと手を取り合っていけたら嬉しいです。
望くん、佐藤さん。
本当にありがとうございました。
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