【生後201日、6ヶ月】大きな、けいれんが出なくなりました。風邪からの尿路感染になりました。

妊娠6ヶ月で水頭症、下肢関節異常の診断を受け、大学病院にて出産。52日間NICU。出産後、皮質形成異常、多発性関節拘縮、高口蓋の診断。けいれん、髄膜炎、尿路感染等で入退院などの記録です♡

けいれんについて

フシギなことに、というのもおかしいのですが、6ヶ月を過ぎたあたりから、けいれんが頻発しなくなりました。

現在のお薬

現在のお薬は体重6.5キロに対し、マイスタン、イーケプラ、バルプロ酸6ミリです。1日の総量です。

2021年7月2日に髄膜炎が完治して退院しました。5月7日から約2ヵ月間の入院でした。入院中は3回手術したので、けいれんが起きない日はなく、1時間に3回ほど、1分～1分30秒のけいれんがおきればダイアップを、おしりからいれてもらいました。

ダイアップが効く時間もバラバラで、3～4時間でまた復活することもあれば、8時間後に2回目のダイアップをいれれば落ち着くこともありました。

退院後一週間は、1日に8回ほどのけいれんがあり、その都度ダイアップ4ミリ（1回目）で落ち着かせていましたが、それでもおさまらないときはダイアップを8時間後に入れる（2回目）と、その後なくなりました。（なごり、みたいなのは、数回あったけれど）

なぜか週末になると、けいれんが起き、ダイアップのループを3週間繰り返した後、今7月25日、今週は一度も起きてません。

ちなみに3日前から尿路感染と「パラインフル3」という風邪を併発して入院しています。尿路感染に効く抗生剤を的確に選んでもらった結果、抗生剤投与後は発熱していません。

3日前は39.4発熱し、入院となりました。

風邪からの尿路感染。退院から発熱、入院までの経過

2021年7月2日退院

その後、けいれんは週末のみ、その後は良好

7月18日あたりから、ミルクを吐き戻す（20～30ミリ）

一回のミルク総量は140ミリ。120に落としても、100にしても吐き戻す。

7月21日23時　38,4℃発熱

7月22日夕方には36℃代に戻る

7月23日7時頃に39.4℃

7月23日昼過ぎに救急に到着。パラインフル3が確定→発熱もあるので入院となる。

病室にて尿を採取。はじめは、しっかりとれなかったが、ばい菌がいる可能性があるので、再度しっかり採取。感染確定。抗生剤スタート。すぐに解熱。

入院はじめの先生からのことば

金曜日に入院し、明日の水曜には退院が決まったので計5日かな。今回は短かったよね。前の約2ヵ月の入院中にたくさんの先生、看護師さんと知り合いになれたおかげで、

「しょうこちゃんは、前のがあるから、今回は内服で調整できるようにしたいと思ってる」と入院翌日の当直の先生が言ってくれたので、その言葉だけを頼りにがんばりました。

週明けの主治医の先生は、一般的な意見として「週末には…」と言われたのですが、「あ、実は〇〇先生から、内服で、と言われていまして……」と伝えたら、「あぁ、そういう話でしたか」ということで、仕切り直してもらいました。

本日火曜日の朝一から、採決・検査をするための尿を取ってもらい、どちらも正常範囲に戻っていました。それでも「5日間は抗生剤を入れたいので」ということで、明日の10時の分まで入れます。

うん、いいでしょう。

入院の成果・風邪・尿路感染の学び

①たくさんの先生・看護師さんがしょうこちゃんのことを知ってくれてた

家族構成・一度減ったミルク量をどう増やしていくかなど、説明しなくてもわかってもらえるので、（ほんとうはもっとミルク飲ませたいけれど……）とか（お姉ちゃんのお迎えの手配とかあるんだけど……）とか、ここまで言っていいのかわからないことも、伝わってる感じがるのがうれしかったです。

②発熱したら、すぐに病院に連絡するか、判断材料がひとつできた

先生に聞いてみたんです。「熱が出てすぐに連絡していたら、尿路感染にはならなかったですか？」と。だけど、先生は「ビミョーですね。今回は数値もそこまで高くないので、このタイミングでよかったと思います」と。

なので、先生も言ってましたが、38℃代のときはまだ風邪からの熱だったのが、免疫が落ちて尿路感染して、39℃代になったのだと。風邪（パラインフル３）の場合、乳児に効く薬はない（細菌ではなくウイルス感染なので抗生剤投与などの対処ではない）ので、病院にいっても経過を見るくらいしかできなかったんですよね、きっと。

「様子をみる」が長期入院を経験した私の一番嫌な言葉になってしまっているので、このタイミングでよかったんだと思います。

③チャリティーのお知らせを受け取り、経験を糧にしているママたちを知った

これも知り合いの看護師さんが「知ってます？」とチラシを持ってきてくれました。NICUにいた赤ちゃんや医療的ケアが必要な子ども・ご家族の集まりでチャリティランがあるそうです。

その中に参加している方の中で、小さいサイズの赤ちゃん服、チューブなどをかわいく見せるカバーを作っている人がいると聞きました。

私もやはり、しょうこちゃんが子どもになったことで、とてもとても世界が広がったと感じているので、この経験を活かしたいと思っています。それが、この書くこと。

書くとね、いろいろ前向きになるんですよね。きれいごとだけど、言えるだけマシっていうかね。しんどいときは、書けないもん。書きたいけど、書きたくない。おっくう。

今日は、こんな感じで。

全文無料のまま、終わります。