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人と繋がってゆく難しさと、有難い出会い。【HTLV-1キャリアでもある私】 回想・・32

キャリアの私は、キャリアの方だけでなく、発病者の方とも上手く繋がれない。

症状の違い?年齢の違い?生きてきたことの違い? 語り合いたいが、上手く繋がってゆけない。

HTLV-1に向き合い、社会に対してどうしてゆけば良いのか・・決まっている方法があれば、そのレールを乗ればよいだけ。しかし、向こうにも私にも感情があるのだ。そして、私は相手の方をよく知らない。わたしも、何がなんでもそのレールに乗れるわけでなく納得できない事はやりたくない。他の最優先にしたい生き方が、私にはある。

こんな状況で、HTLV-1についての社会への発信を、どう人と関りながら、深めてゆけばよいのか。
病についてや、現状の認識不足でもある。新しい情報のキャッチの仕方がわからない。
質問したい事、疑問はどんどん生まれてくる。a先生に伺うだけでは、時間が足りなくなくなってしまった。

とうとう、胃が痛くなるくらい悩んでしまった。

a先生に相談する。a先生のご紹介で、関東圏の患者会でご活躍のⅠさんにご連絡を取ることが出来た。
Ⅰさんは、これまでのご人生を語って下さり(お時間お許しなら、もっと伺いたいのである。)、私からすれば、親に近いほどお歳の離れたお方が、
長年に渡り患者会のご活動をされてきたことは、本当に胸を打たれた。また温和なⅠさんが、どれだけ多くの方をお支えになってきたことか伝わるのである。

HTLV-1についての疑問をお話しできる方にようやく、お会いすることができた。お忙しいなか恐縮であるが、ご熱心に教えて下さる。

Ⅰさんとの出会いがあり、HTLV-1の事をより理解できるようになってきた。
感謝に堪えない。


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