22歳でCAEBVにかかった妹の治療について

クジラです。
22歳で慢性活動性EBウイルス感染症という血液がんにかかった妹を持ちます。
現在（2023/10）妹は23歳、病気の初期症状発症から約2年、病名を診断されてから8ヶ月、姉である私から末梢血幹細胞移植を受けてから約4ヶ月が経過し、今のところ順調に回復しており自宅療養中です。

慢性活動性ebウイルス感染症は移植をしなければ5年生存率がほぼ0%と言われています。
日本全国で年間20人程度しか発症者のいないという珍しい病気であることと、症状が特有のものでないため、診断に至るまでに時間がかかることがまだまだ多いようです。

治療にあたってはたくさんの人たちに支えていただきここまで来られましたが、
私にも家族にも何も知識がないために不安いっぱいで、手探りで悩むことが多くありました。
「わからない」が一番な不安のもとでした。

今現在ももちろん、慢性GVHD等今後どうなるかわからないという将来の不安はついてまわりますが、苦しい抗がん剤治療と移植を経てひと段落し、妹に笑顔が見えて少し落ち着いた日々を過ごしています。

私は医療に関しては何の知識もない素人ですが、患者家族としてどのような問題に直面してどのように考え飲み込んだのか
そういう経験を今から少しずつ記していきたいと思います。