潰瘍性大腸炎患者の方へ

潰瘍性大腸炎の方へ

俺の例を挙げてみるので参考にしてくれたらと思います

俺が潰瘍性大腸炎を発病したのは20年前

ちなみに過去5回再発している

フォロワーさんにも結構同じ難病の人やクローン病などの人もいるし､身近にもいると言う人が多いので参考にしてくれたらと思って書き留めます

最初の治療はG-CAP療法

簡単に言うと首に管を刺して透析してる感じかな

そこまでの経緯は過去に書いたnoteを貼り付けておくので読んでくれたら分かると思う⬇️

https://note.com/kenken_333777/n/n2e79ad2ec565

そんな治療を繰り返してその都度寛解はしてたけど去年5回目の発病をした｡その時からインフリキシマブ (レミケード) という化学療法の治療に変えた

でも副作用で倦怠感がもの酷くて身体中の関節が痛み何とか気力で過ごしてたんだけど最近症状が酷くて調べたら全身性エリテマトーデス(SLE)という病気にかかってしまったかも知れないとの事で今回ステラーラという別の薬に変えてみる事にしたんだ

今日これを治療したんだけど､これを数ヶ月治療してみて副作用がどの程度のものなのかそれはまた追って書きます

潰瘍性大腸炎にしてもSLEにしても自分で自分の細胞を攻撃してしまう自己免疫疾患だから元々俺はそんな体質なのかも知れないな

そしてこの潰瘍性大腸炎という難病にはいくつかの薬があるけど結局のところ医者もこの患者にはこの薬が合うとか分からないんだと思う

だから試行錯誤してどの薬が合うのか探り探り治療して行くしかない

ちなみに俺は食べ物制限とか最初の頃は律儀に守ってたんだ。だけどそれでも再発するから、それなら普通の生活をしてみようと思って俺は酒も飲むし好きな物を食べている

それでも飲みすぎないとか刺激物は避けるとかそういう気は遣ってるけどな

年中すき家に行って鮭定食に納豆と山かけ食べてるのもそんな理由からなんだよ。まぁすき家さん豚汁とか実際うまいしな

俺はこの難病には半分慣れちゃった感もあるけど､やっぱり排便の回数が尋常じゃないことが苦痛かな

あとnoteにも書いた東京都との戦い

これはまだ諦めてないんだけど

どんなに役所で訴えてた所で埒が明かない

役者の人も一生懸命仕事してるんだろうけど

結局マニュアルに沿ってしか物事進められないから

いくら現状を訴えても無理ってもんだろ

だから俺は違う方向から攻めてみようと考えてる

まぁ成功したらnoteに書くよ

成功って別に法を破って進めてる訳じゃないけどな

今夜はビーバームーンって満月らしいな

俺の病棟も14階だから月がよく見えるぜ

ただの満月撮っても味気ないから
ちょっと雲を絡めて暗闇からのぞく満月を撮ってみた

Twitterに心配や励ましのリプやDMくれる人ありがとう

note最後まで読んでくれた人ありがとう

俺は大丈夫だから心配いらないよ

押忍