大阪育ち道産子の知らんけど・・155「昔話14 いじけケータ 癇癪系」
はい、手術でラクになったとは言え……。
自分のイケてなさと、これまでとは別の苦しみを噛みしめながら
過ごす日々が始まるで～。
「自分自身を受け入れられてへんかったな」
なんて、いい感じに気付くんは、だい～～～ぶ後のコト。
（アッチで書いた記事では短くまとめたけど）
集中治療室から個室、大部屋へと移っていくのに
１か月もかかったやろか。
大部屋行くまでの間に、
詳しい病気の説明受けたり、
摘出した自分の大腸見せてもろたり、
ヒラマツ先生に頼んで、
ミズノ先生に文句言う機会を作ってもらったり、
術後、１度も交換されず、１週間くらい放置された
人工肛門の周囲がただれたり、
まー、色々あったけど順調に回復した。
回復は早かったように思うけど、大部屋に入って以降、
とにかく癇癪を起しまくる。
目も当てれんほど。
食べ物のせいやった。
そんな日々を。
１．食べれん
結局診断が潰瘍性大腸炎からクローン病になったんは、
術前の口内炎多発と、術後の人工肛門周囲ただれが、
決め手になったみたい。
口内炎はともかく、ただれは明らか放置が原因なんやけどな (# ﾟДﾟ)
そして後で変わるんやけどな (# ﾟДﾟ)
潰瘍性大腸炎は比較的大腸周辺に病変が集中するけど、
クローン病は消化器官全域、口から尻まで連続するから、と。
で、このクローン病は。
「病変を切除しても再燃するから食事制限がある」
っちゅう代物。
潰瘍性大腸炎は、基本、切ったら終わりらしい。
オレ、直腸以外の大腸全部取ったのにクローン病。
そう、食べられへんねん。
基本は「低残渣食」言うて宇宙食なんかにも使われる、
高カロリー・高エネルギーの「エレンタール」っちゅう、
粉を水に溶いて飲む。
もしくは胃瘻を増設して、夜中に点滴ヨロシク流し込む。
あ、ハナから管入れて流し込むヒトも居るんやて。
オレσ(ﾟ∀ﾟ )は、気合いで飲む一択。
３００キロカロリー × ８袋 ＝２４００キロカロリー
が、１日のノルマ。
フツーは１袋を３００～５００mlの水で溶くのを推奨されてたけど、
そんな飲まれへんから、１lの水筒２本に４袋ずつにした。
流行りの「濃いめ」ってヤツやな（ちゃうわ！）。
絶食水明けのしばらくはええ。当然飽きる。
で、カラダが元気になるにつれ、耐えられへんようになってくる。
大量の飴玉や、梅干しにお茶。
油分を含まず消化に良いモノ。
ホンマは梅干しにも難色を示されたけど、
そないに量を食べれるモンちゃうやろから、と、
半ば強引にOKを取り付けて。
それでも飽きる。
ゴハンが食べたい。パンも食べたい。
１週間に１食だけとか、無理やり了承してもらって、
梅干しとゴハンと刺身（刺身は非了承）とか食べるんやけど、
日に日に欲求が増すばかり。
２．また手術
とにかく、自由に食べれんコト、異常にストレスやった。
なんか食べても、容体も炎症反応も正常やのに。
「治る病気ちゃうから」
「加減せなアカン」
「また前みたいになるで」
と。
クローン病の症状は、寛解～再燃を繰り返すんが普通やから、
再燃時にエラいコトならんようにせなアカン。
慌てずゆっくり、回復に合わせて徐々に慣らさんと、って。
このガマンが堪えた。
外出時にわがまま言うて、なんでも買うては食べ、
彼女や友人を困らせ＆心配させる自分が情けなかった。
帰宅時にこっそり冷蔵庫を開け、茹でた鳥のささみ（愛犬用）を
つまみ食いする自分が惨めやった。
病気になって３回、オレはナニかを削られていった。
１回目は漏らしたトキ。
２回目は歩けなくなったトキ。
３回目は今回、食欲に負ける自分を知ったトキ。
ナニかは「尊厳」やった。
あくまでオレ基準やというコトを強調しとくで。
自分にとってアタリマエやったコトができんようになる。
初めての経験やった。
こんなにキツいとは。
で、手当たり次第にアタリ散らした。
癇癪も癇癪、ザ・癇癪。
なまじっか、元気な上に頭も妙に冷静やったから、イヤなヤツの極み。
あのトキの自分が１番キラいや。
そうこうしてるウチに。
腸捻転を起こして、術後２回目の腸閉塞に。
前回はハナから管入れてバルーンとやらで経路確保して、
１週間くらいで治まったけど、今回はそうはいかんかった。
なんでも、手術したら１０人に１人はなるらしいんやけど、
コレがまた、超絶オナカイタい。
ハナからの管のせいで常にえずく。
腹痛とえずく症状は、オレにとって再燃に等しい。
新たな外科の主治医、サナダ先生に嚙みついた。
「大した病気ちゃうって、なってる身からしたら一緒や」
「違うよ。腸閉塞は原因も対処もハッキリしてる」
「そら先生から見たら、やろ」
「いや、実際、薬や手術で治すというものじゃないよ」
「コッチは痛さも苦しさも一緒やねん」
「……」
「しかも薬でも手術でも治らん、て、も１つタチ悪いわ」
噛みつきもむなしく、腸捻転は治まらず２度目の腸閉塞は、
手術するコトになった。
「……。なんやねん、コレ」
３．やっぱ食べれん
術後は別の個室に入り、とにかく殻を閉ざし始めた。
もちろん、絶食水が復活。
今回の術後は前回と違って、開腹手術のイタみも感じる。
大嫌いなハナに管。尿道にも管。
また、管、管、管。
プラス、イタい＆食えんて救いようないやろ。
どんどん落ちていく感覚があった。
また、ようなってもどうせ腸閉塞や。
アカンようにしか考えられず、気力が削がれる。
正気風やけど、オカシかったと思う。
入院中、
・エレンタールのボトル抱えて飲み会に参加する
・親しい友人の見舞いは拒否する
・個室から出てナースステーション前のベンチで一晩寝る
・コトあるごとに彼女を責める
・先生や看護婦さんにウソをつく
最後は、病院に内緒でテニスの試合に出た。
胸に点滴の針を刺したまま（心臓付近に埋められてるヤツ）。
「キミは三途の川を渡りかけてるんや。
ムチャはアカンて何遍言うたらわかる。
そないに元気なんやったら出て行き。
なんかあっても病院も責任とられへんわ」
常に、根気よく、相手してくれてたヒラマツ先生にも愛想をつかされた。
手術後、ミズノ先生に文句を言う機会を作ってくれただけやなく、
病気の会の紹介、
外出でジュディマリのコンサートに行く許可、
厚労省の大臣宛に手紙を書く案、
どうしてもガマンできんトキは思いっきり食え、
など、あんなに助けてもらったのに。
誰のせいにもできんコトにイラつき、
周囲に死ぬほど撒き散らしてたと思う。
入院してから約６か月、オレは退院した。
☆彡 さー、ナニしよ‼️
ようやく終わった入院編。
その後もまともに社会復帰するまで約１年。
癇癪を撒き散らし続けますが、みるみる回復しました。
週１検診の度にヒラマツ先生に報告します。
「先生、今週はアレ食べたで」
「よっしゃ。で、調子はどうも無いねんな」
という具合に、炎症数値確認をセットにしつつも、
食べれる量も種類も増えていきました。
最後は、クローン病から潰瘍性大腸炎に診断が変わりました。
「これだけ、ナニ食べても異常が出ないというコトは、
大腸全摘で症状が無くなったと考えるのが妥当。
直腸に僅かな病変を認めるが、便を通さない今の状態であれば、
悪化する可能性は極めて低いだろう。
人工肛門を閉じる決断をする際までに、ゆっくり治していけばよい。
クローン病を疑った大量の口内炎も、劣悪な栄養状態と病状に鑑みれば、
発生してもおかしくないし、その後口内に潰瘍の所見は無い。
人工肛門の周囲のただれは……。悪かったけどキミの言う通りやろう。
うん、潰瘍性大腸炎やな。」
と、ヒラマツ先生に太鼓判をもらい、毎週の通院も月１回になり、
エレンタールも最終は無くせました。
合計およそ１年半。
私の暗黒期であり、その後の自分形成に大きな影響を与えた、
病気体験記でした。
お付き合い頂いたみなさま、ありがとうございました。
今のご自身に影響を与えたコト、わかりますか。
わからない方、タイムスリップ、おススメですよ。
自分に集中できます。
知らんけど。