道化師様魚鱗癬の実態

こんばんは、３泊３日の勉強合宿から帰ってきた今日この頃です。

まずは、こちらをご覧ください。

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。しかし、息子（取材時３歳）の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント！」での放送が実現しました。著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。道化師様魚鱗癬や、ご家族の歩みを少しでも知っていただく機会になればと考えています。（YouTubeより引用）

皮膚の難病である、道化師様魚鱗癬。病気を知らない人からの冷ややかな視線と言葉に不安を感じてる当事者の気持ちを考えると相当メンタルやられるのではないかと思ってなりません。

病気の実態を知ることが何よりも大切なんだと感じます。

実際、見た目で人を判断してしまいがちですが、ちゃんと当事者の気持ちを考えて接することを意識して生活できるように。。と思います。

「口だけにならないよう。努めます」

今回はこの辺で。ありがとうございました。

【追記】

https://youtu.be/bB7lxrpVr6A