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かずさんの徒然日記

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思ったことを書いてるだけですー
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#難病

特定医療費(指定難病)受給者証更新!

無事、特定医療費の受給者証更新が受理されました。これで2024年も本件関連の医療費負担は2割…

noteをはじめて6ヶ月!しかも連続投稿中です。

心臓の大きな病気の疑いが見つかり、それが致死性の難病と分かってから。 いつも冷静沈着な私…

自己紹介です。減塩生活の理由、そしてみなさんにお伝えしたいこと。

こんにちは!減塩生活中のかずさんです! いつも私のnoteを見ていただきありがとうございます…

難病を通じて考える人生のオーナーシップ、キャリアオーナーシップ

こんにちは!難病を抱えて生きているかずさんです。 ある日突然、自分が難病であることを知り…

難病とは?特発性拡張型心筋症の患者は日本に何人いるの?難病と共に生きる覚悟

こんにちは!減塩生活中のかずさんです。 会社の健康診断で引っかかり、大した自覚症状もない…

細く長くよりも、短くとも太く生きたいとずっと願っていた。難病罹患を通じて思うこと

こんにちは!かずさんです。 幼い頃から、ぼんやりと心の中にあった思い。 中庸で目立たない…

ファクトを把握するほど、次の打ち手がクリアになる、確信が持てて強くなる

おはようございます。かずさんです。 拡張型心筋症と診断され、投薬および検査の日々を過ごしています。いずれ書きますが、はじめに診断が降りたときはまさに青天の霹靂、自分にまさかそんなことが!って思いました。精密検査を待つまでの間にインターネットを活用していろいろ調べまくり、よい情報も、そうでない情報もたくさん集めました。圧倒的に「そうでない情報」の方が多く、「よい情報」は気休めを書いているように思えました。 自分はあと何年生きられるのだろう。健康で動ける期間はどれくらいなのだ