実行機能が働かない、ということ。 ～私の困りごと
さっきの投稿で、皮膚科の治療を受けたと書いてしまって
いや治療はされてないな診察されて薬もらったから言葉が違うな、と気になったがいいねをもらったので編集して大丈夫なのかと思いやめとくことにしたが
すごく気にはなる、と言葉へのこだわり絶賛発揮中のかやです(^.^)
さて、これをほんとは二番目の投稿にするはずだった
どんどんそれてゆく、実にハッタツ的でらしさが現れてていいなとは思ったけど
ようやく出します、実行機能障害のおはなし。
私が日常生活を送る上で最大に困っていることは
“実行機能が働かな”くっていつまでも動けない、ということ。
だいぶ長いこと発達界隈の情報に触れてなかったので、ごく最近知ったのだけれど
今は、遂行機能障害っていう言い方もあるみたいですね。そっちがメインになりつつあるのかな？
実は、行政に提出用で
今回もらった診断書の中の私の説明にも、その名称で書かれているんだけど
何せ診断名からして診察の中で話に上がってなくて
申請書に書いてあって、今の主治医が私をどう捉えたか
そこで初めてぬるっと知る、っていうね。
ひとまずそれで、もっと詳しく診てったりで変わったりもあるのかも知れんけど、その辺すら何も言われてない(笑)
ーとまた、見事に話がそれましたが
ともかく、実行機能障害や遂行機能障害に関する説明を見てみると
「課題を遂行するための計画が立てられない」
みたいなことが書いてあって、
『動けないことそのもの』
は症状として扱っていないと思うんだけど
(インプットしようとすると
せっかくのアウトプットモードが削がれてしまうように思ったので、
追ってない間の近年の情報には触れないままにnote始めました。
この説明については、いくつかのネット上の解説をさらっと見た)
私がしんどいのは、
何をどうやりたいかが分かっていたとしても
『動作を起こすために脳から指令は出してる(つもり)だけど、それが身体に伝達していかない』
ので行動出来ない、
糸の切れたマリオット
電池の切れたおもちゃ
みたいなこと。
最初に診断を受けた頃に、当事者や家族の人と話した時には
結構こういうので困ってる、という話題になって
「私だけじゃなかったー！」と思えたのが
診断受けて良かった、と実感した大きなことで
それは、小学生か中学生だったかの男の子のお母さんから
「風呂に入るために行動起こすのに何時間もかかる」
って話があって
私もそう！って言ったことで
向こうも、息子が出来ないことが
“怠けてる、努力が足りない”みたいなことではなかったんだ、と思えたとありがたがれたし
こちらもほっとできた。
そしてそれをまた別のお母さんに話したことで、その人もまた「あぁ、あれは症状なのねー！」と納得されて
その子を責めないですむ、という循環が起きたのです。
入ろうと思ってもなかなか入れない、ということ自体は
日常のあるある、としてあって
だからこそ「それは誰にもあるよ」って言われがちだけど
言葉で表したら同じ、でも度を越してる(超してる、という感じ！)のことだ、というのは
個人の中で起こってることだから
取り出して比べることが出来なくて。
だからこそ医療現場での診断基準にはなれないのかも知れないけれど、
本人たちが一番しんどいのってこういうことだと思うんですよね。
昔話聞いてもらってた人には
「いくらその人が困ってても
人に迷惑かけないで自分の中でだけ困ってることは後回しになる、社会で問題にならないと取りざたされない」
というようなことを言われたことがあって、
お風呂の話で言えば、お母さんや家族は困るけれど
他の人と風呂に入る機会はそうそう無いし、あるとしたら最初から風呂に出かけるとかスケジュールが組んであるわけだから
動けない、という状態が外部に見えてくることはなくて
だから困難がある、って気づかれない。
そして、脳の神経伝達の不具合
という問題の厄介なところとして
「刺激があると
(おそらく)その刺激によって神経伝達物質が出る
ってことにより、外の人といると行動出来るが
家の中で慣れた環境では刺激にならないので、家族といても行動のスイッチは入らない」
ということがあり
旅行先とかだとちゃんと行動出来る！
ということで、寝起きに困難が無く
日常生活してる人だと思われるわけですが
私は普段、布団の中で目が覚めてから起き上がるまでにかなりの時間
「起きるために整える」をしないと
起きられるモードにならないので、出かけるときも
起きるまでに二～三時間、支度をするのに一～二時間(一時間の場合当然ご飯は食べない)
と見越して逆算して起きる時間を決めている。
めまいとか近年まで無かったし(この数年くらいでたまになるようになったけど、すでに起きてる時の話)
別の病名がつくような起きあがれなさ、とはまた違って。
この、人前とそうでない時との差
刺激があるのとそうでないのとで変わってくる、って
理解されないポイントだと思うけど
結構あるあるなんじゃないかなー？
特に朝早く出かけるって時は
(運転は出来ないので、公共交通機関に間に合うように起きないといけないプレッシャーが
より強くあるし、夜型とおぼしきタイプなので)
寝過ごさないように覚醒しよう、と思った結果
「出かけるから早めに寝る」
ではなく
むしろ「寝ないで出かける」、ということをしてた。
寝ないモードで遅めに寝ると
浅く寝て1～2時間なりで目が覚めるので
「一応眠りもするが、時間に間に合うようには起きられる」状態になる。
で、今発達のための薬飲んでて
もうちょっと早めに眠くなれたり
寝る時間少し長めでも起きれるようになったり、にはなってるっぽいので
やっぱりこれも発達障害的な問題、なのだと思う。
ここからは、直前の投稿にも少し書いた話をより詳しく、になる(こちらを先に書いてた)→
風呂に入れない、っていうと「疲れてるんだね」という理解をされることもあると思うんだけど
肉体が疲れてるわけではない
『身体は疲れているわけではなく、脳が疲れている』という感覚。
まあ、脳が疲れても酸素が身体に行かない、という点では身体も疲れる
なのかもですが
マラソン走ったとかいう運動の疲れと
からだ
(ひらがなで書くときはボディだけじゃなく、マインド的なものも含んだもうちょっと広いイメージで言ってると思ってください)
の感覚が違っている。
もちろん脳も肉体の一部だから、休めて回復するものではあるけれど
身体が回復するようなペースではなかなか戻っていかない感じ、というか
ボディの回復より時間がかかる、って感覚。
疲労で体力がないから動けないのか、っていうと
スイッチが入ったときは、すぐ歩くとか
バリバリ動いたりすっと踊れたりするので
体力の問題じゃないんだな、って思う。
もちろん脳が回復してない時はフラフラするけど。
こういう困りごとって、診断基準に出てくるわけでもないし
診る方や対処する方では話題に上がらないような？
これが一番の困ってること、っていう話が本やら何やらで書かれてたのを当時(十何年～二十年とか前の話)見たことはなかったんだけど
最近はどうなんかな？？
昔当事者集まって語ってた場では
そういう人もわりといたと思うし(何せ年月
経たのと記憶弱めなので、だいぶ自信がなくなってますが)
その人の人生における困難度からすると、結構なもんだと思うんですよね。
だけど遂行機能障害の説明、だと未だに予定が立てられないとかいう書き方なんだけど
もっと根本の問題として
動けない、何も出来ない、っていうことなんだと思う。
これは、うつとか後天的ストレスで脳に負担がいった人もそういうことなんだろうけど
ようは、脳がうまく機能してないから
動くために身体に指令を出すっていうことがスムーズに出来ない、
思考がまとまらないって以前に
その命令を出す機構がまとまってない、って言うか？
ストッパーかかったまま、延々となんとか動こうとしてるけど
正解の電気信号の道じゃないからスムーズに繋がってない、みたいな。
私としては
こういうことこそ遂行機能障害、ってものなように思うのですが
(まとまらない、とかもかなり困ってる物事ではあるんだけど。
でも、その大元はこういうことだろ、みたいな)。
現時点で、
脳の中での動きをそこまで画像なりで診断出来ないからしょうがないのかも知れないけど
発達障害の説明って、
表面の事象を外から見た時の説明(コミュニケーションが～とか)になっちゃってるから
発達的な感覚を持ってない人は特に
その事象に当てはまる・当てはまらないで見て、この人は大したことないとか別に障害じゃないだろ
だったり、逆にその診断名ってことは
認知のおかしいコミュニケーション出来ない人なんだろ、とか
本人の困ってることが置いてきぼりのまま、説明の字面上のことで理解してることも多々あるような。
動けない、は特に
体内で起こってることで
顔色が悪いだの(や、よっぽどな時はそうなってるとも思うけど)
震えてるだの(これも家の中でパニックになるとあるけど)見えるものがないから
ひとりで抱えるしかない、って状態になってて
ひたすら悶々としてる、ってことになりがちなんじゃないかな。
要は脳が働いてないからなんでしょ、じゃあどう脳を動かすかだよね、
ってことで
私なりのいろんな取り組み、あれやこれやしてきたの
自分なりに効果があったこともあるので
そういうのも、これから書いていきますね。
薬がちょっと効いてはいると思うんだけど、分かりやすく効いてる！という程ではない感じで
まだ動くことにかなりの疲労が見られる
労力というか、スムーズに動かせる人が使わないようなリソースを使ってる？
来月おそらく薬の量を増やすことになるんだけど
それでどうなるのか、副作用が強かった人間としては、少し怖くもあるので
そんな想いも抱きつつ
まだまだお試し旅の途中、というところです。
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