突発性難聴〜聴神経腫瘍と診断され帰宅して眠るまでの記録
【2025年1月8日】
病院から帰宅後、夫に伝える（この日は在宅ワークだった）。
目を見開いて、びっくりした顔。
「頭の手術ってことは、ボウズかな？」「かわいい、似合いそうやな」
夫の存在に救われる。
先生にメモしていただいた「聴神経腫瘍」のワードで検索をかける。
・手術をする場合も難聴を治す目的では行わない
・聴力に影響が出ている場合回復は望めない
・手術で聴力が完全に失われる可能性がある
ということを知る。原因不明だった難聴の原因が分かったということは治療をすればまた聴こえるようになるのではと淡い期待を持っていたが、納得と同時に絶望する。
軽く調べた情報を整理し正午すぎに母親に電話。先生から言われたことと自分で調べたことを伝える。びっくりしていたが、案外冷静に聞いてもらった印象。
数時間後に折り返し電話があった。
母「さっきはみんなの前で感情が表に出せなかったけど、びっくりした。いつでも連絡して。」
父「なったもんはしょうがない。やれることをやって、前向きにやっていこう。」
父は知り合いの医薬品の専門家に問い合わせてくれて、我が家の近所の評判のいい脳神経クリニックを教えてくれた。
幾つになっても心配と金のかかる娘で申し訳ない。
▼突発性難聴の治療費を公開しています（有料記事）
※聴神経腫瘍の治療費は今後公開していく予定です。
調べ進めるうちに、顔面神経麻痺が出る可能性があること、良性腫瘍だが極めて難しい手術であることを知る。
「聴神経腫瘍」で最初に見つけた動画は、動画撮影の少し前に退院したばかりの男性。2020年に公開。
次に見つけたのは聴神経腫瘍の専門ではないが、医療関係の女性が出している動画。2021年に公開。聴神経腫瘍の治療について語られる。目安として、3cm以上なら開頭手術、2.5〜3cm以下ならガンマナイフか経過観察との情報。経過観察をするうちに腫瘍が小さくなって消えてしまうというケースもあると。
私の聴神経腫瘍は2cm程度と検査結果に書かれていた。ガンマナイフか開頭手術か微妙なラインだ。消える可能性があるならそうしたい。ガンマナイフの方が頭を開かないから恐怖心が少ないな。などと思う。
ただ、情報としてどちらも少し古い。新しい情報がほしい。
Dr.福島が解説する「聴神経腫瘍（ちょうしんけいしゅよう）」～診断と治療
というページを見つけ、読みやすい記事だったので隅々まで読む。失礼ながらこの時この先生を存じ上げず(というか過去にテレビで見たことのあるDr.と結びつかず)、少しうさんくさいなと思っていた。後に、「神の手」と呼ばれ国内外で活躍されたスーパードクターであったことを知る。
聴神経腫瘍は60歳以下なら手術一択であると書かれており、1.8cmの腫瘍の実際の画像も掲載されていた。2cm以上にならないと開頭手術はしないと思っていたので、1.8cmの実例に驚いた。
何度も強調しますが、聴神経腫瘍は発見次第、早期手術で全剔出・全治させるべき良性の腫瘍です。待つ理由は一切ありません。
上記以外も様々な病院のサイトやその界隈で名の知れた医師のサイトを見た。
外科手術(開頭手術)とガンマナイフ・サイバーナイフ(放射線治療)の2つの派閥があり、ほとんどがどちらかに偏った内容だった。
しかしながら、Dr.福島の言葉の力強さが頭から離れず、少しずつ開頭手術に意思が固まり始めた。
夜、2016年と2018年(再発)に開頭手術、2018年にガンマナイフを行った若い女性のブログを見つける。なるほど、両方という選択肢もあるのか。手術直後の吐き気や痛みなどのしんどさ、髄液漏れ、顔面神経麻痺、後遺症の頭痛。手術への恐怖心と、これからの仕事と生活のことを考えながら眠りについた。