筋ジスzoom交流会
どうも!カイノスケです!
最近、難病指定の筋ジストロフィーの方々が集まる
zoom会を企画しました!
初の試みでかなり緊張しました。
筋ジスの人に向けたコミュニティーを作り
情報交換やオフラインで交流会をするというのが目標です。
前にも少し話ましたが筋ジスは
筋肉が少しずつ弱まっていく病気で
最終的に寝たきりになってしまいます。
外出するのも簡単ではなく、家や病院で過ごすことが多いです。
年齢や人にもよりますが一ヶ月に一回外出できるぐらいなので
毎日でかけたりフットワークが軽い人は、そうそういません。
ずっと家にいたりすると気持ちも内向きになってしまい
社会性も下がっていってしまうので
そういった事をなくしていきたいと思い
zoom会で100人ぐらい参加できる規模を目指してます!!
やっぱり外出があまり出来なかったり
社会との繋がりがなくなってしまうと、知り合いや友達も
自然にフェードアウトしていってしまうので
あまりにも辛いことは防いでいきたいです!