【リウマチさんの本音】ごめんねとありがとう💐こんな助けが嬉しい
突然ですが、今回は
関節リウマチを19年経験する私が思う、
「じつはこんなことが大変」
だから
「これをしてくれたら嬉しい」
を、簡単に書いてみようかな〜なんて🌷
今このnoteを読んでくださっている方が
もし
同じリウマチさん ならば、
「分かる〜！」
「ん〜私はそう思わないな〜」
「たしかに！それ嬉しいかも！」
もし
リウマチさんのご家族・お友達 ならば
「そんなことが嬉しいのか！」
「お！それなら今もうやってるぞ！」
「そんなことが大変だったなんて..」
と、みなさんそれぞれの自由な気づき、
思うこと、感じることがあれば嬉しいです。
※ 日によって、痛む場所が変わる病気なので
ここに書く項目すべてが、毎日必ず
当てはまるわけではありません（^^）
《リウマチさんが大変なこと》
【自宅編】
身支度 全般
洗面所で顔を洗う
ドライヤーで髪の毛を乾かす
ヘアアイロン、髪の毛を結ぶ
メイクをする
お着替えで袖から腕を抜く
ズボンの着脱、上げ下げ
お風呂
髪の毛をゴシゴシ洗う
背中を洗う
お風呂の磨き掃除
浴槽の蓋を開けたり閉めたり
お洗濯
物干し竿にかける
濡れた大きめのジーパンを干す
干すときにパンパン！服のシワを伸ばす
お布団を干す、取り込む
お料理
フライパンを持ち上げる
包丁で根菜を切る
ハンバーグのタネをこねる
冷蔵庫の上段にある物を取る
沸いたお湯をポットに入れる
食器を洗う、食器棚に片付ける
家具を移動させる
ペットボトル・ビン・缶の蓋を開ける
お菓子の袋を開ける
自宅のシャッターの開け閉め
窓拭き
階段の上り下り
ベッドメイキング
ゴミ袋を縛る、ゴミ出し
【外出編】
車の運転、自転車の運転
車のシートベルトの付け外し
重たい買い物袋を持つ
長時間歩き続ける
出先での上着の着脱
フードコートで食事のお盆を運ぶ
買い物カートを押す
【育児編】
子どもの抱っこ
寝かしつけ
横になりながらの絵本読み聞かせ
寝ながらトントン、抱きしめる
おむつ替え
お着替えのお手伝い
髪の毛をクシでといて、結ぶ
ベビーカーを押す
マザーズバッグを持つ
ベビーカーやチャイルドシートに乗せる、降ろす
《リウマチさんが嬉しいこと》
【痛みがある日】
上記の「大変なこと」を
代わりにやってほしい
もしくは、手助けをしてほしい
【痛みがない日】
上記の「大変なこと」を、調子が良いと
無意識にがんばってしまうので、
やりすぎていないか気にかけてほしい
傾向として、
もともと手抜き・サボりができない性格の
リウマチさんが多いと思います。
どうしても、体調が良いと「できそう！」
「調子が良いうちに、やっちゃおう！」
と、ひとり無双状態に入りがちです。
「今日はこの辺にして、一緒に休もう」と
声をかけて、現実に呼び戻してあげてください。
痛くない日でも
「これ以上ムリしたら明日には
痛みが出るかも…」の限度は分かるので
そのときに助けを求められたら
なるべく、快く、引き受けてほしい
それは、がんばり屋のリウマチさんが
がんばって甘えている＝SOSだから、
嫌な顔をされたり、断られたりすると
今後さらに甘えられずに、もっとムリして
体調悪化につながってしまう恐れがあります。
... 大変申し訳ございません！
ざっと書き出しただけなのに、ビックリ！
日常生活動作、ほぼすべてが「大変なこと」
だということに、あらためて気づきました！笑
なんなら、これはほんの一部。だって、🤫
これはすべて私の経験談に基づいているから
他のリウマチさんの経験も含めたら
まだまだ項目は増えるはず。
今の私がそうですが、
特に、肩や股関節といった大きな関節が
痛んでいる場合は、当てはまる項目が
多くなりがちだと思います。
とはいえ、
手の指1本が痛いだけで
ズボンの着脱、食器洗いすらも
本当に本当に痛くて、大変なんですよね。
でもでも、
そのすべてを、家族や友人に「手伝って！」
とは、さすがに言いませんし、言えません。
ただ、「できないことがこんなにあるんだ」
ということを知っていてもらえると、
リウマチさんが少しでも生きやすく、
無茶せずに過ごせるようになるのかな？と🌷
もし、あなたのパートナーの方が
リウマチさんならば ───
帰宅してお家の中がグッチャグチャでも
「体調が悪くて掃除ができなかったんだな」
質素な料理やお惣菜が並んでいても
「体調が悪くて料理ができなかったんだな」
洗濯物が溜まっていても
「痛くてそれどころじゃなかったよね」
子どもに大声で怒鳴っていたら
「痛みに耐えるので精一杯だよね
笑顔で接する余裕なんてないよね
子どもの世話はこっちに任せて！」
1日中パジャマで過ごしていたら
「痛いときはお着替えも大変だよね」
── そんなふうに 少しでも思ってもらえたら
とてもとても救われます。心から。
「ムリせずゆっくり休んでいてくれて
ありがとうね。」
そんなことを言ってもらえた日には、
「申し訳ない…」という気持ちが軽くなり
感謝の気持ちに包まれて、笑顔が戻ってきます。
すでにたくさん支えてくれるパートナーに、
多くは求めません。が、結果的に
とても負担をかけてしまうことも事実です。
「ごめんね、申し訳ない」「ありがとう」
の気持ちで心が溺れそうになるほど
毎日毎日、
「謝罪」と「感謝」の言葉を心で唱えています。
本当ならば、その都度 気持ちを伝えたい！
けれど、想いを言葉にした瞬間に、
一緒に涙もとめどなく溢れてしまうんです。
パートナーやご家族の目に映るリウマチさんは、
あまりの痛みでイライラしてしまったり
精神的にネガティブ、不安定になったり
落ち込んでシクシク泣いていたり。
そういう姿を普段見ていると
ついつい忘れてしまうかもしれませんが、
本来
とてもとても こころの優しい人 が
リウマチに選ばれているから、
そういう人は、
「ごめんね」と「ありがとう」を
心の底から、強く思っているからこそ、
言葉にしてしまうと、泣いてしまうんです。
周りに迷惑をかけたいなんて、
これっぽっちも思っていないんだよ。
ということは、知っておいてもらえたら
とても嬉しいです💐
そしたら、また🕊
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