あけましておめでとうございます。 昨年2023年は私の持病である全身性強皮症の状態に大きく変化があったので1年間を振り返って記事にしたいと思います。 この記事を通じて少しでも強皮症の症状について知っていただけたら幸いです。 はじめに ご報告とお礼 署名がついに２万件を突破！2023年の年始から開始した署名活動が署名総数2万件を突破しました！ これは、ルミセフという薬が強皮症でも保険適用されるように求める署名活動です。 私が運営に携わらせて頂いてる日本強皮症患者の会が行って
こんにちは。 栃木に住む27歳会社員のつだ かいです。サウナとラーメンが好きです。 突然ですが、私には持病があります。 全身性強皮症(ぜんしんせいきょうひしょう)という病気です。 おそらくほとんどの方が初めて聞いた病名ではないかと思います。 今回は、強皮症と診断されてから4年半が立ち、自分を振り返る意味でnoteを書いてみました。 テーマは強皮症になって大変だったこと、学んだことです。 このnoteを通じて、多くの人に強皮症の存在を知ってもらい、強皮症に理解ある社会に少し
