初めてまして。KABUKI BOYです。自己紹介！

色々と思う事、考える事があり、一歩を踏み出そうとnoteのアカウントを作りました！

まずは名前、タイトルにも記載している

KABUKI BOY

としての自己紹介から始めたいと思います。

自分：44歳会社員
妻：36歳（自営業）
長男：4歳（保育園）
次男：2歳（保育園）

の4人家族。
文字に書くと至って普通の家族構成。
そんな家族の中にKABUKI BOYがおります。

長男でございます。主役です。

長男がKABUKI BOY？？何だそれ？
役者なのか？何？？

そう思われるのが普通だと思います。

実はうちの長男は

「歌舞伎症候群」

と言われる先天性疾患を持って生まれてきました。

歌舞伎症候群とは何か？

●参考URL：https://www.nanbyou.or.jp/entry/4664

歌舞伎症候群（指定難病１８７） – 難病情報センター

●参考URLhttps://www.shouman.jp/disease/details/13_01_005/

歌舞伎症候群 概要 - 小児慢性特定疾病情報センター

上記に詳しくは書いてますが、こういうのって使ってる言葉とか難しいよね！

• 約32,000人に1人

• 遺伝子の異変

• 顔に特徴あり（目が大きい、眉毛（眉尻）がボワッとしてる）

• 耳が大きく、立ってる

• 指先の腹の部分が少し尖ってる

• 発語が遅い

• 軽度〜重度までの発達、知的、精神障害がある

• 成長障害がある

• 合併症になりやすい

• 中耳炎になりやすい

大きな特徴（説明）で言うとこんな感じですかね。
あくまで大枠での特徴なので、その子によって個人差はもちろんあります。
で、うちの子（４歳）の現状がどんな感じかというと・・・

• 耳が大きく立ってる

• 目が大きい

• 眉毛（眉尻）がボワッとなってる

• 指先の腹が少し尖ってる

• 発語が遅い（まだ喋れない）※ン、ア、マ、メの喃語レベル

• 発達、知的、精神障害はあり（現時点では軽度なのか？重度なのか？はわかりません）

• 背が小さい

• 中耳炎になりやすい（本当によくなります。）

• 外反扁平足（インソール使いつつ、ハイカットのスニーカーである程度固定）

• 粘膜下口蓋裂（端的に言うと、のどちんこが２つ割れてます。）

• 首振り

という状況です。

歌舞伎症候群ってなんだ？これからどうなるんだ？色々と情報調べてるけど、そんなにないな・・・将来どうなるんだろう？
などなど思いながら、日々を過ごしておりますが、絶対にうちと同じような悩みを抱えてる人達はいるはずで、そしてそういうリアル、デジタルでも「繋がり」を求めてる人達はいるだろう！！という事で、日々の生活、成長記録、コミュニティー、情報交換、もっと言えば、オフ会できればいいなという事で、まずはここから始めようと思った次第です！

今回はここまで！