はじめましてK（ケイ）です。

2025年１月に出産をし、５児の母になりました。

医療知識はゼロです。というのも13年間
育児をしていく中で
いろんな病気と立ち向かいましたが

今回生後２６日目の第5子が
【胆道閉鎖症】の疑いと診断され
今現在入院10日目になります。

ネットやSNSで調べるも
【難病指定】【1万人に1人の病気】【原因不明】【肝移植】
【治療をせずにいたら1~3歳で亡くなってしまう】
調べれば調べるほど怖い情報ばかり。
「なんでウチの子が？｣
一生無縁だと思っていた言葉。
ドラマでしか見たことないようなセリフが
まさか我が子にもまわってくるなんて。

何度も何度も山あり谷ありで
気持ちも落ち着かないまま今日に至ると言った感じ。

頭も良くないし
語彙力も医療知識もなくて
産後ボケもやばいし。

日々のその時のその瞬間の
忘れたくない気持ち、備忘録として。

そしてなにより
この病気と戦う方々と
これから立ち向かう人達の
為に少しでもなれたらという想いで
note始めようと思いました。

少しでも誰かの力になれたら幸いです。