息子、5歳になる

息子が5歳になりました

息子と向き合う1日1日は長い。
1週間も、1ヶ月も長く感じる。
でも気が付けば5歳の誕生日を迎えていた。

5年前、誕生して数時間後まではごくごく普通の生活だった。
恐らく5年前のちょうど今頃（昼過ぎ）に、息子に異常が見つかったと知らされた。

「息子は死ぬんですか」

反射的に出たこの言葉、今でもシチュエーションを鮮明に覚えている。
あの時の私の脳内は、健常児or死だった。
元気に生まれてこれなければ死ぬんじゃないかと。

あれから5年経って、健常児子育てでは見ることがなかったであろう障がい児の世界にどっぷり漬かっている日々。

今息子がかかっているあれこれ

週4回：加配付きの保育園
週3回：リハビリ（PT,OT,ST）
週1回：児童発達支援
数ヶ月：一度の大きな病院×2ヶ所。神経内科と耳鼻科。
不定期：聾学校と、大学。
今月からは別の児発も始まる。

なかなかハードだ。
もし息子が健常児だったらこれらが全くないと思うと、どれだけ時間を割いているのだろうと思ってしまう。
でもそれはあくまでたられば、子に必要な行動をするのが親だ。

4歳のできごと

てんかんの診断が下る

もうこれが一番大きい。
それは「あー、やっぱりてんかんだったか…」という診断名がつく落胆の気持ちだけではなく「てんかんと認められた」という安堵の気持ちも少なくなかった。

診断が下った日から抗てんかん薬の投薬も始まった。嫌がらずに飲んでくれてありがたいだけでなく、忘れているとしっかり指摘してくれるようにもなった。頼もしい。

保育園を転園した

息子自身にとってはこれが一番大きな出来事だったかもしれない。
本帰国して数か月後から通いだした保育園を退園し、別の保育園へ転園。
園児数が多い園なので、馴染むか心配だったけど、あっという間に楽しく過ごすようになっていた。

発話の数がめちゃめちゃ増えた

一番成長を感じたことは、発する言葉の数が一気に増えたことかもしれない。
特に転園後からはみるみる増えていった。
それは発話に限らず、文字の指差しや、今ではiPhoneのスワイプで文字入力ができるようになっている。
ちなみに誰も教えていない。これは難聴であり、視覚優位だからなのだろうか。機械好きなのもあるかもしれない。
本当なら「5歳にiPhoneなんて！」となるかもしれないが（私もある程度は制限をかけてはいる）、彼が生きていく上で必要なツールなのかもしれない…と思うと、「どんどん技を身につけなさーい！」と、むしろ肯定的になりがちだ。

5歳のもくひょう

就学準備がんばる

私が。

健康第一

そういえば4歳の間は割と健康に過ごせていたような気がするので、どうか5歳も健康第一で過ごせたらいいな。

良さげな写真を撮る

5歳なので七五三もあるってことで、せっかくの記念に良い写真が撮れるといいな。色々リサーチしないと。

5歳の一年間も無理せず楽しく生きたいね

結局これに尽きる！息子だけでなく、私もね。