CRPS（複合性局所疼痛症候群）や疼痛症候群でお悩みの方　患者の会を作って見ました。(仮)ですが今活動に向けての進展‼

2024年11月23日 17:35

皆様　こんにちは　この度　複合性局所疼痛症候群（ＣＲＰＳ）/疼痛症候群　患者の会　ホープの会について　現在　活動に向けて現在進行しております

この患者会は、痛みを抱える方々が孤独を感じず、支え合いながら希望を持って生活できるような場を目指しています。まだ準備段階ではありますが、具体的な活動内容や方向性が少しずつ形になってきましたので、その進展を皆様にご報告いたします！

現在　当会は、鹿児島県に本拠地を置き　今後様々な活動を行っていこうと
思っております。　具体的な内容に関しては、ホープの会　専用のホーム
ページをご覧ください。　【専用ページ】

CRPSをはじめとする疼痛症候群は、一般的にはあまり知られておらず、周囲の理解を得ることが難しい疾患です。また、同じ悩みを共有できる仲間が見つからないことも多く、孤独を感じる患者さんが少なくありません。

私たちは、そんな現状を少しでも変えたいという思いから、この患者会を設立しました。患者さん同士が支え合い、情報を共有することで、
「一人じゃない」と感じられるような温かいコミュニティを作りたいと思っています。

具体的な活動について
次のような活動を展開しています。

情報発信と啓発活動
ブログやSNS、YouTubeなどを活用して、CRPSや慢性疼痛症候群についての正しい知識を広める活動を行っています。また、ポスターやリーフレットを作成し、医療機関や地域のイベントで配布しています。
患者さん同士の交流の場を提供
患者さんが孤独を感じないよう、オンラインやオフラインで交流できる場を設けています。同じ疾患を持つ仲間同士が悩みを共有し、励まし合える環境を作っています。
政策提言や行政への働きかけ
CRPS患者さんが適切な治療を受けられるよう、医療関係者や行政と連携し、制度改善を目指しています。

痛みとともに生きるということは、とても大変なことです。しかし、私たちは「一人ではない」と感じられることが、希望を持ち続ける大きな力になると信じています。

ホープの会は、CRPSや慢性疼痛症候群の患者さんたちが前向きに日々を過ごせるよう、これからも活動を続けていきます。このブログを読んで興味を持ってくださった方がいらっしゃれば、ぜひあなたも一緒に活動しませんか？

この患者会はまだスタートしたばかりですが、皆さんの力をお借りして、
より多くの患者さんにとって役立つ活動を展開していきたいと考えています。

そんな方は、ぜひお気軽にご連絡ください。

CRPS（複合性局所疼痛症候群）や疼痛症候群でお悩みの方 患者の会を作って見ました。(仮)ですが 今 活動に向けての進展‼