食道アカラシアの記録
30代人事担当者、食道アカラシアと診断されPOEM手術で改善に臨む人が書いていきます!
■そもそも食道アカラシアとは?
ものを飲み込んだ時に食道が胃まで食べたものを送り込む機能が働くなくなったり、胃の入口の筋肉が緩むことで食べたものを胃に入れる機能が働かなくなる病気です。原因は不明!
■この記録の目的は・・・
1.実は食道アカラシアだけど、まだ気づけず苦しんでいる人が症状を検索した時に引っかかってくれて「もしかして自分は食道アカラシアかも」って気づくきっかけになりたい。
2.自分と同じく食道アカラシアで苦しんでいる人との共感、励まし合いたい。
3.書き出すことで自分の心も軽くしていきたい。
4.闘病日記を続けることで自分自身の人生のヒーローズ・ジャーニーになればなと。
最後は宝物を持って帰還するんだっていう希望を見失わないために書き続けたいなあと思っています。
最終的には自己満足w
■発症時のこと
約5年前(2014年8月ごろ)発症。
当時は毎日筋トレしてプロテインを飲んで、週2はテニスをしていて
毎日腹いっぱいご飯を食べて週2で飲み歩いて・・・っていう生活。
この頃は身長178センチに対して68キロという細身ながらもマッチョな体型でした。
お盆休みだったので実家に帰ってゆっくりしてると、
胸に激痛が!
立っていられない
冷や汗が止まらない
なんだこれなんだこれなんだこれ・・・
座って深呼吸をするものの収まらない。
だんだん痛みが上に(胃の入口から食道、そして喉のあたり)。
痛みのせいかなんのせいか、体が熱く脂汗が止まらない。
とにかく良く分からないけど、水を飲んでみたら急に収まりました。
■発症してからのこと
その日から3ヶ月くらいは週に1度くらいのペースで胸が熱く痛くなる症状が現れていました。
3ヶ月を過ぎると1日に何度も胸が急に熱く痛くなる!
タイミングが読めないけど本当に急に痛みがくる!
とにかく水が手放せない!!(水飲むと収まるから)
水を持ってなくて電車に乗っている間に痛みがくると慌てて下車して自販機で水を買って一気飲み。結局待ち合わせに遅れることなどが多発しました。
半年〜1年くらい(正確には覚えていない)の頃には寝ながら溺れていました。食事も喉を(正確には胃の入口を)なかなか通らない状態に!
どういうことかって言うと
食事の流れって
1.ものを口に運ぶ
2.噛み砕く
3.飲み込む
4.食道がものを胃に運ぶ
5.食べたものが胃に入る(胃の入口が開いて)
という5ステップなんですが、食道アカラシアって
4と5が無くなるんですよね。
お腹は空いてるから1〜3は調子よくいくんですが、胃に落ちないもんだから詰まる詰まる!
水もビールも餃子も唐揚げも何もかも食道に残ります。
仕組みは分からないですけど、水を3口くらい飲んで背筋をシャキっと伸ばしたらある程度は胃に落ちる感じがするんですが食道には確実に残ります。
そのまま寝ると、寝てる間に食道から口元に逆流してくるんですね。
寝てて意識がないもんだからそのまま呼吸するんですね。
当然、溺れます。
そのままむせて、吐き出しちゃって枕元がぐっちゃぐちゃに!
溺れている夢を見て、跳ね起きたら逆流していたという寝起きを何度も繰り返しました。
1年以上経つともう普通の食事が出来ず、水で流し込むようになり、食べることを「飲む」と表現して驚かれたりしましたし、1回の食事で2リットルくらい水が必要になるので食べ物じゃなく水でお腹がいっぱいになるので1日に必要なカロリーが取れなくて痩せる一方で。
体力も体重も落ちて、精神的にも弱くなり、仕事のパフォーマンスも目に見えて下がっていきました。
■現状はどうなのか
体重58キロ(マイナス10キロ!)
だいたい毎日むせて起きる
だから寝るのが怖い
睡眠が浅く、短くなるので毎日寝不足になる
アダラートというカルシウム拮抗薬(食道アカラシアの症状を和らげる薬)を食事の40分ほど前に飲まないと食事が出来ない
食べることが苦痛なので、人との食事は気を使うし外食の時はお店の方に申し訳なく思う(自分としては美味しいと思っているけど、はたから見ると不味そうな食べ方になるため)
トイレが異常に近くなる(食事で大量の水摂取を必要とするため)
テニスをするのが怖い(テニス中に急に胸が痛くなることがあるから)
動いたあとに水分補給をしても水分を飲み込めず吐き出すので脱水症状になりがち
美味しそうに食事をしている人を見ると羨ましい妬ましいと思ってしまう
人と会うたびに「痩せた?」と聞かれることに対して過剰にいらだってしまう
などなど
食欲と睡眠欲を常に満たせられていない慢性的な状況なので本来持っているパワーの10分の1も出ていないと感じています。
やっと10/18に手術を受けられるので、本当に楽しみ!
■自分自身の願い
たまたま、本当にたまたま幸運なことに僕は食道アカラシアだと診断を受けることが出来ました。
4年間逆流性食道炎とか精神的なものと診断され続けたけれど、自分の症状を自分で調べた結果、食道アカラシアがヒットしたので自分から食道アカラシアかどうかの検査をしてくださいと申し出る選択をし、手術を受けることが出来る状態までこぎつけられました。
お腹いっぱい食べられるという人の尊厳というか根本の根本くらいにある欲求を満たせられるかも知れないと思える状況までこれました。
反面、潜在的に苦しんでいる人も僕と同様に希望を感じられる日を迎えて欲しいと思っています。
パフォーマンスが下がってしまっているがためにせっかく持って生まれた人柄や力や才能を活かせずにいる人たちを減らしたいと思っています。
せめてみんながお腹いっぱいものを食べられる日が訪れますように。
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