レベスティブ日記⑥20241227

レベスティブを初めて2年が経ちました。

この日記も1年ぶりとなってしまいました😭

この1年の経過などまとめたものと現状をお伝えしますので、どなたかに有用な情報になるといいなと思っています。

さて、今年1年、定期のカテーテル入替は行いましたが、入院はそれだけ！細かく体調崩したり、マイコプラズマにかかったり、咳が止まらなかったり、いろいろありましたが、短腸症候群の大きな問題はなく、順調に過ごすことができました！

内面的にも、血液検査も順調で、依然として、シトルリンの値も高く、短いなりに小腸が頑張ってくれてると想像できます。
そんな順調な状況ですので、夏休みから日中は、点滴を外して、生活をすることにチャレンジしました！（夜はカロリーの入った輸液を繋いでいます。でも1時間30cc）
本人はリュック生活から解放されて、初めてのランドセルを背負っての通学🎒
今までにないくらい、多くの風邪症状はありましたが、これくらいで済めば、いいかなという感じです。

以前の日記で、お話ししていた身長体重も1年前と比較して
身長119cm → 125cm   6cm up
体重20kg → 23kg   3kg up

身長についてはしっかり伸びてるなという感じ。
体重は増えてるけど、もうひと伸びほしいなというところ。
ここは日中、点滴を外したりしていることも影響しているかなとは主治医と話していますが、もう少し経過観察をしていく方向になりました。

ということで、レベスティブを投薬し始めての2年間は短腸症候群の大きな問題はなく、シトルリンの値も高いので、効果は大きくあるかなと思っています。

小学4年生で、お姉ちゃんの影響もあって、バスケを始めたり、健常なお友達と変わりない生活をさせてもらってます。本人の頑張りもありますが、レベスティブのような新薬や主治医の先生の理解も含めた医学の進歩、そして、周りの方々に感謝して、2026年も生活していきたいと思います。

本人は、こんな病気で点滴が繋がれていても、生まれ変わっても、変わらず私で生まれてきたいというポジティブな考えを持ち合わせてくれたので、親もそれに負けずにポジティブに一緒に楽しんでいきたいと思います。

それではまたまた長くなり、ご無沙汰をしてしまいましたが、また機会がありましたら投稿したいと思います。